Ilse schreef een brief aan de hulpverlener van haar dochter:

Geachte mevrouw,

Een paar jaar geleden kwam onze dochter van 12 jaar bij u voor een psychologisch en psychiatrisch onderzoek. De aanleiding was dat ze op verzoek van een onbekende naaktfoto’s en filmpjes op sociale media had gedeeld. Mijn man en ik waren hier zo van geschrokken en wilden graag een verklaring voor haar gedrag.

Vijf maanden later kreeg ik van u haar diagnose te horen: klassiek autisme. Ik was alleen naar het gesprek gekomen, hoewel het achteraf beter was geweest als wij als ouders samen deze heftige diagnose te horen hadden gekregen. Die luidde: forse informatieverwerkingsproblemen. Dit leidt vervolgens weer tot sociale aanpassingsproblemen. Ook werd met nadruk gewezen op haar beïnvloedbaarheid en psychotische kwetsbaarheid, wat alle alarmbellen bij mij deed rinkelen! Ik had geen idee wat een emotionele impact dit zou hebben op mij als ouder.

Helaas kreeg ik thuis niet echt de steun van mijn man, want zoals u weet herkende hij zichzelf in deze diagnose. Niet lang daarna bleek dat ook hij autisme heeft en dat maakt dat hij moeite heeft mij hierin emotioneel te ondersteunen.

Na deze afspraak heeft u meerdere gesprekken gehad met mij, mijn man en met mijn dochter. Door individuele psycho-educatie heeft ze in twee jaar tijd geleerd wat autisme inhoudt en hebben wij geleerd om haar te begeleiden.

Mijn dochter had een hekel aan de afspraken met u. Ze kwam er altijd doodmoe vandaan. Ze vertelde er ook niet over. Het was wellicht beter geweest mij hierin meer te betrekken zodat we het er thuis vaker over konden hebben. Misschien hadden we op die manier haar samen kunnen helpen om deze gesprekken als een terugkomend deel van de behandeling te zien. Helaas was er geen tijd het daarover te hebben tijdens onze gesprekken met u, omdat we die tijd echt nodig hadden voor onszelf. Twee jaar lang hebben we afspraken bij u gehad, waar ik u dankbaar voor ben. U heeft ons ook uitgelegd wat autisme precies inhield en wat te doen in verschillende situaties. De visie van mensen met autisme is anders dan de mijne en dat vind ik vaak erg lastig.

Ook de psycho-educatie samen met andere ouders van kinderen met autisme heeft ons goed gedaan. Hierdoor zagen we dat we niet de enigen waren en dat werkte ondersteunend. Ook heeft u haar zusje en broertje uitgelegd hoe het werkt in haar brein door middel van Brainblocks. Op die manier werd het voor hen ook wat duidelijker.

Waar ik het meest aan heb gehad is uw luisterend oor in mijn verdriet. Urenlang heeft u mijn verhalen aangehoord en waar nodig advies gegeven. Helaas kwam na twee jaar ook aan onze behandeling een eind, terwijl ik er nog lang niet klaar mee was. Geen idee dat ik nog zo’n lange weg te gaan had voor ik tot acceptatie zou komen. Ik moest door een rouwproces heen voordat ik uiteindelijk een balans kon vinden in deze uitzichtloze situatie. Ja, zo voelde ik het, een uitzichtloze situatie. En dat heb ik de twee jaar daarna nog steeds gevoeld.

Terugkijkend was het beter geweest als ik iemand had gehad om mee te praten, zodat ik niet vier jaar lang met zoveel verdriet, woede en vol zelfmedelijden was blijven rondlopen. Het was beter geweest dat u mij had doorgestuurd naar iemand die mij door dit proces kon loodsen. Ik had advies nodig en dat belangrijke luisterende oor. Dat hebben familie en naasten zo nodig!

Dus mijn advies aan u is om deze wanhopige of geschrokken vaders en moeders aan het eind van uw behandeling door te sturen naar een familie-ervaringsdeskundige. Of stuur ze tijdens de behandeling van het kind, terwijl ze aan het wachten zijn, door naar een familie-ervaringsdeskundige. Bij de familie-ervaringsdeskundige kunnen ze vrijuit hun verhaal vertellen.

Omdat de familie-ervaringsdeskundige mijn angsten, verdriet, schuldgevoel en boosheid had herkend en erkend had deze aandacht mij al meer ruimte en mogelijk acceptatie gegeven. Ik had handvatten kunnen krijgen in het omgaan met de veranderende situatie. Ik had voor mijzelf kunnen zorgen door gesprekken, zelfhulpgroepen en trainingen.
Ik geloof dat dit naasten ondersteuning biedt en zij hierdoor leren omgaan met de veranderde thuissituatie. En door het herstel van familie en naasten komt er ook meer ruimte voor het herstel van de cliënt!

Met vriendelijke groet, Ilse

Tips van Ilse

1. Vraag tijdens de behandeling van je naaste naar een familie-ervaringsdeskundige.
2. Probeer een passende training te vinden voor jezelf.
3. Zorg dagelijks voor eigen tijd zodat je ruimte creëert voor een hobby, sport of iets anders waar je energie van krijgt.

Deze brief is geschreven door een deelnemer van de Leergang Familie-ervaringsdeskundigheid van Saxion. de leergang FED. Klik hier voor meer informatie