Met pensioen

Ik ben 70 jaar en geniet van mijn pensioen. Mijn broer Robbert, 4 jaar jonger, is sinds kort ook met pensioen. Hij geniet hier helemaal niet van, heeft tijd te veel en verveelt zich.

Robbert heeft altijd gewerkt binnen een sociale werkvoorziening. Sinds zijn pensionering mist hij zijn werk en zijn functioneren krijgt daar een flinke knauw van. Hij leest zijn krant van a tot z, probeert elke dag een eindje te wandelen, maar komt verder nauwelijks van de bank af. Hij ‘verdwijnt’ in een enorme leegte en is eenzaam.

Al op jonge leeftijd is bij hem autisme vastgesteld. Ik weet niet beter dan dat hij ‘anders’ is. Als kind fladdert hij met zijn handen, springt heen en weer, mompelt in zichzelf en gaat naar een heilpedagogische school. Het kost hem jaren, maar door begeleid-wonen leert hij huishoudelijke klussen uit te voeren. Hij woont zelfstandig, heeft zijn rijbewijs, een auto en hobby’s.

Er moet iets gebeuren om deze nieuwe levensfase vorm te geven. Rita, een aardige hulpverleenster ondersteunt hem sinds kort bij het maken van een goede weekstructuur en het zoeken naar passende dagbesteding. Zij zorgt ervoor dat hij met kleine stapjes in actie komt. In de krant streept hij nu activiteiten aan die hij interessant vindt. Robbert is een technische man met een creatieve inslag. Die combinatie van talenten heeft hij heel lang niet willen benutten. Door de aanpak van Rita komt hier verandering in.

Op eigen initiatief heeft hij een proefles ‘intuïtief kleien’ bijgewoond. Een schot in de roos! Hij ontdekt zijn ‘klei-handschrift’. De beelden in zijn kamer stralen plezier en onderzoekslust uit, de ideeënstroom is niet meer te stuiten. Robbert leert veel van de gesprekken met de cursusleidster, hij wordt nieuwsgierig naar het werk van beeldend kunstenaars.

Door Rita’s kalme, rustige aanpak ontdek ik met een schok dat ik zelf behoorlijk vast zit in mijn patronen en reflexen richting Robbert. Ik heb een tunnelvisie over autisme ontwikkeld, zie zijn groeimogelijkheden niet helder voor me. De alarmbellen gaan keihard af. Ik denk in beperkingen en niet in kansen! Ik ben blij met de ondersteuning van Rita.

‘Fouten maken mag’ en ‘leren doe je op je voeten’ roep ik altijd. Ik ga aan de slag en besluit actuele publicaties te bestuderen. Ik lees op internet verhalen van ervaringsdeskundigen.
Wat een schat aan praktische informatie komt er op me af.

Het boek van de Engelsman Simon Baron-Cohen ‘Autisme en Asperger-syndroom, de stand van zaken’ ligt op tafel. Zijn wetenschappelijk onderbouwde uitspraak ‘het autisme en Asperger-syndroom geen stoornissen zijn, het zijn condities!’ is precies wat ik nodig heb. In Nederland ben je voor een arts gezond of ziek, maar in Engeland gebruiken artsen naast gezond en ziek de mooie term conditie. Dat autisme een conditie is en geen ziekte, haalt veel stress en negativiteit bij me weg. Dit besef geeft me energie.

De ondertitel ‘Comfortabel met een andere manier van zijn’ van het boek van Merel Boogaard ‘Anders kijken naar autisme’ opent me de ogen en brengt me in beweging. De ervaringsdeskundige auteur geeft handvatten voor ouders, hulpverleners, partners en de mensen zelf. Haar zorgvuldige manier van analyseren van het autismespectrum raakt me. Ik probeer me haar adviezen eigen te maken.

Merel Boogaard leert me dat je een autist niet moet dwingen om je in de ogen te kijken. Robbert krijgt dan te veel informatie binnen. Door hem te dwingen tot oogcontact sluit hij zich juist af en bereik ik het tegenovergestelde. Ook een boze stem, ruwe gebaren, hard lachen hebben dat effect, te veel informatie zorgt voor verwarring. Hij stelt zich open op als ik rustig met hem praat, hem open en ‘zacht’ tegemoet treedt. Onze communicatie verliest daardoor de extra ruis, er komt rust en verstandhouding voor in de plaats. Dat Robbert hoogsensitief is zie ik nu heel duidelijk.

Door het boek van Marcia Goddard, ‘Anders denken, de valkuilen en talenten van autisme’, leer ik dat autisten anders omspringen met taal. De rechterhersenhelft is ruw gezegd voor de verwerking van kleur, ritme, associatie, muziek, en de linkerhersenhelft is gericht op regels, systematisch, analytisch, logica en structuur. De ‘gewone’ mens gebruikt voor het decoderen van impliciet taalgebruik alleen de linkerhersenhelft, maar een autist moet bij het decoderen van impliciet en ingewikkeld taalgebruik zijn linker én zijn rechterhersenhelft gebruiken. Robbert heeft dus eenvoudigweg meer tijd nodig om een boodschap in zich op te nemen, hij heeft letterlijk meer geknetter in zijn kop. Robbert neemt taal vaak letterlijk, hij is nog aan het puzzelen wat er nou eigenlijk precies bedoeld wordt als het gesprek al weer over iets anders gaat. Dat die vertraging dus komt door een complexere samenwerking van de hersenhelften bij autisten snap ik nu pas echt.

Dus ik train mezelf om eenduidige boodschappen af te geven in mijn communicatie met hem. Valt niet altijd mee, maar de knop is om en het helpt enorm om dit te oefenen. Robbert en ik begrijpen elkaar beter. Ik snap nu ook dat hij met geschreven boodschappen dezelfde problemen heeft. Ik pas mijn e-mails hierop aan. Robbert stuurt me prachtige persoonlijk vormgegeven pop-up kaarten toe, zijn e-mailberichten zijn mooi om te lezen en te herlezen, bondig met grappige zinswendingen.

Mijn nieuw opgedane kennis laat me inzien hoe bijzonder deze empathiebetuigingen zijn.

Tips van Marga
1. Ga lezen, doe kennis op

2. Pas die kennis toe in de praktijk, oefen

Ik las de boeken: ‘Anders kijken naar autisme’ van Merel Boogaard; ‘Autisme en Aspergersyndroom’ van Simon Baron Cohen en ‘Anders denken, de valkuilen en talenten van autisme’ van Marcia Goddard.