Mijn man Karel was altijd een rustige, introverte man met een goeie sociale antenne. Maar vier jaar geleden veranderde hij in een ander persoon: verward, bij vlagen heel emotioneel, snel overprikkeld en enorm druk. Zowel in zijn hoofd als in zijn gedrag. Het begon met een telefoontje van mijn zoon toen ik op mijn werk was: ‘Het gaat niet goed met pappa!’ Ik fietste meteen naar huis en trof Karel inderdaad compleet in de war aan en peilloos verdrietig. We gingen meteen naar de huisarts. Ik kreeg een flash-back van toen we elkaar net kenden. Toen had hij ook kort een vergelijkbare inzinking. Waarschijnlijk getriggerd door de stress rond zijn afstuderen. Het werd een zoektocht naar wat hij had, met zelfs een korte opname. Uiteindelijk kreeg hij medicatie, een soort antipsychotica. Die hielp goed. Dertig jaar lang is er niets geks meer gebeurd.

Waarom gebeurde dit nu opeens? Misschien dat hij onbewust toch te veel stress had opgebouwd, als zzp’er met net iets te veel klussen. Daarnaast hadden we net een energie-slurpende verhuizing achter de rug. Ik verwachtte eigenlijk dat het zich weer snel zou oplossen net als die eerste keer. Helaas…het werd een jarenlange zoektocht naar wat hem kon helpen weer zichzelf te worden. De medicatie van vorige keer deed niets en hij werd alsmaar slechter. Zelf heb ik een drukke baan als universitair hoofddocent, waardoor ik overdag veel weg ben. Ik kon niet zomaar minder gaan werken maar ik durfde hem ook niet meer alleen thuis te laten. Hij ging steeds vaker de hort op, maakte met iedereen praatjes en kwam soms pas ’s avonds laat thuis, zich van geen kwaad bewust over de zorgen die ik me maakte. Karel is daarom ook een korte tijd opgenomen. Totdat ik tijdens bezoeken zag hoe hij daar helemaal wegkwijnde en ik besloot dat hij thuis echt beter af was. Het ging inmiddels ook iets beter dankzij medicatie die wel wat deed.

Onze oudste zoon Dennis was net het huis uit. Mijn jongste zoon David was 15 jaar toen het begon. Hij kreeg alles mee en had het er heel zwaar mee. ‘Mijn vader is in de war’: hoe vertel je dat aan vrienden? Karel zat hem ook op zijn huid, op een manische manier, over zijn schoolwerk, met kopjes thee. Allemaal goed bedoeld maar David kon er helemaal niks mee. Hij sloot zich steeds meer af, ook voor mij. School deed hij wel en dat ging goed, maar hij was erg ongelukkig. Meer nog dan ik doorhad, zo bleek later.

Werk was ondertussen de plek waar ik afleiding vond. Knop om en even alleen met de inhoud bezig zijn. Ik vertelde vanaf het begin alles aan mijn kamergenoot, die ik graag mag. Dat was heel fijn. Mijn baas wist er ook van en overige collega’s wisten globaal dat het niet lekker ging met mijn man. Lastige dingen waren vooral: kan ik nog op reis met mijn studenten? Kan ik hem alleen thuislaten vandaag? Na één werktrip – het ging toen weer wat beter- wist ik: dat kan dus niet meer. Het was te belastend voor mijn zoon.

Zo leefden we ons ‘nieuwe leven’: ik ging naar mijn werk, bezorgd over mijn zoon en met een lichte angst dat mijn man gekke dingen zou doen. De zoektocht naar wat hij had ging ondertussen door omdat de gestelde diagnose bipolair niemand lekker zat. Het klopte niet met wat hij had en bijbehorende medicatie hielp ook niet echt.

Corona bracht even verlichting voor mij. Reizen kon niemand meer, thuiswerken gaf minder onrust over mijn man en ook: iedereen had nu een dor sociaal leven net als wij dat al twee jaar hadden. Maar het bracht ook nieuwe spanningen in huis. Onze oudste studerende zoon Dennis kwam weer thuis wonen, dus weer een vol huis. Mijn man had moeite met alle prikkels, mijn zoons hadden moeite met mijn man en ik miste het om even uit de situatie weg te kunnen, naar mijn werk.

Die zomer, 2020, ben ik voor het eerst met de jongens alleen op vakantie gegaan. Dat was heel goed voor ons allemaal. Mijn man vond de rust fijn en er kwam elke dag iemand langs uit onze vriendenkring die met hem koffiedronk of ging wandelen. Gelukkig blijven veel vrienden hem toch trouw. Hij is ook een hele leuke sociale man, ook als hij zo druk en warrig is.

Maar het bleef zwaar om met een man samen te leven die zijn oude zelf niet meer was en dit zelf niet doorhad. Gelukkig was er na drie jaar tobben een nieuwe psychiater die de link legde met de ziekte MS, die Karel al heel lang heeft in een vrij lichte en stabiele vorm. Zij opperde dat de problemen die hij had wellicht daarmee samenhingen. Op een scan waren inderdaad plekjes in zijn hersenen te zien die misschien zijn ongrijpbare ‘persoonsverandering’ verklaarden. Vanaf dat moment ging het langzaam weer bergop. Er bleek vlak bij een kliniek te zijn waar ze niet aangeboren hersenletsel (NAH) in combinatie met psychische stoornissen behandelen. Daar was Karel met zijn MS beter op zijn plek, zo bleek. De diagnose bipolair ging van tafel. Hij kreeg andere medicatie én we kregen als gezin systeemtherapie, want onze relatie had een flinke tik gekregen van de hele situatie en onze zoons zaten er na drie jaar ook flink doorheen. Tijdens de therapiegesprekken vertelde David dat hij soms wel dood wilde, zo ellendig had hij zich gevoeld. Dat kwam behoorlijk binnen. Inmiddels studeert hij en gaat het redelijk goed met hem, al heeft hij wel last van chronische hoofdpijn. Ik vermoed dat dit samenhangt met wat er allemaal gebeurd is de afgelopen jaren. Soms overvalt mij een enorm schuldgevoel. Had ik er meer voor hem moeten zijn? Maar hij zegt dat ik het goed heb gedaan.

We zijn nu weer een jaar verder en het gaat steeds een stukje beter. Ik ben met Karel naar een concert van onze oudste zoon geweest en we zijn weer een keer uit eten geweest. Wat geniet ik daarvan. Zoveel meer dan ik ooit van dit soort uitstapjes heb genoten.

Tips van Erna

1. Deel je ervaringen met collega’s die je vertrouwt. Dan hoef je bij hen geen rol te spelen als het thuis zwaar is.
2. Blijf werken als je je werk leuk vindt. Het geeft je afleiding en soms zelfs energie waarmee je de thuissituatie beter aankunt.
3. Besef dat een partner met psychische problemen effect heeft op het hele gezin, ook al heb je dat vaak niet goed door. Laat je helpen. Bij ons heeft systeemtherapie veel goed gedaan.

Tot haar vijftiende ging alles ogenschijnlijk goed met onze dochter Selma. Ze zat op de havo en dat ging haar prima af. Het begon met anorexia-achtige klachten. Daar kwamen al snel paniekaanvallen bij. Van school kregen we ook signalen dat het niet goed ging. En ze bleek zich te snijden. Op een avond kwam Selma naar beneden. ‘Ik heb pillen geslikt’. Hals over kop gingen we met haar naar het ziekenhuis waar haar maag werd leeggepompt. Ze werd meteen opgenomen in een kliniek vanwege haar suïcidaliteit. Daar bleef ze een tijdje, waarna ze weer naar huis mocht. Maar de angstaanvallen en suïcidepogingen bleven terugkomen. Het ging thuis niet meer. Vanaf dat moment heeft Selma jarenlang in verschillende instellingen gewoond. Ze kreeg allerlei therapieën en bijna evenveel diagnoses: bipolair, borderline, depressief, dissociatief, PTSS.

Het was een zware tijd, waarin we regelmatig door de instelling of haarzelf gebeld werden als ze weer in een crisissituatie zat of een zelfmoordpoging had gedaan. We bezochten haar dagelijks, waarbij haar oudere zussen altijd meegingen, dat wilden ze zelf ook graag. Ons leven stond dus behoorlijk op zijn kop. Toch bleven we er allebei bij werken. We hadden – en hebben- allebei leuke banen waarbij we gelukkig behoorlijk wat flexibiliteit hebben in onze werktijden en werkafspraken. Daarnaast biedt werk ons ook afleiding. Even niet met de thuissituatie bezig zijn maar met de inhoud van je werk. Even niet de ouder zijn van een kind in psychische nood, maar gewoon een van de collega’s. We hebben allebei niets verteld op ons werk over de situatie met onze dochter. Heel bewust. Collega’s begrijpen het toch niet en de kans is groot dat ze anders naar je gaan kijken. Het maakt je kwetsbaar, daar hebben wij allebei geen zin in.

Sinds het mis ging met Selma werken we meer in de weekenden of ‘s avonds, soms ’s nachts als het moet. Op vakantie gaan we niet. We willen er voor Selma zijn als ze ons nodig heeft. Vrije dagen zetten we dus ook in voor onze momenten met Selma of het vele geregel dat erbij komt kijken. Zo puzzelen we het net rond en houden we het vol. We zijn wel allebei iets minder gaan werken omdat de hele situatie veel tijd en energie vreet. Elke dag is één van ons stand-by voor als er een crisismoment is of voor als Selma belt en ons gewoon even nodig heeft. Dan kan de ander die dag dingen inplannen die echt af moeten. Voor ons werkt het goed zo.

Natuurlijk hebben wij ook behoefte om onze ervaringen met anderen te delen. Want het is loodzwaar om je dierbare dochter te moeten loslaten in de wereld van ggz-instellingen, een wereld waarin je als ouders vaak niet de weg weet en je soms ook behoorlijk buitengesloten voelt zodra je kind in de ggz belandt. We zouden ook niet zonder onze familiecoach en onze familievertrouwenspersoon kunnen. Zij kennen de wereld van de ggz en hebben zelf ook het nodige meegemaakt. Daar kunnen we terecht met onze ervaringen, vragen en zorgen. En niet te vergeten de ouders van andere jongeren, die we leerden kennen tijdens onze dagelijkse bezoeken aan Selma. Met een aantal van hen hebben we nog steeds contact. Bij deze mensen heb je aan een half woord genoeg. Je begrijpt elkaar. Als we deze contacten niet hadden, zouden we het ook niet redden om op het werk de knop om te zetten.

We zijn nu 10 jaar verder, Selma is 25 en woont inmiddels begeleid. Het gaat steeds een stukje beter met haar. Uiteindelijk werd er autisme bij haar vastgesteld. Dit kwam uit een laatste traject op ons aandringen, omdat de hele zoektocht naar wat ze had en welke behandeling ze moest krijgen compleet was vastgelopen. Wij werden daarna als gezin gecoacht hoe we met haar konden omgaan en zijzelf krijgt nu steeds meer de ondersteuning die bij haar past. We zijn heel trots op haar.

Tips van Shireen en Carlos

1. Werk kan afleiding bieden. Je bent even helemaal uit de situatie. Soms is het dan fijner als niemand weet wat er allemaal thuis speelt.
2. Zorg wel dat je contact hebt met mensen die jouw situatie begrijpen en die je kunnen steunen. Bijvoorbeeld een familiecoach, familievertrouwenspersoon en ouders die in een vergelijkbare situatie zitten.
3. Werk je allebei en wil je toch 24/7 bereikbaar zijn voor jouw kind? Verdeel de taken en zorg dat een van beiden stand-by is en ook van het werk weg kan als er een crisissituatie is.