Ik ben moeder, maar daarnaast ook bewindvoerder, mentor, cliëntondersteuner en ambulant begeleider.
Mijn zoon heeft een lichtverstandelijke beperking met disharmonisch model, LVB in het kort.
Door de disharmonie in zijn hersenen heeft hij wel eens last van schizofrene gedachten, stemmen en mensen die ik niet zie. Door overprikkeling kan mijn zoon agressief reageren in het verkeer en naar mensen toe. Als het slechter met hem gaat, begint hij messen te verzamelen.
 

Nu zijn mooie kanten. Hope is heel creatief, altijd met iets bezig en eigenlijk een prachtig mens. Altijd onderweg naar iets. Zeer ondernemend. Hij was 17 en droomde van op zichzelf te wonen. Zo ging hij begeleid wonen. Helaas moet je alles ondervinden. Het is zo dat bij begeleid wonen de dagdienst en avonddienst vertrekken. De jongeren kunnen op een bel drukken. Dan komt er, op de fiets, een gehaaste medewerker van de nachtdienst aan die niet opgeleid is voor deze groep met een LVB. Dus wat gebeurde er? De jongeren gingen ‘s nachts los. En de drugs kwamen binnen.
 

Mijn zoon werd drugsverslaafd. Ik heb 3 jaar lang in een nachtmerrie geleefd.Mijn kind was een junk en een gevaar voor zichzelf en anderen. Hij verstopte overal messen, sloeg muren kapot, sloeg een glazen schuifpui kapot en sloeg zichzelf het ziekenhuis in. De begeleiding kon er totaal niet mee omgaan. En zijn behandelaars bij de ggz bleken niet opgeleid voor mensen met een verstandelijke beperking.
 

Machteloos was ik. Klachtenfunctionaris, directrice, leidinggevende, ik heb me bij allemaal gek geklaagd en gevochten als een leeuwin. 

Dit verhaal liep goed af. Mijn zoon is zelf afgekickt, ik heb hem godzijdank thuisgekregen, hij doet aangepast werk in een goed bedrijf met een hart. Maar er zijn veel van deze jongeren met een LVB in hopeloze situaties. Waar blijft de goede hulpverlening? Deze jongeren hebben ook recht om af te kunnen kicken en hulp te krijgen op hun niveau. Er zijn jongeren met een verstandelijke beperking verslaafd aan hard drugs. Instellingen schaam je! Vergroot je kennis en help deze jongeren!
 

Tips van Vlinder

1. Vecht voor je kind met LVB. Hij heeft je nodig, op de achtergrond of dichtbij.
2. Haal je kind uit een slechte situatie.
3. Vergroot je kennis en zorg dat je mentor of bewindvoerder wordt. Laat hem, voor zijn 17e testen, daarna kan het niet meer (nodig voor Wajong, begeleid wonen, Wlz, Wmo, enz.).
    

Ik ken mijn vrouw al sinds ze 9 jaar was, van de kermis in het dorp. We zijn elkaar jaren uit het oog verloren, kwamen elkaar toevallig weer tegen en zo is het balletje gaan rollen. Wij zijn nu dertien jaar getrouwd.

Mijn vrouw leeft al meer dan vier jaar in een psychose. Ze ziet regelmatig spinnen op de slaapkamer of olifantjes lopen. Ook heeft zij last van depressies, wat met name komt door ziekte bij haar kinderen. De zorg voor en zorgen over hen zijn een grote last op haar schouders.

De relatie tussen deze kinderen en mij als pleegvader is niet goed. We hebben het gevoel tussen twee vuren te zitten en weten niet hoe daarmee om te gaan. Er is geen begrip is van de buitenwereld, het is blijkbaar moeilijk in te leven hoe dit voor ons is.

Eén van de dingen die ik mis is gewoon praktische ondersteuning. Mijn vrouw heeft veel gezondheidsklachten naast haar psychische problemen en de zorg voor haar kinderen. Haar situatie maakt dat ik haar overal in begeleid en in feite 24 uur per dag mantelzorger ben.

Ik ben bijna 70 en slaap slecht. Bij de vraag om ondersteuning bij de gemeente wordt gezegd dat ze toch een gezonde echtgenoot heeft die het werk in huis kan doen, waardoor hulp beperkt blijft tot een paar uur huishoudelijke hulp. We voelen ons aan ons lot overgelaten.

Ik heb nauwelijks ruimte voor mezelf. Ons netwerk is klein geworden, simpelweg omdat de zorg zoveel tijd kost. Ik deed altijd vrijwilligerswerk maar moest daarmee stoppen om mijn vrouw te kunnen ondersteunen. Mensen leven meer en meer in hun eigen wereld. Vroeger keek men meer naar elkaar om. De tijd dat je op een muurtje zat in de straat en koffie dronk met je buren, bestaat niet meer.

Ik moet echt mijn plek zien te vinden in deze situatie. Ik zorg eigenlijk al 40 jaar voor familieleden. Ik heb een uithoudingsvermogen van hier tot Tokyo! Ik heb als jongeman zelf ook psychisch ernstig geleden, maar het is me gelukt daarvan te herstellen. En bovendien vind ik dat wie A zegt ook B moet zeggen: Ik blijf voor mijn vrouw zorgen zolang ik dat kan.

Ik ben niet verbitterd en put kracht uit kleine dingen. Als ik op de fiets zit, kan ik heerlijk genieten van de omgeving. Of ik ga even aan de waterkant zitten in het gras. Dat geeft mij veel rust en ontspanning, en doet mij denken aan de tijd dat ik op de binnenvaart zat. Het water trekt mij altijd nog. Van een wandeling door de bossen en over stille weggetjes kan ik heerlijk genieten, soms doe ik dat dan al om vier uur ’s ochtends. Daarna ga ik gewoon het dagelijks leven weer aan.

Tips van Louis

1. Luister naar de adviezen van anderen, maar doe de dingen die jou het beste lijken.
2. Geniet van kleine dingen waar je ontspanning in kunt vinden. Kijk welke leuke dingen je toch nog kunt samen doen, als partners.
3. Tegen de gemeente zou ik willen zeggen, loop eens een paar dagen mee met mij. Luister naar mantelzorgers.

Ik heb een lijst met foto’s van mijn zoon. Daarop zie ik een jongen die een hele normale jeugd had. Er waren wel dingen: zijn vader en ik zijn gescheiden toen hij 10 jaar was. De relatie tussen hem en mijn nieuwe partner was water en vuur. En hij gebruikte weleens middelen toen hij 15,16 jaar was. Maar toch. Hij heeft zijn school doorlopen en begon met een opleiding.

Toch is het op een gegeven moment misgegaan. Misschien was het altijd wel latent aanwezig. Hij heeft zijn opleiding af kunnen maken en heeft nog een aantal jaren gewerkt. Tot het echt niet meer kon.

Mijn zoon heeft schizofrenie en is depressief. Hij kan eigenlijk niet genieten. Het is heel moeilijk om daarmee om te gaan. Je probeert elke keer een prikkel te geven, dat hij zich wat beter in zijn vel voelt zitten. Als ik zie dat hij geniet, al is het maar een klein beetje, dan voel ik mezelf ook meteen beter. Ik heb toch wel een beetje, ja, een schuldgevoel over het verleden. En ik kan me ook schuldig voelen als ik zelf aan het genieten ben, ook al gunt mijn zoon mij dat echt wel.

Ik heb veel meegemaakt met mijn zoon en grote zorgen over hem gehad. Tien jaar geleden vond ik hem, op tijd, nadat hij zelfmoord had geprobeerd te plegen. We zaten in de molen van de ene psychiater naar de andere waarbij verschillende diagnoses werden gesteld. In al die jaren van tobben is hij ook nog verslaafd geraakt. De hulpverlening vond ik lang niet altijd adequaat. Tot een aantal jaar geleden.

Nu is hij een jaar clean. Maar het blijft gewoon heel zwaar. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed, ik blijf toch zijn moeder. De angst blijft dat hij terugvalt in zijn verslaving. Ook al neemt hij zijn medicijnen trouw in, houdt hij zijn huis op orde en kookt hij iedere dag. Ik mag hem niet te veel helpen in huis, want hij wil zelf de regie houden. Als ik me te veel met dingen bemoei, zegt hij  ‘NIVEA!’ (niet invullen voor een ander). Ik ben trots dat hij zover is gekomen. 

Ik heb zelf ook een tijdje antidepressiva gebruikt, maar daar begin ik niet meer aan. Als ik mijn ei maar kwijt kan, dat is heel belangrijk voor mij. Ik ben een tijdje bij de praktijkondersteuner van de huisarts geweest, ik kan terecht bij mijn zus die meeleeft en ik maak er geen geheim van. Natuurlijk krijg ik weleens goedbedoelde adviezen, zoals ‘hij moet een schop onder zijn kont krijgen’, maar eigenlijk zijn de meeste mensen begripvol.

Naarmate ik ouder word merk dat ik geestelijk moe word. Ik zie hem bijna dagelijks, ik wil voorkomen dat hij zich rot gaat voelen. We wonen vlak bij elkaar en doen veel leuke dingen samen: wandelen, fietsen, kleren kopen. Soms kookt hij voor me, dat kan hij heel goed. We hebben een goede band samen.

En ik zoek mijn afleiding. Ik zing in een koor en wandel graag. Ik had altijd enorm veel afleiding van mijn werk en nu ik met pensioen ben van mijn vrijwilligerswerk. Werken in de zorg vind ik heerlijk, je krijgt zoveel terug van mensen.

Ik hoop dat ik nog lang voor mijn zoon kan zorgen. Ik wil vertrouwen blijven houden en er voor hem zijn.  Mijn verwachtingen temper ik bewust. Ik kan wel van alles willen voor hem, maar hij is wie hij is. Het zou mooi zijn als er meer mogelijkheden zijn om een buddy te vinden voor mensen zoals mijn zoon, een leeftijdsgenoot met wie hij kan optrekken. Ik hoop ook dat er meer begeleiding en hulp komt voor naasten vanuit de hulpverlening. Wij zijn het vangnet en dat wordt lang niet altijd zo gezien.

Tips van Janna

1. Ook al is het moeilijk, blijf vertrouwen houden.
2. Laat je kind weten er altijd te zijn.
3. Heb geen te hoge verwachtingen, wapen je tegen teleurstellingen.

Hoe krabbel je weer overeind wanneer je als mantelzorger van twee gezinsleden met psychische problemen uiteindelijk zelf instort? Ik zit nog midden in dat proces en wil graag vertellen hoe het zo ver kwam. En wat mij nu op de been houdt.

Ik werd 61 jaar geleden geboren als jongste in een gezin met vier kinderen. Mijn vader was een rustige stabiele en hardwerkende man, mijn moeder wat neurotisch. Ze was op haar 18e opgenomen geweest. Waarvoor, dat was bij ons als kinderen in elk geval niet bekend. Mijn jeugd was fijn, tot de eerste barst kwam: mijn oudste broer stopte in zijn puberteit opeens met praten. Hij werd opgenomen. Veel later begreep ik dat hij schizofrenie had en psychoses. Na drie jaar kwam hij weer thuis wonen. Het was een rustige en zachtaardige jongen en ik kreeg eigenlijk weinig mee van zijn ziekte in die tijd. Er werd ons ook niets verteld. Mijn tweede broer bleek hetzelfde te hebben. Maar hij had soms heftige driftbuien en kon heel agressief worden als hij thuiskwam vanuit het gezinsvervangend tehuis waar hij woonde. Ik weet nog goed dat hij mijn vader wilde vermoorden. Ik was rond de 12 jaar maar sprong er toch tussen. ‘Ik kan hem wel aan’, zei mijn vader. Dat moment vergeet ik nooit meer. Mijn moeder leed zichtbaar onder de situatie. Ze werd zelf ook instabiel en was vaak opvliegend en agressief. Zo heb ik een keer een ijzeren beeld verstopt omdat ze dreigde daarmee mijn vaders hoofd in te slaan. Mijn vader moest mij en mijn zus ook regelmatig met een riem slaan van haar. Dan riep zij ‘Harder!’ Het voelde allemaal erg onveilig thuis in die tijd. Gelukkig was de buurjongen mijn vriend en zijn moeder was als een tweede moeder voor mij. Ik was daar bijna altijd. Daarom ging veel van wat er thuis gebeurde aan mij voorbij en had ik, ondanks alles, toch best een fijne jeugd en adolescentie.

Op mijn 18e kwam de eerste echte klap. Mijn oudste broer, met wie ik een fijne band had, overleed op zijn 25e onverwachts aan een acute longembolie. Mijn moeder verwijderde meteen elk spoor van hem, omdat ze hem anders ‘om zich heen voelde zweven’. We spraken nooit meer over hem. Het bleek achteraf een traumatische ervaring. Vooral omdat ik totaal niet mocht rouwen. Mijn zus was inmiddels al het huis uit. Gevlucht voor de gespannen situatie. Ik kon nergens heen.

Omdat mijn moeder steeds minder aankon werd ik langzaam een soort hulpverlener voor mijn tweede broer. Het ging vaak mis in het gezinsvervangend tehuis en dan moest ik de boel sussen. Ik vond dat zwaar, want met deze broer had ik eigenlijk geen echt contact. Maar ik deed het toch, volgzaam als ik was. Het ging gewoon door toen ik in 1986 trouwde, zelf twee dochters kreeg en een drukke baan had. Mijn moeder belde me vaak ’s nachts op. Dat waren urenlange gesprekken over de problemen van mijn broer.

Toen mijn vader in 1996 overleed kwam er nog meer op mijn schouders terecht. Mijn moeder werd depressief maar ze weigerde professionele hulp. ‘Als jij me niet wil helpen maak ik er een einde aan’: met dat soort uitspraken hield ze mij gevangen in mijn rol als mantelzorger en hulpverlener. Mijn zus woonde ver weg dus het kwam allemaal op mij neer. Eindeloze gesprekken, tochten langs ziekenhuizen vanwege allerlei -achteraf- psychosomatische klachten. En nul waardering of blijk van dank. Ik zag het als mijn Bijbelse opdracht: Eert uw vader en uw moeder.

Ondertussen leefde ik mijn leven. Ik was gek op mijn vrouw, had een leuke baan en probeerde een leuke vader te zijn, wat niet altijd even goed lukte naast de zorg voor mijn moeder en broer. Ik was zelf ook niet bepaald het zonnetje in huis maar deed alsof er niets aan de hand was. Totdat ik 16 jaar geleden, op mijn 45e, compleet op was. Ik heb mijn pen neergelegd op mijn werk en ben niet meer teruggegaan. De diagnose: overspannen en een depressie. Maar het ging niet over en ik werd er ook suïcidaal bij. In 2006 werd ik om die reden opgenomen en kreeg ik antidepressiva in hoge doseringen. Dat hielp. Ik ging ook helemaal de onderzoeksmolen door. Inmiddels was wel duidelijk dat mijn broers schizofrenie – en meer-  hadden, dus ik misschien ook? Maar nee, bij mij bleek er sprake te zijn van een enorm trauma door mijn jeugd en de compleet in de doofpot gestopte dood van mijn oudste broer. ‘Geestelijk en lichamelijk mishandeld’, was de diagnose. Op mijn 45e was ik alsnog een KOPP-kind geworden. Ik had het lang weten uit te stellen.

Na drie maanden opname mocht ik naar huis. Mijn behandelaren in de KOPP-ggz waren heel duidelijk: ik mocht geen contact meer opnemen met mijn broer en mijn moeder. Wederom: volgzaam als ik ben, deed ik dit dus ook niet meer. Mijn herstel kon beginnen. Tijdens de therapiesessies had een mede-patiënt tegen mij gezegd: ‘een depressie kan niet tegen activiteit’. Dat had indruk gemaakt. Zodra ik thuiskwam wilde ik weer aan het werk. Mijn werkgever stond hier wonderwel positief tegenover. Hij liet mij zelfs re-integreren in mijn eigen functie. Met veel gesprekken en de nodige controles over de kwaliteit van mijn werk vond ik langzaam mijn draai weer. Dit heeft enorm geholpen bij mijn herstel: je telt weer mee, doet iets zinvols, hebt structuur en bent onder collega’s. Ik vond ook mijn humor weer terug, een wapen dat mij, meer dan ik zelf doorhad, jarenlang heeft behoed om eerder in te storten. Maar ik ben er nog niet. Want mijn collega’s mogen me waarderen om mijn humor en mijn werk dat ik blijkbaar goed genoeg doe, thuis ben ik vaak helemaal op en heb ik nog steeds momenten van intens verdriet. Als ik eerlijk ben is mijn vrouw nu een beetje mijn mantelzorger. Mijn dochters en mijn kleindochter zijn een grote bron van vreugde.

Mijn instorting is niet voor niets geweest. Het was voor mij de enige manier om te ontsnappen aan de verstikkende positie waarin ik zat als naaste van twee psychisch zieke mensen. Mijn tweede broer is inmiddels ook overleden. In 2007 maakte hij een einde aan zijn leven. Mijn zus heeft de zorg voor mijn moeder overgenomen maar zij is beter in afstand bewaren en is er niet aan onderdoor gegaan. Mijn moeder is 92 geworden.

Tips van Hans

1. Krijg je als naaste te maken met serieuze psychische problemen van een gezinslid, neem de zorg nooit helemaal zelf op je. Eis van die persoon dat hij/zij ook professionele hulp zoekt.
2. Weigert die persoon dit en/of is professionele hulp niet voldoende, zorg dan dat de hulp die jij geeft niet ten koste van jezelf gaat.
3. Betrek mensen uit je omgeving. Zodat zij jou op tijd kunnen waarschuwen als jij over je grenzen heen gaat. Of om een deel(tje) van jouw taken over te nemen. Doe het niet helemaal alleen!
4. Schrijf over je ervaringen. Dat lucht op en kan je zelfinzicht geven. Ik schreef het boek ‘Hoe overleef je als KOPP-kind’? Het is bijna af. Ik hoop dat anderen er iets aan hebben.

Dit boekje heeft mama voor jou gemaakt.

Ik vertel waarom wij elkaar een tijdje niet kunnen zien…

En waarom Thijs niet op bezoek komt…………..

En Liesbeth niet………….

En Sasha niet…………

En waarom je niet bij Mama kan logeren.

Doe je oren heel wijd open

Zo!

Ja zo!  

Ik ga beginnen.

Het is lente. De lucht is blauw, de zon schijnt en aan de bomen komen de groene blaadjes. In de tuin steken de bloemen hun kopjes boven de grond…..

Maar……oh,oh,oh…….

Wat gebeurt er nu?

Uit een land hier ver vandaan komt een grote, grijze wolk aanvliegen.

Het is een heel BOZE wolk. Kijk maar!

“Weet je wat” dacht de boze wolk,”ïk ga lekker de mensen plagen, ik gooi kleine druppeltjes naar beneden waar de mensen ziek van worden.”

En dat deed de boze grijze wolk.

En heel veel mensen werden ziek, heel erg ziek, eerst één, daarna twee, toen tien, en toen wel honderd mensen! Al die mensen moesten naar het ziekenhuis, en o, wat was iedereen verdrietig. Alle oma’s, opa’s, mama’s, papa’s, broertjes en zusjes moesten heel hard huilen.

Maar toen kwam er een heel wijze tovenaar en die zei; “weet je wat wij gaan doen? Wij gaan allemaal in onze huizen zitten en doen de deur heel stevig op slot. Dan kan die boze wolk ons niet ziek maken.”

Daarom moet Heleen in haar woonhuis blijven.

En Mama in haar huis.

En alle lieve familie thuis blijven zodat niemand ziek kan worden.

En de treinen zijn leeg.

De bussen zijn leeg.

Willem mag niet met zijn auto rijden.

Thijs mag Heleen niet halen met de witte bus.

Conny mag niet meer komen om Heleen op de massagetafel te verwennen.

En Muziekmarijke moet ook in haar huis blijven en mag niet met Heleen op de lier spelen.

De Evenaar is dicht zodat Heleen en de andere mensen niet ziek kunnen worden.

Bah!

Boeh!

Kutcorona!

Wij blijven allemaal in ons eigen huis met de deur dicht en wachten tot de boze grijze coronawolk weggewaaid is.

Zullen wij héél hard blazen?  Doe je best!

Maar er zijn ook leuke dingen:

Heleen krijgt héél veel post met wat lekkers en soms stuurt mama een doos met leuke spulletjes, en mmmm, een blikje tartex, en mmmm, een worstje, of nootjes.

En Ilse, Imre, Nafthal, Martine, Annette, Coen, Simon en al die andere lieve mensen zorgen goed voor Heleen en voor de andere bewoners. Het is eigenlijk net een beetje vakantie: jullie mogen spelen, luilakken en lekker in de tuin of het bos wandelen.

Op maandag belt Thijs Heleen om gedag te zeggen….

Op donderdag maken Johan, Ellen muziek in de tuin van het woonhuis.

Op vrijdag belt Mama om samen met Heleen een lied te zingen….

…..en op zaterdag krijg jij, net als bij Mama thuis, chipjes en cola!

Nu wachten wij met z’n allen tot die boze grijze coronawolk voorbij gewaaid is……………

En dan, als de hemel blauw is en die grijze rotwolk helemaal weg is ………..dan mogen wij

stapje

                  voor stapje

                                      voor stapje

weer naar buiten. Wat een feest!

Dan komen Mama, Thijs, Sasha en Liesbeth bij jou op bezoek.

En wanneer iedereen weer beter is dan komt Mama jou weer halen, en dan staat thuis het snoephuisje voor je klaar.

En op zondagmorgen eten wij weer een eitje-dopen en krijg jij het keukentje!

In je fijne bed liggen je kinderen op je te wachten, en bij de deur staan jouw slofjes.

Nog even geduld, dan komt alles weer goed.

Dag lief Elfenkind. Tot gauw. Dikke kus van mama

Tips van Ivonne

1. Blijf op alternatieve manieren in contact met elkaar
2. Focus op wat nog wel kan

Op mijn 17e zit ik al een half jaar met de vraag in mijn hoofd: wat is het effect van de depressie van mijn moeder op mij? Mijn zoektocht naar het antwoord is nu, in mijn 22e levensjaar, nog steeds gaande.

Ik kan mij niet meer goed herinneren op welk moment ik merkte dat mijn moeder depressief was. En ook niet hoe mijn ouders dit aan mij en mijn broertje en zusje vertelden. Ik heb het hun gevraagd, maar zij wisten het ook niet meer precies.

Mijn eerste echte herinnering aan de depressie van mijn moeder, is toen ik op mijn 12e op school werd gebeld door mijn vader. Hij zei dat het slecht ging met mama en dat ze opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Dat maakte grote indruk op mij. Ik weet ook nog dat ik bij een vriendin heb gelogeerd, omdat mijn vader bij mijn moeder in het ziekenhuis was. Dat vond ik helemaal niet erg, zelfs wel gezellig. Ik vind het moeilijk om te bedenken wat voor gedrag mijn moeder in haar depressie vertoonde. Zij woonde op een gegeven moment niet meer thuis, dus ik zag haar niet veel. Een keer heb ik bij haar gelogeerd in het huisje waar ze toen woonde, we keken een film.
Toen mijn moeder even opgenomen was in het ziekenhuis weet ik nog dat zij heel zwak was, zelfs te zwak om te lopen. Mijn vader, broertje, zusje en ik gingen met haar wandelen in een rolstoel. Verder weet ik dat mijn moeder sinds ze een depressie kreeg nooit meer heeft uitgeslapen. Ze stond elke dag heel vroeg op en dat doet ze nu nog. Terwijl ze daarvoor wel eens uitsliep. Ook herinner ik me dat mijn moeder niet veel at, ze was heel mager. En ze lachte niet veel en maakte geen grapjes meer.

Ik herinner mij niet meer hoe ik mij tijdens haar depressie voelde. Ik ging net naar de brugklas, een hele grote overgang voor mij. Ik was misschien wel meer daar mee bezig. Ik weet nog wel dat we met Pasen naar mama’s huisje gingen, daar hebben we buiten gegeten. Ik ging het eigenlijk ‘normaal’ vinden dat mama ergens anders woonde. De situatie werd gewoon. Ik heb geen idee of mijn gedrag veranderde. Wat ik van mijn ouders hoorde is dat ik laat begon met puberen, pas toen mijn moeder niet meer depressief was. Dat kan ik mij wel herinneren, ik heb mij in die periode nooit heel boos, opstandig of ‘puberaal’ gevoeld. Volgens mij heb ik het puberen een beetje overgeslagen.

De band tussen mij en mijn moeder is eigenlijk alleen maar sterker geworden en is niet negatief beïnvloed door haar depressie. Mijn moeder en ik deelden voor haar depressie veel met elkaar en dat is nog steeds zo. Mijn moeder heeft na de depressie heel vaak gezegd dat we open over onze gevoelens moeten praten. Zij weet hoe belangrijk het is dat je je gevoelens uit, wanneer je ze wegstopt kan je daar later de gevolgen van ervaren. Mijn ouders letten erg op ons en vooral mijn moeder vraagt vaak of het goed gaat en of er iets is. Ik ben blij dat mijn ouders ons dat hebben geleerd.

Ik heb mij nooit schuldig gevoeld over het feit dat mijn moeder depressief is, ik weet gewoon dat het niet mijn schuld is. Wel ben ik zorgzaam ingesteld en wil ik graag dat het goed gaat met iedereen. Ik denk dat ik dat tijdens de depressie sterker heb ontwikkeld. Ik heb de ouderrol niet overgenomen van mijn moeder. Bij ons thuis werd goed uitgelegd wat er met mama aan de hand was.

Toen ik 17 was vond ik het ontzettend moeilijk om de effecten van de depressie van mijn moeder op mij te benoemen. In die tijd schreef ik dat ik niet puberde, dat ik geen moederfiguur had met wie ik dingen kon delen. Ik ben zorgzamer geworden en ik ben bang om zelf depressief te worden.

Ik heb met mijn ouders gesproken over die periode. Zij beamen bovenstaande effecten op mij. Volgens mijn moeder kenmerkt de puberteit zich door het afzetten tegen de ouders. Maar doordat zij depressief was en niet in staat om met die puberteitsfase om te gaan, heb ik die fase onbewust opgeschoven naar een paar jaar later. Mijn moeder zegt dat ik tijdens de depressie heb leren aanvoelen wat een ander nodig heeft, dat mijn empathisch vermogen daardoor is vergroot.

Dat is lastig vast te stellen, omdat je nooit weet hoe ik mij onder andere omstandigheden ontwikkeld zou hebben. Volgens mijn moeder ben ik van nature al sensitief. Mijn vader zegt dat ik de neiging heb om meer aan anderen dan aan mijzelf te denken. Ik beschikte al over die eigenschap, maar hij zegt dat de moeilijke periode dit wellicht heeft versterkt.

Nu ben ik 22 en vind ik het nog steeds lastig om concreet de effecten te benoemen. Ik studeer Social Work en daar kreeg ik de lessen narratief werken. Hierdoor ben ik op een andere manier gaan kijken naar mijn eigen achtergrond. In de periode dat mijn moeder depressief was en ook daarna, heb ik weinig stilgestaan bij mijn eigen gedachten en gevoelens. Ik heb gemerkt dat ik deze goed weg kan stoppen. Hierdoor sta ik niet stil bij de effecten van bepaalde gebeurtenissen of situaties. Deze coping strategie gebruik ik nog steeds in mijn leven. Door de lessen tijdens mijn opleiding en gesprekken met dierbare mensen, ben ik mij hiervan bewust geworden. Ik probeer nu dichter bij mijn gedachten en gevoelens te komen.

Het is en blijft een interessante en leerzame zoektocht.
 

Tips van Eline

1. Praat met je kinderen: na de depressie hebben we soms op zondagavond een ‘psychologisch’ gesprek gehad. Dan gingen we praten over hoe onze week was geweest en wat voor cijfer we aan die week wilden geven. Een andere keer moesten we een goede karaktereigenschap van iedereen uit het gezin benoemen. Op deze manier wilden mijn ouders denk ik bereiken om opener met elkaar in gesprek te gaan.
2. Kijk naar wat elk kind aankan: ik weet dat mijn ouders de ernst van de depressie niet aan ieder kind even uitgebreid hebben uitgelegd. Mijn broertje en zusje wisten minder details dan ik omdat zij jonger waren.
3. Wees je bewust van jouw gedrag als ouder. Jouw gedrag kan een enorme invloed hebben op een kind. Bijvoorbeeld als het kind ziet dat je moeder de hele dag op de bank of in bed ligt (gelukkig was dit bij mij niet zo).

Haar gedrag, haar agressie, doet me steeds meer pijn. En elke keer beken ik maar weer schuld, want anders blijft het stil en nukkig aan de andere kant. Empathie zou echt leuk zijn als je er ook maar 1 procent van had, denk ik vaak...

Hoe kan iemand dit? Mij compleet verrot schelden, slaan, nog harder schreeuwen en dan de volgende dag óf niks meer zeggen óf vragen ‘waarom ga jij maar door?’ Ik snap het niet, maak ook echt wel opmerkingen. Dan denk ik, oh shit die was wel raak. Dan heb ik er gelijk spijt van.

Verdriet, dat is wat ik elke dag meeneem. Na de 130 ruzies is er nog nooit 1 keer sorry gekomen. Misschien is ze dat ook kwijt, net als haar sleutels, pasjes, kleding en schoenen. Ik ben benieuwd of ze ook de auto kwijt is. Of belt ze dan en zegt ‘het is jouw schuld’.

Tip van Billie

1. Probeer te relativeren en lachen is ook goed.

Naasten willen gesteund worden, niet gebruikt. Zij zijn de derde poot in de hulpverlening die nog te vaak wordt vergeten.

Zesenveertig jaar geleden trouwden wij. Ik was pas 19 jaar. Ik merkte al snel dat mijn vrouw psychisch minder sterk was. Ze leunde veel op mij, had mij echt nodig. Ik kreeg een baan in een andere plaats, maar we kregen daar pas vier maanden later een woning. Een weekendhuwelijk was het. Mijn vrouw had het zwaar zonder mij en ging naar de huisarts. Depressief, was de conclusie. Het ging uiteindelijk wat beter, maar een paar jaar later liep ze weer een deuk op. Jaren van therapieën, herstellingsoorden en opnames volgden.

Pas na de laatste opname kreeg ik rust. Ik merkte dat ik al die jaren op eieren had gelopen. De verpleging gaf aan dat ik me los moest maken van mijn rol als mantelzorger en hulpverlener en weer echtgenoot moest worden. Maar ik wist niet hoe. Veertig jaar heb ik voor haar gezorgd, ik hielp haar met alles. Ik had handvatten nodig, maar kreeg maar weinig antwoorden. Eigenlijk ben ik een onbestorven weduwnaar. Mijn vrouw is er niet meer, maar toch is ze er nog. Ik hield altijd de hoop dat ze weer naar huis kan, maar op een gegeven moment moest ik accepteren dat dat niet meer haalbaar is. Niet alleen voor haar, maar ook voor mij niet.

Twee jaar geleden volgde ik een cursus voor naasten. Hier kwam eigenlijk alles naar voren wat ik me in al die jaren zelf al had aangeleerd. Er werd me wel eens gevraagd waarom ik geen vragen stelde. Maar als je niet weet waar je naar moet vragen, gaat dat lastig.

Nu zet ik me in voor de adviesraad van naasten. De adviesraad heeft als doel om bij te dragen aan een optimale behandeling door ook naasten te betrekken. Wij proberen richting en duiding te geven, niet alleen aan naasten, maar ook aan het bestuur van de instelling. We willen de naasten van patiënten bijstaan, er echt voor ze zijn. Zij hebben een hand nodig. Het is niet nodig dat zij het wiel opnieuw moeten uitvinden. Het zogeheten ‘triadisch werken’ is het ideaalbeeld. Er moet niet alleen een lijntje zijn via de patiënt, maar ook van de hulpverlener naar de naaste en andersom. Dan zijn we op de goede weg.

Tips van Pieter

1. Blijf echtgenoot, word geen hulpverlener
2. Zorg goed voor jezelf
3. Houd contact met je naaste en met de hulpverlening

Dit verhaal is een bewerking van  www.dimence.nl/nieuws/een-hand-uitsteken-naar-naasten

Mijn neef sliep ’s nachts bij een opvang voor daklozen.

Overdag zat hij graag in de bibliotheek, een gezellige plek met tafels en een restaurant, waar je koffie kon bestellen. Daar zat hij uren, met zijn kopje koffie, een krant te lezen en wat te mailen. Dat was zijn contact met de wereld om hem heen. Via de kranten hield hij het nieuws bij. En daar mailde hij dan over, soms naar mij. Iets over huisartsen bijvoorbeeld. Paul was trots op zijn nicht die huisarts was.

We zijn van jongs af deelgenoot geweest van elkaars jeugd. We trokken veel samen op. Onze moeders waren een eeneiige tweeling. Maar hun karakters waren totaal verschillend. Waar mijn moeder het gezellig maakte thuis, kon mijn tante geen structuur aanbrengen voor haar twee zoons. Paul en zijn broer zijn niet veilig opgegroeid door de onmacht van hun ouders. Toen Paul 12 jaar was scheidden zijn ouders. Paul bleef bij zijn vader wonen. We verloren elkaar uit het oog.

Begin 2020 kregen we weer contact met elkaar. In februari dronken wij samen een kop koffie. We wandelden door de stad. We lunchten in een restaurant. Mijn neef dronk een biertje bij zijn broodje gezond. Daarna liep hij met me terug naar het station, maar op de rand van zijn comfortzone, op de grens van de binnenstad, aarzelde hij. Stations waren niet zijn ding: ‘te veel prikkels’. Ik begreep het. We namen afscheid met een omhelzing.

Mijn neef was gevoelig voor psychoses. Hij maakte de hts net niet af. Ik denk dat hij terugschrok voor de verantwoordelijkheid, voor het op eigen benen staan. Zijn leven verliep heel moeilijk, met opnames en periodes van thuisloos zijn. Hij gebruikte antipsychotica. Hij had veel veiligheid en structuur nodig. Elke dag moest hij om 10 uur ’s ochtends uit de nachtopvang zijn. Zijn structuur was die gezellige stadsbibliotheek. Hij zat daar droog. Zijn contact met de werkelijkheid onderhield hij met mailen, met mij en andere mensen. En soms samen een kopje koffie drinken.

Met de coronacrisis dacht ik veel aan Paul. En zeker toen de restaurants dicht moesten. Ik belde hem, maar zijn telefoon ging niet meer over. Ik mailde hem, maar er kwam geen antwoord. Toen is zijn lichaam uit het water gehaald. De politie zegt dat het ‘geen misdrijf’ was.

Maar wat was het dan wel? Suïcide? Was hij psychotisch? Paul was niet depressief toen ik hem sprak. Toch een coronabesmetting? Paul sliep op een slaapzaal. Maar hoe kom je daarmee in het water terecht?

Ik ben verdrietig. Voor mij is zeker dat Paul last had van het sluiten van de horeca. Voor mensen zoals hij is daarmee overdag alle veiligheid en structuur weg.

Rust zacht, lieve Paul.

Tips van Els

1. Probeer contact te houden. Probeer een verbinding (=contact) te vinden met de ander. Probeer aan te sluiten bij de interesses van de ander.

2. Respecteer iemands grenzen. Een briefje of e-mail sturen is vaak minder 'overweldigend' dan zomaar bellen. Bij een mail kan iemand zelf bepalen wanneer hij hem leest of beantwoordt. Maak bijvoorbeeld een belafspraak via de mail.

3. Probeer te zorgen voor veiligheid en structuur. Elk mens heeft structuur nodig, het geeft houvast. Wees alert wat allemaal 'structuur' is; werk of dagbesteding is structuur. Een restaurant of bibliotheek kan een structuur betekenen als iemand dakloos is. Wees alert als structuren wegvallen.

Eerder gepubliceerd in Medisch Contact

Zomer 2019. Ik ken Jan nu zo'n vijf jaar en hij is in die vijf jaar een goede vriend geworden. De eerste keer dat wij elkaar spraken was toen hij de lotgenotenlijn van Plusminus belde. Plusminus is de vereniging voor mensen met een bipolaire stoornis en hun naasten. Ik was de vrijwilliger die opnam. Jan en ik hebben beide een bipolaire aandoening. Tegelijkertijd zijn wij daarmee naasten van elkaar. We wonen niet ver van elkaar en we maken deel uit van dezelfde lotgenotengroep.

Mijn uitschieters naar boven zijn hypomaan en die van Jan daarentegen zijn manisch met psychotische en spirituele kenmerken. Jan heeft mij veel verteld over hoe de bipolaire aandoening bij hem werkt. Ook heb ik meegelezen met zijn signaleringsplan en ben ik daarin een van zijn contactpersonen.

Terug naar de zomer van 2019. Jan genoot volop van het leven en was voor de derde keer op vakantie. Nieuw was dat hij dagelijks een videoboodschap opnam en die postte op zijn facebook account. Het enige dat ik zag was zijn karakteristieke hoofd. Hoewel nogal chaotisch, waren het grappige filmpjes. Een tikkeltje over de grens, dat wel. Eenmaal terug in Nederland was zijn volgende post een autobiografisch verhaal op zijn website met daarin nogal heftige ervaringen. Niet alleen pijnlijk voor Jan maar ook voor anderen. Ik begon mij zorgen te maken. Ik belde Jan en vroeg hem of er iets aan de hand was, of het wel ging. Hij antwoordde dat het niet beter kon gaan. En ik liet mij afschepen.

Dat was geen verstandig besluit. Ik had mij niet moeten laten geruststellen. In een beginnende manie heb je een heel fijn euforisch gevoel en dat wil je vasthouden.Gelukkig heeft het deze keer niet tot een ernstige manie geleid.
 

De tips van Wim

1. Stel samen met je naasten een signaleringsplan op
2. Pas het signaleringsplan aan na elke episode
3. Als je het gevoel hebt dat je naaste in een (hypo) manie zit, laat je niet afschepen. Pak niet de telefoon, maar ga erheen.