Tot mijn 45e heb ik carrière gemaakt in het bedrijfsleven. Ik was eigenlijk altijd aan het werk. Het heeft me denk ik mijn huwelijk gekost. In elk geval was duidelijk dat de balans werk-privé bij mij niet in orde was. Daar ben ik mee aan de slag gegaan en dat thema greep me zo dat ik besloot zelfstandig coach en consultant te worden binnen het bedrijfsleven. Zo heb ik meer grip op mijn eigen werk-privé-balans. Deze balans is ook een standaard onderdeel van mijn coaching.

Na deze carrièreswitch liep mijn leven op rolletjes. Werk ging goed, ik vond een nieuwe liefde, mijn drie kinderen gingen goed. De verhouding met Jasmijn, mijn ex, kon beter maar verder was ik dik tevreden. Tot zeven jaar geleden. Toen stortte alles als een kaartenhuis in elkaar. Sander, mijn zoon van toen 19, kwam terug van een wereldreis die hij na zijn eindexamen had gemaakt. Hij begon meteen met de ontgroening van het studentencorps in Utrecht en daar ging het helemaal mis: hij belandde in een heftige psychose. Achteraf heeft een combinatie van de Lariam die hij op reis wekenlang slikte, het slaapgebrek, veel drank en wie weet wat nog meer, de boel getriggerd.

Hij ging bij Jasmijn en onze jongste dochter Eva wonen maar hij bleef knetter psychotisch. Wilde steeds vluchten, hoorde stemmen. Die eerste keer konden Jasmijn en Eva het nog samen aan en werd Sander weer de oude. We hadden toen nog de naïeve hoop dat het eenmalig zou zijn. Niet dus. Inmiddels zijn we zeven psychotische periodes verder en zijn we als naasten allemaal door ons eigen proces heen gegaan om overeind te blijven en onderling in contact te blijven. Wie had ooit kunnen bedenken dat we als gezinsleden allemaal met onszelf aan de slag moesten omdat eentje van ons onderuit ging.

De eerste twee psychotische periodes stortte Jasmijn zich volledig op het mantelzorgen voor Sander. Zij had geen werk, ik kon op die manier nog goed blijven doorwerken. Dat was puur financieel ook nodig met twee studerende dochters. Jasmijn leunde daarbij weer sterk op Eva die, jong als ze was, op een bepaalde manier verstandiger met Sander omging. Jasmijn is vrij grenzeloos en brandde langzaam op, door al het mantelzorgen en de stress. In zijn psychotische periodes was Sander totaal onberekenbaar. Zo bleek hij opeens in Canada te zitten, hij hoorde stemmen en had vergaande obsessies, zoals met bepaalde etenswaren die elke normale omgang in de weg zaten. Om Jasmijn en Eva te ontlasten kwam Sander elk weekeinde en soms ook doordeweeks bij Elze, mijn tweede vrouw, en mij. Daarnaast was ik regelmatig bij Jasmijn en Eva voor regelzaken en om hen bij te staan in de zorg voor Sander. Zelf had ik lange tijd niet door dat mij dit enorm veel energie kostte.

Elze kreeg het als eerste steeds moeilijker met de situatie. Zij kende Sander ook al sinds zijn 11e en had altijd een goede band met hem gehad. Ze voelde zich enorm buiten spel staan, ook omdat ik opeens weer veel contact met Jasmijn had. Ik denderde nog een tijdje met oogkleppen door. Werkte vier dagen en zorgde drie dagen voor Sander. Een aantal grote klussen bij topbedrijven moest ik wel afzeggen maar verder ging het wel, dacht ik. Elze vond van niet. Ik was er totaal niet meer voor haar. Ze wilde hulp om ons huwelijk te redden. Dat werd een traject van twee jaar waarin we eerst samen aan onze relatie werkten en uiteindelijk ieder ons eigen proces aangingen. Elze moest aan de slag met het ‘zich niet gezien voelen’. Want dat bleek dieper te zitten dan wat er in het hier en nu rond Sander speelde. Ik moest opnieuw aan de bak met het thema ‘privé-en werk-balans’, waarvan ik dacht dat ik er expert in was. Ik heb vooral ontdekt dat ‘gewoon een paar dagen per week voor iemand zorgen’ niet bestaat. Dit kost heel veel energie die stiekem weglekt, zonder dat je het doorhebt. Ik heb leren loslaten. Ik kan Sander niet ‘beter zorgen’.

Mijn jongste dochter Eva is na de tweede psychotische periode het huis uit gegaan. Een wijs en dapper besluit. Zij gaf haar grenzen aan voordat ze opbrandde, als dubbele mantelzorger voor haar broer én moeder. Maar schuldgevoel bleef haar achtervolgen en ook zij zocht hulp bij een psycholoog, om te leren dat ze echt mocht loslaten. Jasmijn is de meest eigenwijze van ons. Zij wil het graag op eigen kracht doen of met meer spirituele hulpbronnen. Het gaat nu weer beter met haar, maar Sander in huis nemen lukt haar niet meer in haar eentje.

Sinds twee jaar woont Sander bij Elze en mij. Ik heb daar wel een voorwaarde aan gesteld: hij moet overdag bezigheden hebben, zodat wij ook een leven naast de zorg voor Sander hebben. Dat is gelukt. Hij gaat overdag naar de Repair Factory, een plek voor arbeidsmatige dagbesteding. En dagelijks wandelt er iemand met hem. Dit wordt vanuit de WMO vergoed. Gelukkig werkte de gemeente daar goed in mee. De dagstructuur, regelmaat en inmiddels goed werkende medicatie doen hem goed. Ik kan zo elke dag een behoorlijke werkdag maken. Dat is fijn en ook gewoon financieel noodzakelijk. Als Sander thuiskomt ben ik er dan voor hem en dat is niet alleen maar zwaar. Soms koken we samen en hij is nog steeds een slimme vent waar ik boeiende gesprekken mee kan hebben. De zondag en woensdagavond zijn vaste prik voor mij en Elze. Ons huwelijk is weer bestendig. Sander gaat dan naar Jasmijn, die dit ook weer aankan nu Sander stabieler is.

Hoewel de toekomst ongewis is en het hard werken blijft met een zoon die nooit meer de oude wordt en nooit meer echt zelfstandig kan zijn, heeft zijn ziekte ons als samengesteld gezin ook dichter bij elkaar gebracht en ons allen afzonderlijk dichter bij onszelf gebracht.

Tips van Christian

1. Als je dierbare veel zorg nodig heeft, accepteer dan dat je niet meer op topniveau kunt werken. De wereld vergaat niet. Maar je moet wel je leefstijl aanpassen.
2. Ga het proces met jezelf aan en zoek hier hulp bij als dat nodig. Dit helpt je niet alleen om overeind te blijven maar maakt je als mens ook completer.
3. Koester de innerlijke verdieping die jouw nieuwe leven als ‘naaste van iemand die psychisch ziek is’ je brengt.

Op haar 16e kreeg onze dochter Sarah anorexia-achtige klachten. We dachten eerst nog ‘het hoort erbij’. Ze zat in een vriendinnenclubje waar ze allemaal met uiterlijk en lijnen bezig waren. Verder leek alles goed te gaan met haar. Haar zelfmoordpoging kwam dus voor ons compleet out of the blue. En met deze zelfmoordpoging stapten wij meteen op het hoogste niveau de ggz-wereld binnen om er nooit meer los van te komen. Haar zelfmoordpoging heette een crisis, zo leerden wij. Sarah werd meteen opgenomen in de crisisopvang van een jeugdinstelling. Er was te veel kans op herhaling, zeiden ze. Bovendien was ze behoorlijk in de war en angstig. Bovenop de schok om je dochter zo reddeloos te zien, was die eerste kennismaking met de jeugd-ggz minstens net zo shocking. Lange kille gangen, alle deuren op slot, en wij als ouders werden totaal niet opgevangen. Was dit een veilige haven voor jongeren die in psychische nood verkeerden? Het voelde meer alsof Sarah werd opgeslokt in een systeem.

Wat volgde was een zoektocht naar wat ze had en welke behandeling haar zou helpen. Eerst mocht ze nog af en toe naar huis maar dat ging eigenlijk niet meer. Ze kreeg regelmatig angstaanvallen, sneed zichzelf, was vaak erg in de war en wilde dan opeens weg. Omdat het steeds slechter ging, stelde de instelling een intensief onderzoeks- en behandeltraject voor van een aantal maanden. ‘Twee tot drie maanden, met een kop en een staart’, zo zeiden ze het. Dan konden ze haar nog beter observeren en begeleiden en zo hopelijk wel de juiste diagnose en behandeling vinden. Wij konden daar alleen maar mee akkoord gaan want voor ons ging het ook niet meer. Het werd vier jaar, waarin ze de ene diagnose na de andere kreeg: bipolair, borderline, dissociatief, autisme, PTTS. Jaren waarin wij als ouders en familie steeds meer op afstand werden gezet en zelfs gecriminaliseerd werden.

Dieptepunt was een telefoontje van een van haar behandelaren: ‘Jullie mogen helemaal geen contact meer hebben met jullie dochter’. Zonder toelichting. Wij hadden geen idee wat er aan de hand was. Dat begrepen we pas toen iemand van Veilig Thuis ons benaderde. Wat bleek? Sarah had verteld dat ze thuis mishandeld was, opgesloten was en meer akelige dingen die wij haar hadden aangedaan. Haar behandelaren hadden deze verhalen serieus genomen zonder zelf contact met ons op te nemen om onze kant van het verhaal te horen. In plaats daarvan schakelden ze Veilig Thuis in, die moesten uitzoeken wat we als ouders allemaal met onze dochter hadden uitgespookt. Ironisch genoeg bleek dit onze redding. De medewerker van Veilig Thuis zocht alles wel goed uit en kwam tot de conclusie dat het probleem toch echt bij onze dochter lag. Haar verhalen kwamen voort uit haar verwarde toestand. Het contactverbod werd teruggedraaid. Maar het wantrouwen naar ons vanuit de instelling bleef. Als wij haar bezochten moest er altijd een begeleider bij zijn. We hadden gewoon het stempel ‘foute ouders’ gekregen en daar kwamen we niet meer van af. En dat is tot op de dag van vandaag zo. Onze dochter is inmiddels meerderjarig en de instelling heeft voor haar een mentor en een bewindvoerder geregeld. Alsof wij niet bestaan en geen rol in haar leven spelen. Toch hebben we altijd contact gehouden en Sarah ook met ons. Vaak zelfs stiekem.

Het voelt een beetje als de Toeslagenaffaire. Je doet niets verkeerd en toch is het systeem overtuigd van jouw fouten. Misschien heeft de extreme manier waarop wij buiten spel zijn gezet ook wel een vergelijkbare oorzaak: wij zijn van migrantenafkomst. Tegen ons heeft de directeur van de instelling ook letterlijk gezegd: ‘Dit soort dingen spelen nu eenmaal in migrantengezinnen’. Dat was ook shocking. 

Tussen ons en de ggz komt het waarschijnlijk niet meer goed. Het kost ons enorm veel energie, maar we vechten door, voor onze dochter. En soms met succes. Zo hebben we, nadat Sarah zes weken gesepareerd werd, aangedrongen op een zogenaamd Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) traject. Dankzij onze familievertrouwenspersoon, die we inmiddels hadden. Zonder haar kennis en steun waren we echt compleet stukgelopen. Het CCE zoekt naar nieuw perspectief bij vastgelopen behandelingen. Godzijdank stemden haar behandelaren daarmee in, want dat is een voorwaarde. Uit dit traject kwam eindelijk een diagnose die wél passend lijkt: autisme. Toen kreeg Sarah coaching om hiermee om te gaan. Ook wij als gezin kregen coaching. Het contact met haar was daardoor beter. Ze belde ons regelmatig en ook als we haar bezochten, was ze stabieler. We zijn ongelofelijk blij dat we niet hebben opgegeven om er voor Sarah te zijn. Het brengt ons toch steeds stapjes verder. Verdrietig genoeg wel steeds dankzij externe instanties, die de steken oppakken die de ggz jeugdinstelling laat vallen. Laten we hopen dat wij als ouders pech hebben dat onze dochter in deze instelling terecht is gekomen en dat de omgang die zij hanteren met naasten – al dan niet vanwege onze migratieachtergrond- de uitzondering is en niet de regel.

TIPS van Mildred en Leroy

1. Heb je het gevoel als naasten vermalen te worden binnen de ggz? Vraag hulp van een familievertrouwenspersoon. Zij kennen deze wereld beter en komen met zinvolle tips en steun.
2. Loopt de behandeling van jouw dierbare compleet vast? Vraag een CCE Traject aan. Dit kan nieuw perspectief bieden.
3. Houd altijd contact met je dierbare, hoe moeilijk dit soms ook is. Blijf hoop houden. Er komen altijd weer nieuwe lichtpuntjes.