Aan haar lot overgelaten

Mijn lieve dochter Nanneke is op een zomerse zondagmorgen, zittend op een bankje, aan een hartstilstand overleden. Oorzaak: sterke onderkoeling en stevig drankgebruik. De avond ervoor waren zij en Dennis door zijn familie uit hun huis gezet. Nan had alleen een dun zomerjurkje aan en was aangeschoten. Die nacht daalde de temperatuur naar 12 graden. Dennis, die ik in een van de voorafgaande maanden tijdens een detox-opname één keer vluchtig zag, lette niet goed op. Hij belde niet 112 toen hij begon door te krijgen dat het niet goed met Nanneke ging. Batterij op….  Hij had niet de tegenwoordigheid van geest – ‘zou niet hebben gebruikt’ – om Nanneke’s mobiel te gebruiken. Reanimatie mocht niet meer baten. Saillant detail: later bleek dat haar vest bij Dennis thuis lag.

Als tiener worstelde Nanneke met anorexia boulimia. Ze is daarvoor behandeld, zonder succes. Daarna ontdekte ze de drank. Ze ging op kamers toen ze naar het Grafisch Lyceum ging. In die periode steeg haar drankgebruik, school lukte niet meer en relaties liepen keer op keer stuk.

Nanneke  verbleef de afgelopen jaren in verschillende instellingen. En deze vader heeft zijn dochter zo’n negen keer verhuisd – opnieuw ingericht en geholpen weer de volgende studie op te starten. IKEA zag ons graag komen. Bij één instelling, is ze een half jaar geweest. Nan beschreef dit als de meest gelukkige periode in haar leven. Structuur, regelmaat en antroposofie hielpen daarbij. Ze had de pech dat ze na een half jaar weg moest –de instelling ging dicht door bezuinigingen. En daar stond ze weer: op straat en aan haar lot over gelaten.

Twee jaar geleden kregen mijn vrouw en ik een telefoontje terwijl we bij een crematie waren: Nanneke was met een hartstilstand in het ziekenhuis opgenomen. Na een reanimatie van ruim een half uur en 10 dagen coma kwam ze weer bij. Na twee maanden kon ze volledig hersteld het ziekenhuis verlaten. Een gele kaart met een rood randje, zou je zeggen. Ze werd naar de detox-afdeling gebracht en kwam tussen de verslaafden. Er was geen woonruimte geregeld. Dat noem je ‘de kat op het spek binden’, een horrorscenario. In de maanden daarna ging het dan ook weer mis.

Licht aan het einde van de tunnel

Na de zoveelste detox-opname afgelopen zomer werd op initiatief van haar behandelende psychologe een uitgebreide diagnose gesteld. Die vertrouwde het decimeterdikke dossier met gestapelde diagnoses niet. Terecht, want wat bleek: Nanneke is autistisch. Nooit eerder gediagnosticeerd, ondanks twintig jaar onderzoek na onderzoek, verkeerde diagnoses en ineffectieve behandeling.

De psychologe vertelde dat pas de laatste jaren bij intelligente meisjes autisme wordt geconstateerd. Deze meisjes hebben zo goed geleerd om hun gedrag (onbegrepen, maar slim gekopieerd van anderen) aan te passen, dat hun stoornis niet wordt opgemerkt. Voor mij als vader vielen de puzzelstukjes op hun plaats.

Echter, het licht in de tunnel bleek een op ons afstormende trein te zijn. Nanneke glipte ons, helaas, als zand tussen de vingers door.

Wat had beter gekund?

Verslaving hangt vaak samen met onderliggende problemen. Dat doorzien en een adequate diagnose stellen blijkt in de praktijk niet makkelijk. Van een eenmaal gekregen stempel kom je moeilijk meer af.

Mij lijkt standaard testen op Autisme Spectrumstoornis logisch, alsook om deze test na een aantal jaren te herhalen indien geen verbetering optreedt.

Nanneke woonde begeleid, ik trof haar meerdere malen aan met flessen drank. En goot ze dan leeg. Op mijn vraag waarom de begeleiding dat niet deed: ‘Dat mogen we niet, dan zitten we aan de eigendommen van onze klanten’. Bezopen toch (letterlijk in dit geval): maar het schijnt dat sommige klanten hiervoor naar hun (pro deo) advocaat stappen.

Tips van Rob

1. Volg trainingen voor naasten. Je hebt de natuurlijke neiging om voor je verslaafde kind of partner alles over te hebben. En jezelf daarin volledig weg te cijferen, ook ten koste van de relatie met je partner, andere kinderen, familie en vrienden.
2. Durven een grens te trekken, nee te zeggen, indien nodig zelfs de politie te bellen en aangifte te doen: je kunt het leren.
3. Luister naar anderen en verwacht niet dat het ‘zomaar’ over gaat. Een verslaafde zal, als de trek weer opspeelt, alles doen om aan zijn gerief te komen, maak je op dat vlak geen enkele illusie.
4. Transparantie (welke instellingen zijn succesvol en waardoor?) en doorgeslagen privacyregels behoeven aandacht en heroverweging.

Just2Reveal: Dit verhaal is eerder geplaatst op www.just2reveal.nl/persoonlijke-verhalen. Nanneke is een half jaar voor haar dood met de website Just2Reveal begonnen. Ter nagedachtenis aan haar biedt just2reveal mensen die worstelen met hun verslaving, hun naasten en hulpverleners een plek om vragen te stellen, te prikkelen en praktische ervaring met elkaar te delen.