Tot haar vijftiende ging alles ogenschijnlijk goed met onze dochter Selma. Ze zat op de havo en dat ging haar prima af. Het begon met anorexia-achtige klachten. Daar kwamen al snel paniekaanvallen bij. Van school kregen we ook signalen dat het niet goed ging. En ze bleek zich te snijden. Op een avond kwam Selma naar beneden. ‘Ik heb pillen geslikt’. Hals over kop gingen we met haar naar het ziekenhuis waar haar maag werd leeggepompt. Ze werd meteen opgenomen in een kliniek vanwege haar suïcidaliteit. Daar bleef ze een tijdje, waarna ze weer naar huis mocht. Maar de angstaanvallen en suïcidepogingen bleven terugkomen. Het ging thuis niet meer. Vanaf dat moment heeft Selma jarenlang in verschillende instellingen gewoond. Ze kreeg allerlei therapieën en bijna evenveel diagnoses: bipolair, borderline, depressief, dissociatief, PTSS.

Het was een zware tijd, waarin we regelmatig door de instelling of haarzelf gebeld werden als ze weer in een crisissituatie zat of een zelfmoordpoging had gedaan. We bezochten haar dagelijks, waarbij haar oudere zussen altijd meegingen, dat wilden ze zelf ook graag. Ons leven stond dus behoorlijk op zijn kop. Toch bleven we er allebei bij werken. We hadden – en hebben- allebei leuke banen waarbij we gelukkig behoorlijk wat flexibiliteit hebben in onze werktijden en werkafspraken. Daarnaast biedt werk ons ook afleiding. Even niet met de thuissituatie bezig zijn maar met de inhoud van je werk. Even niet de ouder zijn van een kind in psychische nood, maar gewoon een van de collega’s. We hebben allebei niets verteld op ons werk over de situatie met onze dochter. Heel bewust. Collega’s begrijpen het toch niet en de kans is groot dat ze anders naar je gaan kijken. Het maakt je kwetsbaar, daar hebben wij allebei geen zin in.

Sinds het mis ging met Selma werken we meer in de weekenden of ‘s avonds, soms ’s nachts als het moet. Op vakantie gaan we niet. We willen er voor Selma zijn als ze ons nodig heeft. Vrije dagen zetten we dus ook in voor onze momenten met Selma of het vele geregel dat erbij komt kijken. Zo puzzelen we het net rond en houden we het vol. We zijn wel allebei iets minder gaan werken omdat de hele situatie veel tijd en energie vreet. Elke dag is één van ons stand-by voor als er een crisismoment is of voor als Selma belt en ons gewoon even nodig heeft. Dan kan de ander die dag dingen inplannen die echt af moeten. Voor ons werkt het goed zo.

Natuurlijk hebben wij ook behoefte om onze ervaringen met anderen te delen. Want het is loodzwaar om je dierbare dochter te moeten loslaten in de wereld van ggz-instellingen, een wereld waarin je als ouders vaak niet de weg weet en je soms ook behoorlijk buitengesloten voelt zodra je kind in de ggz belandt. We zouden ook niet zonder onze familiecoach en onze familievertrouwenspersoon kunnen. Zij kennen de wereld van de ggz en hebben zelf ook het nodige meegemaakt. Daar kunnen we terecht met onze ervaringen, vragen en zorgen. En niet te vergeten de ouders van andere jongeren, die we leerden kennen tijdens onze dagelijkse bezoeken aan Selma. Met een aantal van hen hebben we nog steeds contact. Bij deze mensen heb je aan een half woord genoeg. Je begrijpt elkaar. Als we deze contacten niet hadden, zouden we het ook niet redden om op het werk de knop om te zetten.

We zijn nu 10 jaar verder, Selma is 25 en woont inmiddels begeleid. Het gaat steeds een stukje beter met haar. Uiteindelijk werd er autisme bij haar vastgesteld. Dit kwam uit een laatste traject op ons aandringen, omdat de hele zoektocht naar wat ze had en welke behandeling ze moest krijgen compleet was vastgelopen. Wij werden daarna als gezin gecoacht hoe we met haar konden omgaan en zijzelf krijgt nu steeds meer de ondersteuning die bij haar past. We zijn heel trots op haar.

Tips van Shireen en Carlos

1. Werk kan afleiding bieden. Je bent even helemaal uit de situatie. Soms is het dan fijner als niemand weet wat er allemaal thuis speelt.
2. Zorg wel dat je contact hebt met mensen die jouw situatie begrijpen en die je kunnen steunen. Bijvoorbeeld een familiecoach, familievertrouwenspersoon en ouders die in een vergelijkbare situatie zitten.
3. Werk je allebei en wil je toch 24/7 bereikbaar zijn voor jouw kind? Verdeel de taken en zorg dat een van beiden stand-by is en ook van het werk weg kan als er een crisissituatie is.

Ooit was ik CEO van een groot internationaal ICT-bedrijf met de naam CMG. Als gevolg van fusies en overnames is die naam in de vergetelheid geraakt, maar destijds was CMG een bekende internationale onderneming; we waren genoteerd aan de effectenbeurzen in Londen en Amsterdam.

Ik genoot van mijn werk. Ik genoot van de internationale contacten. Ik was kind aan huis in Londen, Parijs, Frankfurt, München. En ik genoot natuurlijk ook van de momenten dat ik thuis was.

En toen gebeurde het, als onderslag bij heldere hemel. Onze 20-jarige zoon Lodewijk was plotseling volledig de kluts kwijt. Camera’s, complotten, achtervolgers. Gevaarlijke nachtelijke escapades om te ontkomen aan zijn denkbeeldige bedreigers. 

Het leven van Lodewijk stond volledig op z’n kop en het leven van mijn vrouw en mij ook. Van slapen kwam niet veel terecht. En na zo’n doorwaakte angstige nacht stond ik dan vaak voor een dilemma. Het vliegtuig naar Londen nemen voor die belangrijke zakelijke afspraak? Of toch maar thuis blijven, om samen met mijn vrouw de hectiek te doorstaan die de komende dag ongetwijfeld voor ons in petto zou hebben?

Het werd Kerstmis. Zoals gebruikelijk had ik gepland dat ik twee weken gezellig thuis zou zijn. Echt gezellig werd het niet. De hectiek rond Lodewijk bereikte in die weken een nieuw hoogtepunt. Een brandje in een trein. Politie. IBS. De dichtstbijzijnde kliniek die een plaats beschikbaar had, was 100 km van ons huis. We bezochten hem daar soms twee keer per dag. We hadden niet de indruk dat de behandelaars wisten wat ze met hem moesten beginnen.

En tóch voelde die ‘kerstvakantie’ ook als een verademing voor mij. Even niet dat voortdurende gevoel dat ik op tekort schoot als vader én als leidinggevende van een bedrijf met 10.000 medewerkers.

In die kerstperiode heb ik besloten om terug te treden als CEO. Toen was dat een dramatische beslissing. Als ik er nu op terugkijk vind ik het gewoon een kwestie van gezond verstand. Ik heb er nooit spijt van gehad. Alleen de commentaren in de pers waren pijnlijk. Als beursgenoteerd bedrijf moet je natuurlijk een persbericht doen uitgaan over het opstappen van de CEO. Ik had gekozen voor de term : ‘Wegens persoonlijke omstandigheden’. RTL-Z en sommigen kranten interpreteerden dat als ‘Bonje in de board’. Ik had opener moeten zijn in dat persbericht.

Inmiddels gaat het best wel goed met Lodewijk. Er zijn nog een paar psychotische episodes geweest, maar de laatste daarvan ligt al zo’n 15 jaar achter ons. Ik ben inmiddels ver voorbij de pensioengerechtigde leeftijd. Ik heb ontdekt dat het mij veel voldoening geeft om met Lodewijk op te trekken, ik ervaar het als een belangrijke taak, maar niet meer als een loden last. Ik ben nog steeds een druk baasje, dat is nu eenmaal de aard van dit beest. Ik richt mijn energie op ondersteuning van naasten van psychisch kwetsbare mensen. Het voelt goed om, naast de mantelzorg, ook andere taken en verantwoordelijkheden te hebben.

Tips van Tom:

1. Een stap terug doen in mijn werk was voor mij goed. En ik vind het mooi is om andere bezigheden te hebben die een beroep doen op mijn vaardigheden.
2. Ik had opener kunnen zijn naar de buitenwereld.
3. Mantelzorger zijn is zwaar, maar daarnaast óók bevredigend.