Mantelzorg uit liefde
Dit verhaal gaat over mijn broertje, inmiddels 45 jaar oud. Hij is al meer dan 20 jaar ziek. Als kleine jongen had hij nachtmerries en was onrustig. Hij werd dan zwetend wakker. Wij hebben een slechte jeugd gehad met mishandeling en uithuisplaatsingen. Maar samen hadden we het heel goed en we trokken veel met elkaar op. Mijn vriendinnen waren altijd verliefd op hem omdat hij zo knap was.
Op zijn 14e is hij in de jeugdgevangenis gekomen na het stelen van een auto. Door alles wat hij daar heeft meegemaakt ging het steeds slechter met hem.
Door mijn slechte jeugd was ik in die begintijd nog veel bezig met de vraag hoe ik zelf overleefde. Ik werd moeder op mijn 19e en stond er alleen voor. Ik keek met één oog naar mijn broertje.
Rond mijn 32e heb ik de rol van mantelzorger op me genomen. In die tijd kwam het besef dat hij het veel slechter had dan ik en dat hij iemand nodig had die toezicht op hem hield en betrokken was bij alles wat over hem werd besloten. Als ik dat niet deed, deed niemand het. Ik ging mee met elk gesprek en praatte mee over elke verandering binnen alle instanties en gevangenissen waar hij heeft gezeten.
Inmiddels was hij stemmen gaan horen, kon hij erg agressief zijn en ook verward. Toen kwam het besef dat er iets anders aan de hand was, dat hij echt ziek was. Op een gegeven moment wisten ze ook niet meer wat ze met hem aan moesten binnen de instanties. Ze moesten hem vaak platspuiten omdat hij zo agressief was. Zijn problematiek was echt heftig. Maar ook de Antilliaanse cultuur werd vaak niet goed begrepen. Na een poging tot doodslag kreeg hij tbs. Dat was eigenlijk het begin van een fase waarin hij een betere behandeling kon krijgen naast zijn straf.
Hij is ook wel eens agressief geweest naar mij toe, ik was soms echt bang voor hem. Maar ik heb zijn gedrag altijd kunnen begrijpen vanuit zijn ziekte. Ik liet hem, ondanks alles wat er met hem gebeurde, altijd in zijn waarde als mens. Ik voerde gewone gesprekken met hem.
Door de jaren heen, naarmate ik ouder werd, kreeg ik zelf meer rust en begreep ik hem beter. Hij kon mij altijd alles vertellen, daarom is onze band goed gebleven. Maar ik zat er wel bovenop, was heel beschermend over hem. Daarom ben ik ook betrokken geraakt bij de ggz. Ik zag van dichtbij hoe de familie werd uitgeschakeld bij het behandelproces. Ik wilde dat andere familie en naasten besparen. Ik zag hoe ze omgingen met mensen zoals hij en dat moest anders vond ik. Ik ben heel activistisch geworden. Als er eerder in zijn leven meer aandacht geweest was voor wat hij heeft meegemaakt, en hoe gebeurtenissen (zoals geweld, separeren) het allemaal van kwaad tot erger maakten, dan was het misschien niet zo slecht met hem gegaan. Aan de andere kant is hij ook echt ziek.
Uiteindelijk heeft hij een betere behandeling gekregen. Hij kreeg ECT en dat deed hem goed. Hij heeft zijn eigen woonplek, al is het beschermd. Mijn broertje is nu eigenlijk net als een kind. Maar er is meer rust in zijn situatie. Ik probeer zo normaal mogelijk met hem om te gaan. Hij ziet er nog wel uit als een verward persoon. Maar hij zegt ook: ik ben een volwassen man. Hij wil niet dat we ons bemoeien met wat hij draagt. Wij hebben hem zo lang als patiënt gezien: dat wil hij niet meer, ook al heeft hij nog veel zorg nodig. Maar wat hij kan, binnen zijn vermogen, doet hij het goed. Hij doet boodschappen, kan koken. Alleen past hij niet in het plaatje van de maatschappij.
We moeten elkaar nu meer loslaten want ik ga emigreren. Andere familieleden nemen mijn rol over. De rol die ik altijd met liefde heb vervuld.
Tips van Rhaizza
- Zorg dat je als familie bij de zorg voor je dierbare betrokken bent. Jij kent hem en weet wat hij nodig heeft.
- Bespreek de culturele achtergrond met de hulpverlening. Als die alleen uitgaat van de eigen taal en cultuur kan het gedrag van de ander verkeerd geïnterpreteerd worden.
- Het is logisch dat je overbezorgd bent als je naaste zo ziek is. Maar blijf iemand zien als mens, laat hem in zijn waarde. Iemand is meer dan alleen patiënt.
- Stap uit de schaamte. Ik schaam me niet meer voor mijn broertje. Het is gelopen zoals het is gelopen. En zijn verhaal mag bekend worden want dan kan er van geleerd worden.
