Pap, word je dik van pepernoten?

Ik woonde net een paar maanden bij Mark toen het met zijn oudste dochter helemaal misging. Dat was in het najaar van 2015. Die zomer had ik kennisgemaakt met zijn twee dochters van 12 en 10 jaar. Mark deed het co-ouderschap met zijn ex. Het contact met zijn dochters was meteen fijn, dus na de kennismaking ben ik bij Mark ingetrokken.

Marks dochter was een vrolijke meid en tot dat moment totaal niet bezig met eten of lijnen. Het begon met ‘Pap, word ik dik van pepernoten?’ Snel daarna veranderde haar eetpatroon, ging ze steeds meer en al snel dwangmatig sporten en was er geen houden meer aan. Ze had een zeer ernstige eetstoornis en wij belandden als gezin in een soort nachtmerrie. Ze wilde gewoon niet meer eten. We moesten soms letterlijk met haar vechten om een paar hapjes. Er vlogen borden en scheldwoorden door de kamer, ze werd in no time behendig in liegen, bedriegen en manipuleren. Het ging allemaal zo snel en omdat ze zo snel gewicht verloor was ze nog minder bereikbaar, weten we nu. Want die ziekte schakelt je gevoelens en je ‘normale vermogen tot contact’ grotendeels uit.

Begin januari 2016 lag ze al met gevaarlijk ondergewicht in het ziekenhuis, aan de sondevoeding. Ik leerde aan het ziekenhuisbed de ex van Mark kennen. Dat hadden we ons ook anders voorgesteld. Na zes weken kwam ze weer thuis. Op veilig gewicht. Maar dat duurde niet lang. De opname had haar gedachten over afvallen, controle houden en niet meer willen leven totaal niet veranderd. Ze was in blinde paniek. Ze kon niet slapen, was agressief, dreigde met zelfmoord en natuurlijk was er het voortdurende gevecht over eten. Wij werden totaal overrompeld en moesten alle zeilen bijzetten om met de crisissituatie om te gaan. Zo ontdekten we dat het essentieel was dat wij als ouders op één lijn moesten blijven richting haar. Marks dochter probeerde ons tegen elkaar uit te spelen in het gevecht om wat ze per dag moest eten. We probeerden zo veel mogelijk de taken te verdelen, vooral aan tafel. De ene ouder deed ‘het gesprek’, wat meestal een gevecht om een paar hapjes eten was, de ander probeerde de sfeer zo prettig mogelijk te houden, vooral ook voor haar zusje, dat duidelijk leed onder de situatie. Als Mark dan vond dat ik te veel had toegegeven, of andersom, bespraken we dat ’s avonds in een ‘bedsessie’, zoals we dat noemden. Dat hielp om één lijn te houden en om even stoom af te blazen. Maar wat was het zwaar, en wat was het vooral onontkoombaar en 24/7.

Bizar genoeg kreeg ze maar 1 keer per week een uurtje gesprekstherapie. Omdat ze ouder dan 12 was mochten wij er als ouders niet bij zijn. Het hielp allemaal niks en ze werd alleen maar slechter. Een interne opname bij een instelling hielp haar ook niet verder. Ze kreeg last van heimwee en kwam na 13 weken weer naar huis. Wij waren inmiddels de wanhoop nabij en hadden zo’n behoefte aan steun en houvast over hoe wij met haar moesten omgaan. Gelukkig konden wij tijdens haar opname een oudercursus geweldloos communiceren volgen. Dat was heel goed. Daar leerden Mark en ik hoe de eetstoornis het slechtste in je naar boven haalt. Ook als ouder. Je belandt in heftige ruzies en dreigementen en drijft compleet weg van het echte liefdesgevoel dat je voor je kind hebt. ‘Het ijzer smeden als het koud is’ was een heel waardevolle tip. Stap uit een ruzie en bespreek dingen als de emoties bedaard zijn. Voor Mark was het daarnaast een eye opener dat hij zijn dochter niet met de ziekte moest vereenzelvigen. Ze bleef zijn dochter, waar hij zielsveel van hield. En ze had een ernstige ziekte.

Zo modderden we door. Zonder behandeling, want zij wilde niets meer van de reguliere behandelingen weten. Tot Mark in 2018 zei: ‘Ik wil met je naar een speciaal inloophuis voor mensen met een eetstoornis én hun naasten’. Daar begon haar herstel. En dat van ons. Ze trof er ervaringsdeskundige ex-patiënten die haar echt begrepen én die genezen waren. Dat gaaf haar hoop. Ze ging er wekelijks groepsgesprekken volgen en kroop langzaam uit het dal. Ze kreeg weer eigenwaarde en begon weer wat meer te eten.

Ook voor ons betekende die stap een ommekeer. Het was, na dik twee jaar, ons eerste contact met andere naasten. We spraken af en toe ouders in een groepsgesprek en spraken soms ook ouders bij het brengen of halen van Marks dochter. Dit hadden we zo gemist. Onderling contact, herkenning en begrip. Het gaf ons een stuk rust. We waren niet de enige ouders die zich compleet machteloos voelden. We móchten ons zo voelen. Daarnaast kregen we bevestiging van wat we eigenlijk al wisten, maar wat je als ouder bijna niet aan jezelf kunt toegeven: jij gaat je kind met een eetstoornis niet beter maken, dat kan ze uiteindelijk alleen zelf. Je moet haar durven loslaten. Ook omdat ze je blijft manipuleren zolang je dat niet doet. Wat was het fijn om te horen van andere ouders dat hun kinderen dit ook deden. En dat dit bij de ziekte hoort.

Marks dochter is nog lang wekelijks zelf met het OV naar het inloophuis gegaan. Uiteindelijk brak de reistijd van ruim 2 uur haar op. Het gaat sindsdien stapje voor stapje beter met haar. Voor ons was het ondertussen duidelijk dat er in onze omgeving ook een inloophuis voor mensen met eetstoornisproblematiek moest komen. We wonen in Overijssel en bijna alle hulp, zelfs de reguliere hulp, is gevestigd in de randstad.

Sinds begin 2020 hebben we ons eigen inloophuis, Realcovery. We zijn elke vrijdag open. Wij bieden daarmee iets dat we zelf echt gemist hebben. Zowel de steun en herkenning voor naasten als de steun en het perspectief op genezing dat patiënten met een eetstoornis ervaren in hun contact met onze ervaringsdeskundigen.

We zijn nu bijna vijf jaar verder en we hebben het vertrouwen dat Marks dochter er wel komt. Maar het blijft spannend. Onlangs had ze weer een forse terugval en sneed ze zichzelf, iets wat ze nog niet eerder gedaan had. Dus we zijn er nog niet. Gelukkig zijn de meiden ook om de week bij hun moeder. Dan kunnen wij even opladen en tijd samen doorbrengen. Anders hadden we dit niet volgehouden.

Tips van Gabriëlle en Mark

1. Smeed het ijzer als het koud is. Stap uit de strijd waar je in belandt en probeer (nieuwe) afspraken te maken als je kind er meer voor open staat.
2. Val elkaar als ouders nooit af. Laat één ouder de zware communicatie doen en bespreek het later samen als je het niet eens bent hoe de ander het aanpakte.
3. Blijf goed voor jezelf zorgen. Lucht af toe je hart. Zoek andere naasten via een inloophuis of Stichting Weet, of anders gewoon bij goede vrienden. Blijf samen leuke dingen doen.