Luister naar de moeders

Joyce schreef een brief aan de hulpverlener van haar zoon

Beste hulpverlener,

Wat gingen we goed van start, jij en ik.

Ik kwam bij jou met mijn zoon van 6 jaar. Het liep niet zo lekker op school.

Voor hij zijn eerste verjaardag gevierd had wist ik al: hij is anders. Maar ja, wat dan? Voor ik bij jou terechtkwam, had ik al een hele weg met hem bewandeld. Hij was nog heel jong, overal waar ik kwam hadden ze óf geen idee óf ze hadden er een dat haaks stond op mijn eigen gevoel. Ach, moeders van zulke jonge kinderen, wat weten die nou? Nou, best veel, alleen niets van de wereld van hulpverleners, van hun vaktaal, toetsjes en ingewikkeld geformuleerde uitkomsten.

Een groot dieptepunt was bij de uitslag van een van zijn eerste testjes. (Even tussendoor: Wat was ik trots dat hij zo goed had meegewerkt en zo lief had geluisterd. Mijn moederhart glom, maar dat terzijde.) Je collega vertelde mij plompverloren: ‘je zoon is geestelijk gehandicapt’. Die had ik even niet zien aan komen, ik wist niet hoe ik moest reageren en ben verdoofd naar huis gegaan. Ik vond het daarna wel even welletjes. Hoopte, misschien tegen beter weten in, dat hij mee zou kunnen komen met de andere kindjes. Hij zat toen net in groep 1.

Helaas ging het toch niet zo lekker. Dat vond ik. De leerkracht zei dat het prima ging, zijn letterlijke woorden waren: ‘Hij is heel rustig, ik heb helemaal geen last van hem.’ Deze reactie maakte me boos. Het versterkte mijn wens om hem naar het speciaal basisonderwijs te krijgen. Mijn zoon moest daarvoor een diagnose hebben. En dat leidde ons naar jou!

Je was vriendelijk en luisterde aandachtig naar mijn verhaal. Ik voelde me gehoord. Je gaf me het gevoel dat we op één lijn zaten. Een verademing! Ik hoefde je niet te overtuigen, niet de vervelende moeder te zijn. We stonden samen aan een kant, met als doel, een goede en passende weg vinden voor mijn zoon. Dus ja, we gingen goed van start!

Eerst liep je een middagje mee in de klas. Je bevindingen klopten met wat ik ook zag. Hij leefde in zijn eigen wereldje en was snel afgeleid. Dat uitte hij niet in vervelend gedrag, hij keek een beetje rond en was dromerig. Ondertussen waren er ook een aantal tests gedaan en moest ik een filmpje opnemen van zijn gedrag. Ik vroeg: ‘een filmpje van zijn gedrag? Het is een braaf kind, maar hij snapt de wereld om zich heen niet, het zit meer in zijn hoofd.’ Daar reageerde jij kortaf op. Dat filmpje moést er komen! Ik maakte een filmpje waarbij hij zijn kamer mocht laten zien. Hij moest er uitleg bij geven. Op die manier kon je horen hoe hij zijn taal gebruikte en er misschien wat uithalen. Ik had ook nog gefilmd dat hij straf had gekregen en huilend op de trap zat. Dat had ik beter niet kunnen doen. Op basis van dat filmpje heeft de psychiater uiteindelijk zijn diagnose gesteld. Toen kwamen de uitslagen van de testjes. Daar kwam uit dat hij zich heel erg goed kon concentreren en alles goed meekreeg, diagnose: pdd-nos.

Oké, dat hij een autistische stoornis had, vond ik wel passen. Maar ik miste iets. En dat hij zich heel goed kon concentreren snapte ik niet. Je had toch in de klas gezien dat hij dat helemaal niet kon? Toen ging het mis, je hele houding veranderde. Een test was een test. Je herhaalde jezelf elke keer en je haalde de DSM, het handboek, er ook bij. Ik wist toen niet eens wat dat was. Het frustreerde me enorm dat je niet naar mij luisterde. Ik was inmiddels in tranen. Toen volgde de afspraak bij de psychiater. Hij had het filmpje gezien en de conclusie, op basis van het huilen op de trap, was dat hij pdd-nos had. Vervolgens kon ik weer gaan. Hoe kon zo’n man, die mijn kind nog nooit gezien had, uit een filmpje opmaken waar hij last van had? Het was 2 tegen 1. Opnieuw moest ik huilen! Opnieuw heb ik een gesprek aangevraagd en daarbij mijn zus meegevraagd. Zij kent mijn zoon en is gezinstherapeute waardoor ze veel van alle aandoeningen weet. Ik denk dat jij toen al klaar met me was. Ik voelde me gelabeld als lastig! Dat ik ook nog iemand meenam, viel niet goed. We stonden snel weer buiten, ik in tranen, mijn zus vol ongeloof! Ik heb toen besloten om het te laten gaan. Ik had mijn diagnose, zodat mijn zoon naar het speciaal onderwijs kon.

Misschien kwam jouw reactie voort uit onervarenheid en hield je daarom zo vast aan de testuitslagen en je handboek. Misschien werden er achter de schermen dingen van je verwacht waar ik geen weet van had. Ik hoop voor jou dat je een andere plek hebt gevonden, een waar ze je andere inzichten geven. Waar ze zien dat ouders niet lastig zijn, maar van toegevoegde waarde kunnen zijn. Ik hoop dat je de kans hebt gekregen om te groeien in je werk. Ik denk dat het een verademing kan zijn om samen te werken met ouders. Het kan je zoveel leren wat niet in je handboek staat.

Misschien interesseert het je: mijn zoon is inderdaad autistisch, maar heeft ook Toss, een taalontwikkelingsstoornis. Het heeft even geduurd voor wij daarachter kwamen. Toen vielen alle puzzelstukjes op hun plek. Wat ik in al die jaren geleerd heb, is dat ik naar mijn eigen gevoel moet luisteren. Dat ik daar best op kan vertrouwen.

Moeders, ze blijven lastig, ze janken soms, kunnen hun gevoel niet altijd goed verwoorden en ze zijn eigenwijs. Maar onder dat alles zijn ze een bron van kennis! Ze kunnen jou helpen om het beste uit je beroep en uit jezelf te halen.

Joyce

De tips van Joyce

1. Denk goed na wat je wilt zeggen tegen hulpverleners en hoe je je gevoel wilt verwoorden. Schrijf het desnoods op. Dat geeft je houvast in moeilijke gesprekken.
2. Jij kent je kind het beste. Blijf altijd luisteren naar je gevoel!
3. Ga op zoek naar andere hulp of een andere hulpverlener als je denkt niet op het goede spoor te zitten.

Deze brief is geschreven door een deelnemer van de Leergang Familie-ervaringsdeskundigheid van Saxion. de leergang FED. Klik hier voor meer informatie