Petra schreef een brief aan de hulpverlener van haar zoon

Beste hulpverlener,

Met deze brief wil ik je laten weten hoe ik de hulp heb ervaren die ik vijf jaar geleden van jou kreeg. Jouw hulp heeft een grote impact op mijn leven gehad. En wie weet vertel ik je nu over situaties waar jij nog nooit bij hebt stilgestaan.

Het liegen, bedriegen en stelen van mijn zoon zorgde voor veel stress en had consequenties die voor mij niet meer te overzien waren. Mijn wens was om het contact met mijn zoon te verbeteren en zijn patroon van verslaving te doorbreken.

Het is voor een buitenstaander moeilijk te bevatten dat een jongen van 15 jaar, die er op het oog netjes en charmant uitziet, zo’n duistere kant heeft. De problemen waarover ik in alle openheid vertelde, vond jij ongeloofwaardig. Ik heb niet gevoeld dat jij naar mij luisterde en mij serieus nam.

Als gescheiden moeder heb ik jou verteld wat er bij mijn ex aan de hand was en hoe de opvoeding er daar thuis uit zag. Eigenlijk werd er zeer weinig opgevoed door mijn ex en dat zorgde deels voor de gedragsproblemen van onze zoon. Je nam wel contact op met zijn vader. Vrijdags zou hij in verband met zijn werk beschikbaar zijn om aan te sluiten bij gesprekken. Echter op die dag was de organisatie waarvoor jij werkte niet open. Hoe fijn zou het zijn als de hulpverlening wat flexibeler zou zijn en we ook op vrijdags en in het weekend ondersteuning konden krijgen?

Jij besloot om het op te geven om mijn zoons vader bij de hulpverlening te betrekken. Dat maakte me radeloos. Alles wat ik samen met jou opbouwde, werd van de kant van mijn ex weer tenietgedaan. Het voelde als een verloren strijd. Het streven zou toch moeten zijn om de ouders op één lijn te krijgen en hen te betrekken bij de behandeling in het belang van hun kind?

Ik weet natuurlijk niet wat er allemaal achter de coulissen speelde en op welke wijze jij beperkt werd door de geldende privacyregels. Ik had echter het gevoel dat het niet betrekken van mijn ex, ten koste van mijn kind en zijn behandeling ging. Waarom geen gezinstherapie of andere systemische methodes geprobeerd? Dan kunnen de rollen van elk gezinslid inzichtelijk gemaakt worden. Ook mijn rol in het geheel in die tijd zou ik graag helder gehad willen hebben.

Terugkijkend had ik iemand nodig die had gevraagd wat mijn behoeftes waren om mijn leven weer op de rails te krijgen. Ik miste bij jou empathisch vermogen en daadkracht. Er stond met grote letters HELP op mijn voorhoofd geschreven. Jij was niet bij machte om dat te lezen.

Ondertussen moest ik steeds harder aan het werk om zelf alle problemen op te lossen. Ik werd geacht alle ballen in de lucht te houden en communiceerde met jou, de school, en alle verdere betrokkenen. Uiteraard had ik daarnaast allerlei andere verplichtingen. Het zou fijn zijn geweest om op meerdere fronten ontzorgd te worden. Ik was totaal overbelast en had geen energie meer over. Ik had bijna niet de kracht om mijzelf overeind te houden.

Een hulpverlener, een cliënt en diens naaste moeten een klik met elkaar hebben. Jij paste duidelijk niet in ons gezin. Het langzame gepraat, het geneuzel en de lange stiltes kostten mij te veel energie. Ik heb dit maanden voor lief genomen en uiteindelijk heb ik de moed gehad om te vragen of jij zou kunnen worden vervangen. Dit ging helaas niet zonder slag of stoot. Er moest uitgebreid vergaderd worden met het team, voordat ons iemand anders werd toegewezen. Waarom geen tussentijdse evaluatie om te checken of er bij iedereen het gevoel is dat er sprake is van een constructieve samenwerking? De weerstand die ik opbouwde was niet bevorderlijk voor mijn eigen herstel.

Helaas had ik nog een hobbel te gaan vanwege een van jouw collega’s. Zij zei tegen mijn zoon dat hij zijn medicatie niet nodig had. Dat was niet tegen dovemansoren gezegd. De gevolgen waren funest. Zijn gedrag en leefsituatie gingen alleen maar achteruit. Na heel lang ‘zeuren’ van mijn kant zou er getest mogen worden of hij eventueel toch baat zou hebben bij deze medicatie. Op voorwaarde dat er dagstructuur zou zijn. Wat voelde ik een onmacht. Geen medicatie veroorzaakte meer probleemgedrag bij mijn zoon en daardoor volgde hij geen school en had hij geen structuur. Vanwege het ontbreken van deze structuur kwam er geen geschikt testmoment. Deze vicieuze cirkel maakte me woedend.

Zoals je merkt, is er naar mijn idee nog veel te verbeteren in de hulpverlening zoals ik die ontving. Ik zie een toekomst voor me waarin een gerichte samenwerking mogelijk is tussen hulpverleners, naasten en cliënt. En hopelijk kan ik als Familie-ervaringsdeskundige hier een bijdrage aan leveren.

Wellicht kunnen wij een keer brainstormen over de problemen waar ik tegenaan liep. Hoe mooi zou het zijn om samen te kijken naar verbeterpunten. In het belang van jouw professionaliteit en voor het welbevinden van de families die jouw hulp zo hard nodig hebben.

Met vriendelijke groet,

Petra

Tips van Petra

1. Houd hoop op betere tijden. Hoop gaf mij kracht om weer op te staan en vooruit te kijken. En om mijzelf weer op de been te krijgen.
2. Vraag op tijd hulp. Hoe moeilijk ook. Wat wij naasten vaak niet beseffen is dat hulp vragen getuigt van kracht. Hulp vragen creëert openheid. Je verhaal doen zonder veroordeling verlicht de last die je draagt.
3. Vergeet jezelf niet te ontwikkelen tijdens het herstelproces van je naaste. Ik heb ervaren dat al mijn energie en ondersteuning ging naar degene die herstellende was. Ik bleef op hetzelfde punt staan terwijl mijn dierbare met zijn zelfontwikkeling bezig was.

Deze brief is geschreven door een deelnemer van de Leergang Familie-ervaringsdeskundigheid van Saxion. de leergang FED. Klik hier voor meer informatie

Joyce schreef een brief aan de hulpverlener van haar zoon

Beste hulpverlener,

Wat gingen we goed van start, jij en ik.

Ik kwam bij jou met mijn zoon van 6 jaar. Het liep niet zo lekker op school.

Voor hij zijn eerste verjaardag gevierd had wist ik al: hij is anders. Maar ja, wat dan? Voor ik bij jou terechtkwam, had ik al een hele weg met hem bewandeld. Hij was nog heel jong, overal waar ik kwam hadden ze óf geen idee óf ze hadden er een dat haaks stond op mijn eigen gevoel. Ach, moeders van zulke jonge kinderen, wat weten die nou? Nou, best veel, alleen niets van de wereld van hulpverleners, van hun vaktaal, toetsjes en ingewikkeld geformuleerde uitkomsten.

Een groot dieptepunt was bij de uitslag van een van zijn eerste testjes. (Even tussendoor: Wat was ik trots dat hij zo goed had meegewerkt en zo lief had geluisterd. Mijn moederhart glom, maar dat terzijde.) Je collega vertelde mij plompverloren: ‘je zoon is geestelijk gehandicapt’. Die had ik even niet zien aan komen, ik wist niet hoe ik moest reageren en ben verdoofd naar huis gegaan. Ik vond het daarna wel even welletjes. Hoopte, misschien tegen beter weten in, dat hij mee zou kunnen komen met de andere kindjes. Hij zat toen net in groep 1.

Helaas ging het toch niet zo lekker. Dat vond ik. De leerkracht zei dat het prima ging, zijn letterlijke woorden waren: ‘Hij is heel rustig, ik heb helemaal geen last van hem.’ Deze reactie maakte me boos. Het versterkte mijn wens om hem naar het speciaal basisonderwijs te krijgen. Mijn zoon moest daarvoor een diagnose hebben. En dat leidde ons naar jou!

Je was vriendelijk en luisterde aandachtig naar mijn verhaal. Ik voelde me gehoord. Je gaf me het gevoel dat we op één lijn zaten. Een verademing! Ik hoefde je niet te overtuigen, niet de vervelende moeder te zijn. We stonden samen aan een kant, met als doel, een goede en passende weg vinden voor mijn zoon. Dus ja, we gingen goed van start!

Eerst liep je een middagje mee in de klas. Je bevindingen klopten met wat ik ook zag. Hij leefde in zijn eigen wereldje en was snel afgeleid. Dat uitte hij niet in vervelend gedrag, hij keek een beetje rond en was dromerig. Ondertussen waren er ook een aantal tests gedaan en moest ik een filmpje opnemen van zijn gedrag. Ik vroeg: ‘een filmpje van zijn gedrag? Het is een braaf kind, maar hij snapt de wereld om zich heen niet, het zit meer in zijn hoofd.’ Daar reageerde jij kortaf op. Dat filmpje moést er komen! Ik maakte een filmpje waarbij hij zijn kamer mocht laten zien. Hij moest er uitleg bij geven. Op die manier kon je horen hoe hij zijn taal gebruikte en er misschien wat uithalen. Ik had ook nog gefilmd dat hij straf had gekregen en huilend op de trap zat. Dat had ik beter niet kunnen doen. Op basis van dat filmpje heeft de psychiater uiteindelijk zijn diagnose gesteld. Toen kwamen de uitslagen van de testjes. Daar kwam uit dat hij zich heel erg goed kon concentreren en alles goed meekreeg, diagnose: pdd-nos.

Oké, dat hij een autistische stoornis had, vond ik wel passen. Maar ik miste iets. En dat hij zich heel goed kon concentreren snapte ik niet. Je had toch in de klas gezien dat hij dat helemaal niet kon? Toen ging het mis, je hele houding veranderde. Een test was een test. Je herhaalde jezelf elke keer en je haalde de DSM, het handboek, er ook bij. Ik wist toen niet eens wat dat was. Het frustreerde me enorm dat je niet naar mij luisterde. Ik was inmiddels in tranen. Toen volgde de afspraak bij de psychiater. Hij had het filmpje gezien en de conclusie, op basis van het huilen op de trap, was dat hij pdd-nos had. Vervolgens kon ik weer gaan. Hoe kon zo’n man, die mijn kind nog nooit gezien had, uit een filmpje opmaken waar hij last van had? Het was 2 tegen 1. Opnieuw moest ik huilen! Opnieuw heb ik een gesprek aangevraagd en daarbij mijn zus meegevraagd. Zij kent mijn zoon en is gezinstherapeute waardoor ze veel van alle aandoeningen weet. Ik denk dat jij toen al klaar met me was. Ik voelde me gelabeld als lastig! Dat ik ook nog iemand meenam, viel niet goed. We stonden snel weer buiten, ik in tranen, mijn zus vol ongeloof! Ik heb toen besloten om het te laten gaan. Ik had mijn diagnose, zodat mijn zoon naar het speciaal onderwijs kon.

Misschien kwam jouw reactie voort uit onervarenheid en hield je daarom zo vast aan de testuitslagen en je handboek. Misschien werden er achter de schermen dingen van je verwacht waar ik geen weet van had. Ik hoop voor jou dat je een andere plek hebt gevonden, een waar ze je andere inzichten geven. Waar ze zien dat ouders niet lastig zijn, maar van toegevoegde waarde kunnen zijn. Ik hoop dat je de kans hebt gekregen om te groeien in je werk. Ik denk dat het een verademing kan zijn om samen te werken met ouders. Het kan je zoveel leren wat niet in je handboek staat.

Misschien interesseert het je: mijn zoon is inderdaad autistisch, maar heeft ook Toss, een taalontwikkelingsstoornis. Het heeft even geduurd voor wij daarachter kwamen. Toen vielen alle puzzelstukjes op hun plek. Wat ik in al die jaren geleerd heb, is dat ik naar mijn eigen gevoel moet luisteren. Dat ik daar best op kan vertrouwen.

Moeders, ze blijven lastig, ze janken soms, kunnen hun gevoel niet altijd goed verwoorden en ze zijn eigenwijs. Maar onder dat alles zijn ze een bron van kennis! Ze kunnen jou helpen om het beste uit je beroep en uit jezelf te halen.

Joyce

De tips van Joyce

1. Denk goed na wat je wilt zeggen tegen hulpverleners en hoe je je gevoel wilt verwoorden. Schrijf het desnoods op. Dat geeft je houvast in moeilijke gesprekken.
2. Jij kent je kind het beste. Blijf altijd luisteren naar je gevoel!
3. Ga op zoek naar andere hulp of een andere hulpverlener als je denkt niet op het goede spoor te zitten.

Deze brief is geschreven door een deelnemer van de Leergang Familie-ervaringsdeskundigheid van Saxion. de leergang FED. Klik hier voor meer informatie

Het is alweer een aantal jaren geleden dat mijn zoon (toen 11 jaar) bij u onder behandeling was in verband met zijn agressieve gedrag. Uw eerste diagnose toentertijd was Post Traumatisch Stress Syndroom (PTSS). Mijn zoon herkende zich daar totaal niet in. Uw advies was EMDR (therapie tegen PTSS). Mijn zoon had een paar gesprekken met u om te kijken of er een situatie was waarop u EMDR kon toepassen. Maar mijn zoon wimpelde alles af. Volgens hem had hij nergens problemen mee. EMDR kon daardoor niet uitgevoerd worden. Verdere behandeling en gesprekken bleven uit. Dit was voor mij een grote teleurstelling want de agressie thuis bleef.

Een jaar nadien heb ik weer contact met u gezocht omdat ik zijn agressieve gedrag niet langer hanteerbaar vond. Na een gesprek met mijn zoon en mij heeft u besloten mijn zoon dan maar aan te melden voor een cursus Agressie Regulatie. Er was een wachttijd van een jaar. Gelukkig heeft mijn zoon hieraan deelgenomen. In de cursus heeft hij geleerd om de situatie te verlaten als hij zijn stressniveau voelt oplopen. Dit gaat over het algemeen goed. Hij is nog wel eens boos maar hij weet er goed mee om te gaan. Dit gaf mij op dat moment even rust. Deze situatie maakte mij zo machteloos. Als moeder is het vreselijk om je zoon zo ontzettend boos te zien worden en te moeten wachten op de juiste hulp.

Mijn zoon is inmiddels 16 jaar en gaat naar school middels een zorgboerderij. Zijn leerkrachten en hulpverlener van de zorgboerderij gaven aan dat er met mijn zoon mogelijk meer aan de hand was dan alleen PTSS. De afgelopen weken ben ik daarom met mijn zoon weer bij u geweest voor een gesprek. Het doel was om in kaart te brengen of er bij mijn zoon naast de diagnose van PTSS mogelijk ook sprake zou kunnen zijn van een andere stoornis. Mijn zoon kan zich nauwelijks concentreren, is altijd in beweging, erg vergeetachtig en nog steeds ontploft hij soms uit het niets. Na de gevoerde gesprekken met mijn zoon heeft u toen geweigerd om er een diagnose aan te geven. En mijn zoon en ik werden onverrichter zake naar huis gestuurd. Dit terwijl mijn zoon echt vastliep en erg druk was. Mijn zoon en ik waren teleurgesteld, we voelden ons niet gehoord. U bleef steken bij het feit dat zijn vader suïcidaal was en dat mijn zoon daardoor opgegroeid is in een onveilige situatie. En dus kon het alleen PTSS zijn volgens u. Helaas heeft u het stukje informatie van mij, dat mijn zoon altijd al bijzonder gedrag heeft laten zien, zelfs al op de peuterspeelzaal, niet meegenomen in uw overweging. Het gaf ons een gevoel van afwijzing, want mijn zoon en ik waren inmiddels ten einde raad. Hij kreeg op school met andere kinderen steeds meer problemen, en inmiddels werd hij daardoor steeds onrustiger.

Ik heb uiteindelijk toch contact gezocht met de kinderarts die hem vanaf de geboorte al begeleidde, en ook zij gaf aan dat er een grote kans was dat mijn zoon naast zijn PTSS ook ADHD zou hebben. Er is toen een proefmedicatie met Ritalin door de kinderarts gestart. Zij stelde dat wanneer hij hiervan rustiger zou worden, dan was het zeker ADHD, werd hij drukker dan was het geen ADHD.

Gelukkig werd het gedrag van mijn zoon hanteerbaarder met deze medicatie. Zijn gedrag werd minder explosief. Wat was dit een verademing voor hem, maar ook voor ons als gezin. Eindelijk zagen we de lieve sociale jongen die hij eigenlijk was. En konden we samen genieten. Eindelijk niet meer op onze tenen lopen en doordat hij zich nu beter kon concentreren heeft hij ook zijn opleiding af kunnen maken. Hij heeft weer een toekomst en is gelukkig. Dit maakt mij als moeder zo ontzettend blij. Ik ben blij dat ik altijd in mijn zoon ben blijven geloven, dat ik voor hem ben opgekomen. Naar aanleiding van deze proefmedicatie heeft mijn zoon dan ook van u de diagnose ADHD gekregen.

Ik vind het teleurstellend dat u niet heeft geluisterd naar het onderbuikgevoel dat een moeder kan hebben. Ik ken mijn kind. Ik had al het gevoel dat er mogelijk meer aan de hand was. Wat jammer dat u niet heeft doorgevraagd en onderzoek doet naar de jongere jaren van mijn zoon. Nu heb ik zelf via de kinderarts mijn zoon verder geholpen. Wat heeft mij dit onnodige energie gekost. Dat mijn ex-man suïcidaal was doet uiteraard geen kind goed, maar is geen reden om het functioneren van mijn zoon niet verder te onderzoeken.

Zou het misschien voor de toekomst een idee kunnen zijn dat u ook contact opneemt met een kinderarts of professional die het kind al langer kent? En ook verder doorvraagt aan de ouders, hoe het kind was voordat er een ontwrichtende familieverhouding ontstond.

Met vriendelijke groet,

Anneke, een bezorgde moeder

Tips van Anneke

1. Vertrouw op je onderbuikgevoel
2. Zoek hulp bij hulpverlener die passend is voor jou en je naaste
3. Blijf de persoon achter de aandoening zien

Deze brief is geschreven door een deelnemer van de Leergang Familie-ervaringsdeskundigheid van Saxion. de leergang FED. Klik hier voor meer informatie