Ik zorgde voor de hele familie

Mijn broer was anders. Hij kwam niet goed mee op school en gedroeg zich eigenaardig. Hij hield bijvoorbeeld erg van fluweel, verstopte zich vaak en kon driftig worden. De neuroloog die hem onderzocht gaf geen diagnose, maar het was duidelijk dat hij neurologische schade had. Waarschijnlijk ontstaan bij de moeizame geboorte, of door de hersenvliesontsteking die hij als kind van 2 kreeg. Misschien was het maar goed ook dat hij geen diagnose had, hij was ‘gewoon een beetje eigenaardig’ en had geen last van stigma.

Met wat aanpassingen leidde mijn broer een redelijk goed leven. Zo ging hij naar een internaat waar hij individueel onderwijs kreeg en daardoor toch een bepaald niveau kon bereiken. Daarna werkte hij met wisselend succes bij de sociale werkvoorziening. Hij kreeg een vriendengroep waar hij mee op vakantie ging en hij fotografeerde graag. Hij woonde zelfstandig, maar op zijn laatste kamer waren veel muizen. Mijn moeder kocht daarom een appartement voor hem. Toevallig woonde onder hem een sociaal verpleegkundige die hem af en toe ondersteunde. Dat was nodig, want ook al was hij redelijk zelfstandig, hij bleef kwetsbaar.

Dat merkten we toen hij tijdens de verhuizing naar zijn appartement voor het eerst een psychose kreeg. Wij namen te veel van hem over waardoor hij de controle kwijtraakte; over de situatie en over zichzelf. Conflicten raakten hem diep en kon hij maar moeilijk loslaten. Hij was lang boos en raakte verward. Als gezin moesten we dan voorzichtig manoeuvreren om de relatie met hem in stand te houden, want hij was toch afhankelijk van ons. Dat lukte ons redelijk goed. Als hij eigenaardige denkbeelden kreeg dan deden we wat meer samen en zo zakte dat weer weg. Daardoor hoefde hij nooit te worden opgenomen.

Wel kreeg hij professionele begeleiding en medicatie van een psychiater en SPV. Ook dat ging lang goed, tot er een wisseling van behandelaars plaatsvond. Met de ene had hij goed contact, met de volgende niet. En wij ook niet; we konden nooit overleggen en moesten het allemaal maar zelf zien uit te vinden. In de psychiatrie zouden ze veel kunnen leren van mensen met fysieke handicaps. Als je een dwarslaesie krijgt, moet je ook revalideren en accepteren dat daarna niets meer hetzelfde is. Dat is voor met iemand die een psychose heeft gehad net zo, en daar heeft ook de omgeving goede begeleiding bij nodig.

Het is nogal wat, die verantwoordelijkheid. Veel ervan kwam op mijn schouders terecht. Mijn vader overleed relatief jong. Mijn moeder zorgde altijd voor mijn broer, maar toen ze in de tachtig was lukte dat niet meer. De zorg voor hem nam ik over, maar ook zij had meer zorg nodig. Daarnaast hielp ik mijn andere broer wiens vrouw was overleden toen hun kinderen nog jong waren. Naast mijn baan in de zorg werd ik zo de zorgcoördinator van mijn familie. Zelf kon ik geen gezin beginnen, daar was geen ruimte voor. Ik vond het best lastig om alles in balans te houden. Op vakantie kon ik even vluchten en dat deed ik vaak. Toch was dat niet voldoende, ik raakte twee keer overspannen.

Niet alleen als volwassene had ik het zwaar, als kind vond ik het al moeilijk om met mijn broer te leven en had ik tegenstrijdige gevoelens. Ik hield van hem en wilde hem beschermen, maar ik schaamde me ook voor hem. Ik heb hem later weleens dood gewenst. Dat klinkt raar, maar zo’n impact had het op mij als kind. Gelukkig kon ik altijd op adem komen bij een vriendinnetje thuis. Dat had ik nodig, want mijn ouders hadden hun handen vol aan mijn broer. Ze konden mij daardoor niet altijd de aandacht geven die ik nodig had.

In therapie wilde ik die ervaringen verwerken en leren ermee om te gaan, maar helaas vonden mijn therapeuten het moeilijk om te begrijpen wat het betekende om een gehandicapte broer te hebben. Ik moest andere hulpbronnen vinden.

Gelukkig vond ik die. Het hielp dat ik in de zorg werkte en daardoor wat feeling met de problematiek kreeg. Op mijn werk zag ik een tijdschrift liggen van Ypsilon. Een vereniging, speciaal voor familieleden van mensen met een gevoeligheid voor psychoses. Zo kreeg ik inzicht in hoe anderen ermee omgingen en kon ik het makkelijker hanteren. En onwillekeurig verzamelde ik een paar vrienden om me heen die in een vergelijkbare situatie zaten. Ik herkende veel en zo stond ik er toch niet helemaal alleen voor.

Vanaf zijn 58e lukte het mijn broer niet meer om beschermd te werken en werd hij volledig arbeidsongeschikt verklaard. Om structuur en contacten te behouden werkte hij twee keer per week bij een activiteitencentrum, maar hij ging ook meer drinken in het café. Geleidelijk ging hij achteruit. Hij kreeg veel last van stress, raakte door Parkinson steeds slechter ter been en kreeg geheugenverlies. Het ging mis toen hij per ongeluk te veel medicatie innam en ik hem op de grond vond. Hij was er slecht aan toe en moest direct worden opgenomen in het ziekenhuis. Dat hij meer zorg nodig had, was duidelijk. Hij ging weer naar huis en kreeg particuliere thuiszorg. Dat bleek niet voldoende. Uiteindelijk kon hij terecht in particulier verpleegtehuis in de buurt waar hij een mooi appartement kreeg. Tot hij verhuisde voelde mijn moeder zich verantwoordelijk voor hem, maar toen ze wist dat hij goed verzorgd werd kon ze hem loslaten. Ze overleed op 98-jarige leeftijd en de dag na de crematie verhuisden we mijn broer.

In het verpleeghuis heeft hij – tevreden - de laatste jaren van zijn leven doorgebracht. Hij overleed plotseling aan een hartstilstand; hij zakte in elkaar en het was klaar. Dat hij niet heeft geleden was een troostende gedachte voor me. En het was bijzonder om te merken dat de verpleegkundigen in het verpleegtehuis enorm gehecht waren aan mijn broer. Hij was misschien niet altijd even makkelijk, maar hij was ook een ontzettend lieve en aardige man.

Tips van Marianne

1. Doe het niet alleen, zoek mensen die het begrijpen. Vraag ook ondersteuning van de behandelaars van je naaste
2. Heb geduld, wees flexibel, oordeel niet te snel
3. Zorg goed voor jezelf, zoek ontspanning

Dit verhaal is in iets andere vorm eerder gepubliceerd in de Verhalenbank van het UMCU: www.psychiatrieverhalenbank.nl