Yfke is mantelzorger voor haar man, die een psychische kwetsbaarheid heeft, maar: ‘Twee van onze drie jongens hebben een vorm autisme, dus ook voor hen ben ik mantelzorger.’ Ze zit voor mij, een jong-ogende vrouw van 39 jaar. Ze had naar onze ontmoeting uitgekeken, zei ze. Toch was ze ook wel een beetje huiverig om haar verhaal te vertellen, het verhaal van hoe ze mantelzorger werd en hoe ze dat inpast in haar leven.

Yfke is sinds 2004 getrouwd en heeft drie kinderen; drie jongens van 13, 10 en 8 jaar, van wie de twee oudsten een vorm van autisme hebben. Ze woont samen met man en kinderen in een eigen huis in een klein dorpje in de buurt van Dokkum. Naast de huishouding en de zorg over man en kinderen heeft ze een parttime baan als huishoudelijke hulp bij een zorginstelling voor hulpbehoevende ouderen. Haar uren zijn verdeeld over 5 dagen, zodat ze iedere dag een aantal uren van huis is. De kinderen zijn overdag naar school. Haar man heeft vanwege zijn ziekte sinds een aantal jaren geen werk meer, maar gaat twee dagen per week naar de dagbesteding. Voor de rest is hij thuis.

Sinds 2013 is Yfke’s man ziek. Het begon met wat praktische problemen van financiële aard; ze hadden een andere auto gekocht, maar die kon de caravan niet trekken. Hoe dit op te lossen bleek ineens een heel groot probleem te zijn op een dusdanige manier, dat het Yfke opviel dat haar man erg verward overkwam. Ze lichtte haar schoonouders in. Haar schoonvader herkende de verwarring meteen, ook in de jeugd van z’n zoon was zoiets al eens voorgevallen. Zijn zoon werd toen behandeld, en het scheen daarna goed met hem te gaan.

De huisarts en de GGZ (geestelijke gezondheidszorg) werden meteen ingeschakeld en het bleek inderdaad dat het niet goed ging met Yfke’s man; hij was psychotisch. Er volgden door de jaren heen een paar opnames bij de GGZ en het duurde een tijd voordat de medicatie goed was ingesteld. Zoals bij zoveel mensen met een psychische kwetsbaarheid zijn er betere en minder goede tijden. Soms willen de patiënten zelf hun medicatie afbouwen. Ook bij Yfke’s man was dit het geval, daarom blijft hij nu regelmatig onder controle. Voor Yfke is het duidelijk: ‘ Mijn man wordt nooit meer beter.’ De verwachting is dat zijn toestand mettertijd zal verslechteren.

Ondertussen betekent dit dat Yfke samenleeft met een man, die zij ternauwernood nog herkent als de man die hij vroeger was. In hun verkeringstijd en in de eerste tijd van hun huwelijk, toen de kinderen geboren werden, was hij onderhoudstimmerman; ‘een vrolijke, actieve man met gouden handen’, vertelt ze. ‘Wat zijn ogen zagen, konden zijn handen maken. Hij heeft ons hele huis vertimmerd en opgeknapt. Hij vond het ook heel erg dat hij zijn baan moest opgeven, heeft zich er erg tegen verzet, maar het ging gewoon niet meer.’ Ook tussen hun beiden veranderde er veel.

‘We leven in feite als broer en zus die voor drie kinderen zorgen,’ zegt Yfke. ‘Wat het lichamelijke aspect betreft, het lijkt alsof hij daar geen behoefte meer aan heeft.’

Het dagelijkse leven valt Yfke niet mee. De zorg voor de kinderen komt voor het grootste deel op haar neer. Door zijn ziekte vindt haar man het moeilijk iets te ondernemen of initiatief te tonen. De klusjes in en rond huis blijven daardoor liggen. Haar man praat liever niet met anderen over zijn ziekte. Wat hem overkomen is, lag volgens hem aan een onjuiste diagnostisering waardoor hij denkt dat hij aanvankelijk verkeerde medicatie kreeg, en hij had gehoopt door te kunnen werken bij zijn vroegere baas. De gesprekken met Yfke draaien vaak om de onrechtvaardigheid van wat hem overkomen is. Yfke is van plan binnenkort de cursus PMTO (Parent Management Training Oregon) te volgen om beter te leren omgaan met de gedragsproblemen van haar kinderen. Bij de inleidende gesprekken hierover begreep ze al dat je negatief gedrag niet moet ‘voeden’ door in te gaan op de argumenten van soms ellenlange bezwaren van kinderen. Ditzelfde concept past ze ook wel toe op haar man: ‘Als hij me iets vertelt wat ik al honderd keer gehoord heb, zeg ik: ‘Ik luister wel naar je, maar verwacht niet dat ik altijd antwoord geef.’’

Als Yfke het even niet aankan, wandelt ze met een vriendin of met een vriend. ‘Over die laatste ontstaan soms wel eens praatjes, maar daar trek ik me niet zoveel van aan,’ zegt ze. ‘Ik weet hoe het zit. Ik ben getrouwd en zie er niks in om binnen mijn huwelijk iets met een ander te beginnen. Maar ik heb af en toe even een schouder nodig om tegenaan te leunen. Dat mag toch?’

Toen een jaar geleden bleek dat de belasting toch wel erg zwaar werd voor Yfke, boden haar ouders aan dat zij zaterdagsnachts bij hen kon slapen, om zo toch in ieder geval een nacht per week een goede nachtrust te kunnen genieten. Verder zwemt ze eens per week en bezoekt ze sinds een aantal jaren de bijeenkomsten van Mantelzorgcafé - Plus in Dokkum, waar zij haar ervaringen en zorgen kan delen met andere mantelzorgers van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Zij verzorgen soms ook uitjes of ontspannende cursussen voor de deelnemers. Dit waardeert ze erg;‘Je bent er even uit, je praat met lotgenoten en je onderneemt iets leuks.’

Hoe het in de toekomst zal gaan, weet ze nog niet. Ze heeft bij haar man aangekaart samen in relatietherapie te gaan omdat het haar zwaar valt om op deze manier samen te leven. Maar relatietherapie vindt haar man een grote stap. Bij de vraag wat zij het allerliefst zou willen, denkt Yfke even diep na en dan zegt ze: ‘Ik zou willen dat het niet gebeurd was.’

Tips van Yfke

1. Neem hulp van anderen aan
2. Onderneem dingen waarvan je ontspant
3. Leer hoe je om kan gaan met bepaald gedrag

Dit verhaal is afkomstig uit het project Verhaal in Beeld van Stichting welzijn het bolwerk (https://het-bolwerk.eu/ 0519 - 29 22 23)

Miranda (1959) is mantelzorger voor haar oudere zus (1955). Haar zus, die lijdt aan schizofrenie en zich vaak eenzaam voelt, woont in een naburige woonplaats. Miranda is zelf getrouwd en heeft twee volwassen kinderen die al lang het huis uit zijn. Ze maakt iedere werkweek ‘s morgens een paar uren een huis schoon voor mensen met een beperking die daar begeleid wonen. Dit doet ze al 21 jaar met veel plezier.

Tot 8 jaar geleden was ze jarenlang de mantelzorger voor haar bejaarde vader, met wie ze een goede band had. Hij stierf na een periode van ziekzijn in het ziekenhuis op 89-jarige leeftijd. Juist in die tijd kreeg Miranda zelf een hersenbloeding, waardoor ze niet bij zijn begrafenis kon zijn.

Miranda en haar oudere zus zijn geboren in Delft, waar hun moeder al op 39-jarige leeftijd overleed. De twee zussen werden hierna een jaar lang opgenomen in een bevriend huisgezin, terwijl vader verhuisde naar een plaatsje in het noorden van het land. Hij had daar werk gevonden en wilde proberen er een huis te krijgen. Miranda’s zus was in deze tijd een rustig, meegaand meisje, dat moeite had het verlies van haar moeder te verwerken. Zij was 10 jaar toen hun moeder stierf en Miranda was nog maar zes. Aan dit bevriende huisgezin bewaart Miranda goede herinneringen.

Na een jaar had haar vader een huis en kon hij de meisjes laten overkomen om bij hem te wonen. Als hun vader overdag naar zijn werk was, kwam er een huishoudster, die de huishouding deed en de beide kinderen bemoederde.Na een aantal jaren hertrouwde Miranda’s vader. De verhouding tussen de beide zussen en de tweede vrouw van hun vader verslechterde na het huwelijk snel. Hun stiefmoeder kon niet goed met de meisjes omgaan.

‘We konden niks goed doen in haar ogen,’ zegt Miranda verdrietig, ‘en vader kon niet goed tegen haar op.’ Na verloop van tijd vatte hun stiefmoeder het idee op dat de meisjes, toen 12 en 8 jaar, ‘moeilijk opvoedbaar’ waren. Ze liet ze hierop testen in Leeuwarden. De uitslag was volgens de artsen dat het volkomen normale kinderen waren, die last van bedplassen hadden als gevolg van de gespannen situatie thuis. Het werd er niet beter op toen er nog een halfzusje werd geboren.

Als gevolg van deze situatie ontvluchtte Miranda’s zus het ouderlijk huis op 19-jarige leeftijd. Ze volgde een interne verpleegsteropleiding en raakte al snel zwanger, waarna ze trouwde en twee dochters kreeg. Het huwelijk bleek geen succes. Na 13 jaar verliet ze haar echtgenoot. Met haar kinderen kwam ze terug bij haar vader wonen. Hun stiefmoeder was inmiddels overleden en haar vader woonde toen alleen. Miranda zorgde in die periode, naast haar eigen gezin, voor haar vader en nu dus ook voor haar zus en diens kinderen. Ze had er haar handen vol aan. Toen ze een woning kreeg, ging Miranda’s zus weer op zichzelf wonen in een naburig dorp.

Het ging niet goed met Miranda’s zus toen haar kinderen volwassen werden en het ouderlijk huis verlieten. In de perioden dat het niet goed met hun moeder ging, belden haar dochters steeds Miranda om hulp te komen bieden. Miranda’s zus werd op aanraden van de huisarts een korte poos opgenomen in een instelling in Heerenveen. Toen ze terugkwam, kon ze wel weer op zichzelf wonen, maar ze wordt sindsdien begeleid door de huisarts en de zorg. Ondanks dat ze zichzelf goed bezighoudt met de dagbesteding bij een MindUp project, deelname aan koffie-ochtenden, zingen in een koor, vrijwilligerswerk en een cursus schilderen, blijft ze zich eenzaam voelen.

De dochters van Miranda’s zus leiden hun eigen leven. Sommige van haar kleinkinderen hebben autisme, wat het contact bemoeilijkt. Ze komen niet vaak langs. Een van haar dochters doet de regelzaken. Miranda deed nog wel huishoudelijk werk voor haar zus, maar ze wil deze taken nu graag meer overlaten aan de personen en de instanties die hiervoor bedoeld zijn.

‘Bijna mijn hele leven draag ik al zorg voor anderen,’ zegt Miranda aan het eind van haar verhaal.
‘Het is natuurlijk zo, dat als er niemand is, die het wil doen, dat jij het dan maar op je neemt. Ik heb het met liefde gedaan, maar achteraf denk ik dat er toch wel makkelijk gebruik van mij is gemaakt. Afgelopen jaar deed ik mee aan de cursus beeldhouwen in Dokkum. Tijdens het proces dat mijn beeld vorm kreeg, groeide het besef dat ik dit wil veranderen.’

Hoewel ze nog best af en toe bij wil springen als het nodig is, wil Miranda voortaan liever leuke dingen met haar zus doen. Die heeft geen rijbewijs, dus het liefst zou Miranda haar willen ophalen en leuke uitstapjes met haar maken naar culturele evenementen, zoals muziekuitvoeringen en tentoonstellingen.

‘Wat ik ook wil, is práten met mijn zus, over vroeger. Over de dingen die ons overkomen zijn, toen wij op elkaar waren aangewezen. Mijn zus is 4 jaar ouder en zij weet nog heel veel van vroeger, gebeurtenissen die ik me toen nooit zo gerealiseerd heb of die ik al vergeten ben. Ik houd heel veel van haar, weet je.’
Miranda wil na al die jaren een gewoon sociaal contact met haar zus hebben. ‘Een kopje thee drinken en gezellig babbelen,’ zegt ze zacht.

Tips van Miranda

1. Laat de zorg aan de zorgverleners
2. Probeer ‘gewoon’ zus te zijn
3. Kies ook eens voor jezelf

Dit verhaal is afkomstig uit het project Verhaal in Beeld van Stichting welzijn het bolwerk (https://het-bolwerk.eu/ 0519 - 29 22 23)

Petronella (49) is moeder van een hoog sensitieve, 10-jarige zoon, die ook de diagnosekenmerken ASS (autistisch) en een vorm van ADHD heeft. Dit betekent dat haar zoon erg druk kan zijn, zich moeilijk kan concentreren en daarbij de neiging heeft tot huilbuien en depressiviteit wanneer hij het gevoel heeft dat het tegenzit.

Na eerder 18 jaar getrouwd te zijn geweest is Petronella sinds 2011 getrouwd met haar tweede man. Deze heeft twee oudere zoons uit een eerder huwelijk die al zelfstandig wonen. Zijn oudste zoon wordt daarbij begeleid wegens de autistische stoornis ADHD en aanverwante problemen. Petronella zelf heeft uit haar eerste huwelijk een zoon van 15 die bij zijn vader woont. Samen hebben haar tweede man en Petronella één zoon. Petronella’s oudste, uitwonende zoon komt in vakanties vaak logeren bij zijn moeder en haar man en bij zijn halfbroertje. De halfbroers kunnen het goed met elkaar vinden.

Ze is eigenlijk mantelzorger voor drie mensen met een psychische kwetsbaarheid; haar zoon en haar man, die medicijnen krijgt voor ‘de drukte in zijn hoofd’(depressiviteit), en voor haar bejaarde moeder, die suikerziekte, fibromyalgie, neuropathie, epilepsie en artrose heeft en medicatie voor depressiviteit krijgt. Petronella’s moeder woont in een naburige straat en krijgt overdag regelmatige thuiszorg, maar ze eet iedere avond warm bij Petronella en haar gezin. ‘Anders vereenzaamt ze, en het is voor haar wel zo gezellig om samen met ons te eten.’

De meeste aandacht gaat uit naar Petronella’s zoon. Op vierjarige leeftijd toonde deze veel onrustverschijnselen. Ook praatte hij erg snel en onduidelijk. Hij ging hiervoor naar de logopedist, waarna het op school beter ging. Op de basisschool had hij problemen met zijn concentratie. Pas op 9-jarige leeftijd kreeg hij een definitieve diagnose. Dit schiep een vorm van rust, want hier kon een behandeling op worden toegepast. Hij ging naar een kleinere school en ook dat droeg bij aan zijn welzijn. Thuis blijft hij bij tijd en wijle nog wel druk. Hij huilt al snel als hij het idee heeft dat er niet naar hem geluisterd wordt. Zijn vader heeft daar wel eens wat moeite mee en Petronella bemiddelt dan tussen beide.

Ze houdt de ontwikkelingen van haar zoon goed in het oog. Op 6-jarige leeftijd haalde hij een IQ score van 113, maar nu hij beter in zijn vel zit op school, denkt Petronella dat die score nu wel eens hoger kan zijn. Ze zou de test nog graag eens herhalen om beter mee te kunnen denken over het toekomstige instapniveau van de middelbare school. Samen hebben ze al gesproken over een eventueel toekomstig beroep voor hem; hij is erg geïnteresseerd in computers en politiewerk. Ze kwamen uit op een studie voor Cyber Crime & Security. Daarvoor heb je eerst wel een Havo-opleiding nodig.

Ondanks het feit dat Petronella zelf ook gebukt gaat onder de nodige klachten (fibromyalgie, artrose, diabetes en een hernia) gaat ze positief, laconiek en bedaard om met zichzelf en met het welzijn van degenen die ze onder haar hoede heeft. Ze gaat stap voor stap te werk bij de problemen die ze ondervindt en heeft geen last van gedachten over wat de buitenwereld denkt van hun gezin. Ze gaat haar eigen gang, maar is blij met de steun van de Mantelzorgcafé Plusgroep in Dokkum. Bij de deelnemers aan de Plusgroep die zorg dragen voor personen met psychische kwetsbaarheden kan ze haar verhaal kwijt, want die verkeren vaak in soortgelijke situaties. Af en toe worden er door de Stichting Welzijn Het Bolwerk uitjes en workshops voor de Plusgroep georganiseerd. Met name het respijtweekend valt erg in de smaak bij de mantelzorgers. Een weekendje er even helemaal tussenuit, heerlijk vindt Petronella dat. Maar ook de beeldhouwcursus in het begin van dit jaar onder leiding van Hepie de Haan vond ze geweldig. Hoewel ze niet wist wat er onder haar handen zou ontstaan, maakte ze een beeld dat ze Verborgen Verdriet noemde. Het beslaat eigenlijk haar hele leven, want haar jeugd was ook niet bepaald probleemloos.

Op dit moment is Petronella onzeker over de toekomst. Haar man kreeg pasgeleden onverwacht ontslag na 38 jaar als productiemedewerker werkzaam te zijn geweest. Hij komt binnenkort in een outplacementtraject terecht, waar hij waarschijnlijk omgeschoold gaat worden. Gezien zijn leeftijd (56) maakt Petronella zich er zorgen over of haar man weer werk zal vinden.

Zelf doet ze niets liever dan zich richten op de zorg voor hun kinderen. Evenals hun zoon heeft haar man z’n oudste, uitwonende zoon ook de nodige problemen. Ze hebben meer begrip en geduld nodig, maar Petronella houdt van kinderen die anders dan anders zijn en neemt de tijd om zich in hen te verdiepen, want ‘elk kind en iedere volwassene is uniek op zijn eigen manier’ zegt ze gedecideerd. Waar ze kan, wil ze hen verder helpen in de wereld. Ze heeft het gevoel dat ze daarbij een steentje bijdraagt aan de maatschappij.

Petronella raakt geëmotioneerd als ze bekent dat ze het liefst haar kinderen zou overleven. ‘Het klinkt vast vreemd,’ zegt ze, ‘Maar ik zou het liefst het eeuwige leven willen hebben zodat ik afscheid kan nemen van mijn kinderen, en niet andersom.’ Want zelfs dát zou ze hen willen besparen.

Tips van Petronella

1. Als je graag zorgt, doe dat ook gewoon
2. Neem af en toe tijd voor jezelf

Dit verhaal is afkomstig uit het project Verhaal in Beeld van Stichting welzijn het bolwerk (https://het-bolwerk.eu/ 0519 - 29 22 23)

‘Mama, ze weten nog niet dat hij in een kliniek zit, dus wil je er niet over praten als ze er zijn?’ Ik slik even. Natuurlijk snap ik het. Haar vriendinnen van school komen. Ze gaan zich optutten voor het kerstgala. Met lekkere hapjes en nagellak. Ik zie haar genieten. Vrolijk babbelend met haar vriendinnen. Een sprankelend meisje. Mijn dochter. In haar wereld.

‘Mama, hoe laat gaan we naar de kliniek? Dan ben ik op tijd thuis om mee te gaan.’ Vanmiddag gaan we naar Zoon. Om zijn verjaardag te vieren op de groep. Met taart.

Twee werelden. Ze sprankelt er zo goed mogelijk doorheen. Mijn prachtmeisje.

‘Ga je ook een blog schrijven dat ik een nieuwe bril heb?’ Stralend kijkt ze me aan. Honderdvijftig woorden over mijn dochter. En haar bril. Het is zo’n mooie bril, dat ze vindt dat ze er nieuwe kleding bij nodig heeft. Voor haar look. Lachend zeg ik haar dat ze vast iets leuks kan kopen als ze haar kleedgeld krijgt. Ze lacht terug. Het viel altijd te proberen…

Een nieuwe bril, een mijlpaal voor mijn meisje. Vandaag is haar bril onze wereld. En wat een mooie wereld, alles is helder. ‘Weet je dat ik alle kleuren ken van de regenboog?’, babbelt ze. ‘En mam, mijn vriendinnen wilden allemaal mijn bril even op, leuk he?’

Mijn dochter. De brus van haar broertje. Haar mijlpalen staan vaak in de schaduw van zijn autisme. Elke regenboog die vanaf nu verschijnt, kleurt extra mooi voor haar. Mijn mooie, wijze, prachtige dochter.

Tips van Natasja

1. Voorkom dat alle aandacht naar het kwetsbare kind gaat. Heb oog voor je andere gezinsleden.
2. Accepteer dat de naaste met problemen niet altijd op nr. 1 staat.
3. Gun je andere gezinsleden hun eigen leven

Meer ervaringen van Natasja zijn te vinden op http://vlindernatasja.blogspot.com/

Het was een heftig jaar geweest, gedomineerd door Merels eerste en heftige psychose. Onze dochter was net 18 en dit kwam als een mokerslag ons leven binnen. Wat daarbij ook niet hielp was dat er ondanks alle mooie beloften geen structurele passende hulpverlening op gang kwam. Ik was dan ook enorm blij dat Merel welkom was op een antroposofische zorgboerderij voor jongeren met psychiatrische problematiek. Deze zorgboerderij bood observatie met aansluitend behandeling.                                                                    

Wij als ouders, Merel en de behandelaar tekenden allemaal voor opname. Merel vond het doodeng maar wilde het aangaan want ze had door de gevolgen van de psychose, depressie en stemmen, geen vertrouwen meer in het leven.

Wij zagen uit naar een periode om bij te komen van de enorme impact van Merels aandoening. Het is bijna niet voor te stellen wat er allemaal gebeurt als iemand van wie je zielsveel houdt in een acute psychose zit en je bent er 24 uur per dag verantwoordelijk voor. Het was allemaal nieuw voor ons. Ik wist niet eens wat een psychose was, laat staan wat daar allemaal bij hoort, wat de gevolgen zijn, wat er nodig is, etc. Het was een uitputtingsslag. Fysiek, mentaal en emotioneel. Ik heb er ook ongelooflijk veel van geleerd. Het zou zo fijn geweest zijn als dit met iets meer ondersteuning van hulpverlening en artsen was gebeurd. Nu was het een proces van hard vallen en dan maar weer op staan. We voelden ons echt in de steek gelaten .

Merel lieten we in vertrouwen achter op de boerderij. Na een paar dagen haalden we haar op voor het weekend. Ik merkte direct dat ze verwarder en angstiger was. Af en toe herkende ze me niet en veranderde ik voor haar in een ander, wat ze als bedreigend ervaarde. Thuisgekomen heb ik meteen met de psychiater gebeld en met hem Merels situatie besproken. De medicatie werd aangepast, bedoeld om Merel een veiliger gevoel te geven. Na een zwaar weekend van 48 uur in opperste alertheid, brachten we Merel terug. Ik had er nog steeds vertrouwen in dat ze in goede handen was.

Twee dagen later werden we gebeld: Merel was in complete verwarring en na een agressieve uitbarsting richting een stagiaire naar een gesloten afdeling van een antroposofische psychiatrische kliniek gebracht. Wij waren niet geïnformeerd want Merel was 18 en had een formulier ondertekend dat zo’n opname mogelijk maakte zonder toestemming van haarzelf of van ons als ouders. Het telefoontje sloeg in als een bom en er knapte iets bij mij. Alle hoop werd er in één keer uitgeslagen.

We vroegen wat de psychiater en begeleiders hadden gedaan rondom het beloofde. NIETS, ondanks de afspraken met de psychiater. Het argument daarvoor was dat ze ter observatie was. Zo kregen wij de indruk dat de psychiaters en begeleiders Merel willens en wetens compleet verward, angstig en psychotisch hebben laten worden. Dit verklaarde voor ons haar agressiviteit. Een kat in het nauw haalt ook uit!

Wij gingen bij haar op bezoek en kregen een volgende schok. Zo slecht was ze er nog nooit aan toe geweest. Ze lag totaal versuft als een zombie doodsbenauwd op bed in een wat viezige kamer. Met moeite kreeg ik haar uit bed en zorgde ervoor dat ze zich wat opfriste en kleren aantrok. We namen haar mee naar buiten en gingen wandelen, waardoor ze weer aanspreekbaar werd.

Ze was nog steeds in de war, wist niet waar ze was of waarom ze daar was, ze had geen idee van tijd, van wat ze overdag moest of kon doen, hoe laat er gegeten werd en noem maar op. Op ons kwam het over alsof niemand van de begeleiding oog of tijd had voor Merel. En, vroegen we ons af, had niemand nou door dat Merel liefde, aandacht, geduld, geruststelling, uitleg, sturing en medicatieverlaging nodig had.

Ik nam haar weer mee naar binnen en vroeg de begeleiders zich aan haar voor te stellen en haar te geven wat ze nodig had:  aandacht veiligheid, etc. Ik liet Merel het gebouw zien, de eetzaal, de huiskamer, legde het tijdschema uit voor eten en activiteiten. Maakte haar kamer schoon. Allemaal zaken waarvan ik niet gedacht had die te hoeven doen, daarvoor de verantwoordelijkheid te moeten nemen!

Na twee weken van verwaarlozing in die kliniek hebben we Merel weer meegenomen naar huis. Weer thuis halveerden we de medicatie met als resultaat dat ze binnen een paar uur weer tot leven kwam. We konden haar nu iedere dag de liefde en aandacht geven die ze zo hard nodig had. Iedere dag met Merel wandelen, hardlopen, huilen, schreeuwen, praten, liefhebben, koesteren, bescherming bieden, angsten duiden, de werkelijkheid beschrijven, surrealiteit en realiteit scheiden: dat alles heeft Merel meer goed gedaan dan de boerderij en kliniek.

De tips van Nora

1. Vertrouw op jezelf! Ik ken mijn kind beter dan wie ook en weet wat er nodig is. Ik hoop en verwacht ook dat alle betrokken hulpverleners de tijd nemen en krijgen om tot een werkend integraal aanpaksysteem te komen. Betrokken zorg op maat. En niet alleen een digitaal dossier dat niemand leest en dat alleen bedoeld is voor de zorgverzekeringen om veel te dure en veel te strak in protocollen vastgelegde zorg te financieren.
2. Blijf alert en in gesprek zodat hulpverleners niet met jouw dierbare sollen en hem/haar bieden wat nodig is. Laat protocollen en tijd- of geldgebrek niet de behandeling bepalen.

Ik ken mevrouw al jaren uit de kerk en wist van haar psychiatrische achtergrond. Na elkaar een tijdje uit het oog verloren te zijn, kwam ik haar onlangs tegen met een hond. Zij zei tegen de hond dat ik de vrouw was die hem echt zou opvoeden. Ze had wat problemen met de hond en we spraken af dat hij 1 of 2 dagen per week bij mij zou logeren. Dat ging een paar maanden goed.

Tot ze laatst haar zoon van 28 jaar meenam toen ze de hond kwam brengen.

Ik ben heel erg geschrokken. Niet van die zoon of het feit dat hij psychotisch was, ook niet voor mijn beeld dat hond en ik geen schijn van kans hadden omdat de zoon de boel domineerde, ook niet van het zien van de reactie van de moeder op de zoon. Ik ben zo geschrokken van de kwaadaardigheid die ik zag. Terwijl beide mensen, moeder en zoon, in wezen onschuldig zijn aan hun aandoening.

Het duurde lang voor ik weer rustig was. Ik heb besloten dat die twee niet meer samen in mijn huis mogen komen. Ik wil mij distantiëren van elke mogelijkheid voor hen om dit gedrag te vertonen. (Hij vertelde dat-ie bij de Gestapo zat en tegelijkertijd was zij kerkliederen aan het zingen. ‘Zo zijn wij’, zei zij.) Wel blijf ik mevrouw helpen door voor de hond te zorgen.

Ik snap het gedrag van de hond nu veel beter.

En nu ga ik van ‘m genieten, want morgen moet-ie weer weg

Tips van Tirza

1. Besef dat het niet persoonlijk is
2. Laat je machteloosheid niet je eigenwaarde beïnvloeden
3. Wees jezelf en stel je grenzen

Terwijl mijn man werd opgenomen vanwege een psychose, gebeurde er bij mij ook van alles. Ik werd gevoelig voor alles wat mensen tegen me zeiden. Elk liedje op de radio kreeg een diepere betekenis en elke blik die mensen me gaven kwam twee keer zo sterk binnen. Soms was de nabijheid van mensen die het goed met me voor hadden al genoeg om kracht en energie te krijgen voor de rest van de dag. Ik weet nu dat een hand en oogcontact genoeg zijn om te voelen dat iemand begaan met je is. Dat blikken meer zeggen dan duizend woorden. En dat alle gesprekstechnieken, die ik ooit geleerd heb als hulpverlener, overboord gegooid kunnen worden als je een oprecht mens voor je hebt die het goed met je voor heeft.

Wat heeft mij geholpen? Authentieke hulpverleners, vrienden en familie. Een luisterend oor. Iemand die zegt dat je het goed doet. Collega’s die zeggen dat het jou wel lukt om deze situatie aan te kunnen. Een bloemetje van een vriendin opgestuurd krijgen. Een bloemetje ontvangen van ouders van een vriendje van je zoon. Iemand die appt dat je ook te sterk kan zijn en gerust even mag huilen. Appjes ontvangen met de meest troostrijke en wijze spreuken zoals ‘alles wat je deed vandaag was goed en is genoeg’. Heerlijk. Tijdens een telefoontje wordt me gevraagd hoe het met mij gaat. Ik antwoord hoe het met mijn man gaat. Zij houdt vol: maar hoe gaat het met jou? En dit herhaalt ze elke week weer. Hoe gaat het nu met jou? En waar ik vooral ook steun aan heb zijn de ervaringen die bijna iedereen lijkt te hebben: mijn man was ook verward en daardoor...., mijn man was overspannen en toen...., mijn man was depressief en het bleek dat....., mijn man was verward vanwege de medicatie na hartaanval en ik....., mijn man is negatief naar mij omdat hij jaloers is op mijn succes en nu......enz. Mijn filter was dunner, indrukken kwamen sterker binnen maar gelukkig waren het voornamelijk positieve indrukken en hartverwarmende reacties.

Tips van Femke

1. Vertel open over de psychose van je man. Ik was verbaasd over de hoeveelheid ervaringen die collega’s hadden met hun partner met een aandoening (depressie, burn-out, hartaanval) en die vele gelijkenissen toonden met mijn man en zijn psychose.
2. Ik was bezorgd over de mogelijke genetische invloed die mijn man heeft op onze kinderen. Een vriendin zei toen tegen mij: meer dan vóórleven kan je niet doen. Jij en je man laten zien dat soms een opname in de ggz nodig is, dat medicatie erbij hoort, dat openheid zorgt voor fijne contacten met vrienden en familie en dat je daaraan steun ontleent. Dus geef het goede voorbeeld over hoe jij zou willen dat je kind eventueel omgaat met deze verschrikkelijke ziekte.
3. Houd vol, geloof in jezelf.

Mijn vriend en ik wonen 6 jaar samen. Hij heeft nu voor de 2e keer een burn-out. Daarnaast is hij de vorige keer gediagnosticeerd met een paniekstoornis.

Doordat wij al ervaring hadden met een burn-out (hij) en overspannen raken (ik) zouden wij vrij snel uit deze situatie komen, dachten we. Niets bleek minder waar...

Mijn vriend durft op dit moment niet alleen de deur uit. Samen met anderen, zoals een wandeling met zijn moeder, gaat het prima. Maar hij schiet al in paniek als hij er alleen maar aan denkt om in zijn eentje naar de supermarkt  te moeten. Een gezellig avondje uit eten zit er voorlopig even niet in.

En ik? Ik vluchtte, naar het welbekende werk. Naar mijn 'oude ik', mijn perfectionisme, mijn bewijsdrang en mijn faalangst kwamen bovendrijven. Ik merkte het wel. Maar toen ik doorhad dat het foute boel was, was het al te laat. Op een verjaardag van een vriendin vroeg de jarige aan mij:  'iedereen vraagt je maar hoe het met je vriend gaat, maar hoe gaat het eigenlijk met jou?'

Ik begon meteen te huilen... Toch was het eigenlijk een mooi moment. Die vraag kwam zo hard binnen omdat in al die maanden niemand dat zo bewust gevraagd had.

Mijn vriend en ik hebben het er die avond over gehad en ik vertelde eerlijk wat het met mij deed. Ik voelde mij niet betrokken bij zijn herstelproces, wist soms niet wanneer hij thuis kwam als hij met zijn moeder had gewandeld en had soms het gevoel dat ik er niet meer toe deed. Hij begreep mij en we spraken af samen te werken aan een oplossing.

Maar mijn 'oude ik' was er ook nog: de perfectionist, degene die zich zo graag wil bewijzen en geen foutje mag maken, op het werk niet, maar thuis ook niet. Ik liep mezelf steeds meer voorbij en zorgde niet goed voor mezelf. Gevoelens schakelde ik uit. Mijn 'zorgknop' stond aan. Ik moest en zou voor iedereen klaar staan.

Ik wilde graag een robot zijn, die alles aankon wat ze in haar leven tegenkwam, maar zoals iemand het mooi verwoordde: 'een robot heeft ook een batterij... en die is op een gegeven moment op'.

Toen ik een week lang alleen maar huilend thuiskwam, was zelfs mij duidelijk dat ik snel actie moest ondernemen. Anders zou ook ik (opnieuw) thuis komen te zitten. Ik ben tijdelijk teruggezet in uren en in functie, totdat er een plan is op het werk. Ook werk ik op een andere locatie om de druk van de ketel af te halen.

Het voelt voor mij nog niet zo, maar mensen vertellen mij dat ik trots op mezelf mag zijn. Ik zag de signalen bij mezelf, al was het te laat, en trok aan de bel. Ik heb eerlijk verteld aan mijn collega's op de oude locatie wat er aan de hand was en die zagen ook dat ik het niet lang meer zou volhouden. Gelukkig kennen mijn vriend en ik elkaar inmiddels door en door en kunnen wij over zowel mijn situatie als die van hem praten. Ook zien wij aan elkaars lichaamsgebaren dat er iets niet goed zit bij de ander en daar praten wij ook open en eerlijk over. Voor mij begint nu de acceptatiefase van mijn situatie. En met de gedachte 'alles komt altijd goed' in ons achterhoofd, zullen wij ook deze strijd weer winnen. Onze relatie zal nóg sterker worden.

Al met al vind ik dat er te weinig aandacht is voor naasten van mensen met paniekstoornissen. Als jouw partner de deur niet uit durft? Hoe houd je je relatie dan nog spannend en uitdagend? Want elk weekend met elkaar opgesloten zitten in huis is geen pretje, kan ik je vertellen. Vooruit plannen lukt niet, dat is te veel voor hem en naar verjaardagen bij vrienden ga ik vaker alleen heen dan samen met hem. Het is voor iedereen anders en zelfs de eerste en tweede burn-out is anders. Maar dat maakt het niet minder moeilijk.

Tips van Nikster

1. Wees eerlijk en open naar elkaar, ook al zijn dit niet altijd de leukste gesprekken. Stel je kwetsbaar op naar de ander en geef duidelijk je grenzen aan. Het is soms niet leuk om 'nee' te zeggen, maar je partner heeft er meer aan als jij hem op kunt vangen dan als jullie elkaar omhoog moeten blijven helpen.
2. Zorg ook dat jij als partner een vangnet hebt en dat jij ook je verhaal kwijt kan.
3. Zie kleine stapjes positief in. Mijn vriend is deze week voor het eerst weer 'even alleen' buiten geweest. Niet ver, nog geen minuut van huis, maar hij doet het wel.
4. Het is vallen en opstaan. Soms zal je partner 1 stap vooruit zetten, om vervolgens 3 stappen achteruit te zetten. Het hoort nou eenmaal bij het proces.

Dit verhaal begint in december 2013. Tom en ik kenden elkaar drie jaar en woonden net een half jaar samen in Tom’s huis, samen met zijn dochter van 19 jaar. In mijn huis was mijn zoon blijven wonen. Met een jaar zouden we kijken in welke plaats we ons definitief zouden vestigen.

Toen begon Tom onrustig te worden. Het liep op zijn werk niet goed en hij begon slecht te slapen. Hij werd heel negatief over zichzelf en angstig. Tom had mij aan het begin van onze relatie verteld dat hij de afgelopen zes jaar twee keer een psychose had gehad en opgenomen was geweest. Het leek ons dan ook verstandig om bij de huisarts langs te gaan. Die schreef Tom medicatie voor die hij eerder in zijn toenmalige woonplaats Utrecht had gekregen (en de rest van zijn leven had moeten blijven slikken).  Daarnaast verwees zij hem meteen door naar de dichtstbijzijnde GGZ-instelling.

De medicatie sloeg snel aan. Tom werd weer een stuk positiever en kreeg weer controle over zijn gedachten. Na ongeveer drie weken had Tom eindelijk ook een afspraak bij de instelling. Hij was de laatste dagen weer onrustiger geworden en de psychiater dacht dat het aan de medicatie lag. Hij was sowieso geen voorstander van dit middel, zo meldde hij. Ik vertelde de psychiater dat Tom deze medicatie met nog twee anderen middelen destijds in Utrecht voorgeschreven had gekregen en dat ze heel lang hadden gezocht naar een combinatie die aansloeg. Het was misschien verstandig bij de artsen in Utrecht te achterhalen welke medicatie Tom destijds nog naast deze medicatie kreeg? Dat had hem tenslotte goed geholpen. Maar nee, de psychiater vond het beter even te stoppen met de medicatie om uit te vinden waar de onrust vandaan kwam.

Vanaf toen ging het bergafwaarts. Tom sliep bijna niet meer, kreeg betrekkingswanen en werd heel angstig. Als hij bij de psychiater langs moest en ik of zijn oudste dochter van 19 kon niet mee, kwam hij steevast thuis met afbouw van medicatie. Waarop ik weer aan de telefoon hing en de psychiater probeerde uit te leggen dat Tom hem iets heel anders vertelde dan dat er aan de hand was. Uiteindelijk heeft Tom zich, met de nodige overredingskracht van de sociaal verpleegkundige, zijn dochter en mij, vrijwillig laten opnemen. Een maand later zouden Tom en ik in het huwelijk treden. Ik heb alles moeten cancelen…

In de instelling ging het allesbehalve beter. Ook daar heb ik diverse malen aangegeven dat ze met Utrecht contact moesten opnemen voor de juiste medicatie. Niemand vond dit belangrijke genoeg en ze stouwden Tom vol met medicijnen waar hij een angstige zombie van werd. Ze stelden mij zelfs voor Tom over te halen voor shocktherapie omdat dit volgens hen de enige mogelijkheid was om hem uit zijn depressie te krijgen. De diagnose van Tom is psychotische depressie. Tom wilde zich absoluut niet laten behandelen met shocktherapie. Gelukkig waren zijn achterdocht en wanen nu in zijn voordeel. Het leek mij ook dat je deze therapie pas gebruikt als je echt geen andere mogelijkheden meer hebt.

Uiteindelijk besloten de artsen toch iets aan de medicatie toe te voegen; datgene wat Tom in Utrecht ook had gekregen. Tom knapte ervan op en na drie maanden opname mocht hij naar huis. Dit terwijl hij nog steeds vol wanen en complottheorieën zat, maar dit heel goed wist te verbloemen.

Eenmaal thuis ging Tom weer achteruit. De wanen werden steeds extremer en hij vertrouwde mij en zijn oudste dochter ook niet meer. Wij zouden ons met ontvoering van zijn jongste dochter bezighouden om hem te treffen. We probeerden hem over te halen voor een second opinion in Utrecht. Dit kan alleen de patiënt zelf aanvragen. Maar Tom vond dit niet nodig. Met hem was namelijk niets aan de hand.

In maart 2015 ben ik terugverhuisd naar mijn eigen huis. Het gevoel van radeloosheid, wanhoop en verdriet om je partner in een compleet angstig maar ook onsympathiek persoon te zien veranderen, had ook mij veranderd in een hysterisch reagerende vrouw. Dit kwam ook Tom’s genezing niet ten goede. Door meer afstand te creëren kon ik even bijkomen. Ik bleef Tom steunen en was een paar dagen per week bij hem. Maar door mijn keuze om weg te gaan werd zijn achterdocht naar mij toe nog erger.

Uiteindelijk kreeg ik in mei 2015 Tom zo ver dat hij open stond voor een second opinion. Ik mailde vervolgens zijn psychiater dat we een second opinion wilden omdat er na anderhalf jaar geen enkele verbetering van de situatie was. De psychiater ging akkoord. Hij vond het ook wel een goed idee.

In juni 2015 had Tom zijn eerste afspraak voor deze second opinion. In augustus begonnen de artsen de ‘oude’ medicatie af te bouwen en de ‘nieuwe’ medicatie, die dus hetzelfde was als wat hij vier jaar eerder had gekregen, op te bouwen. In januari 2016 was hij weer de oude Tom waar ik zes jaar eerder verliefd op was geworden. Van onze relatie was op dat moment niets meer over. We zijn een paar maanden helemaal uit elkaar geweest om daarna toch weer volledig voor elkaar te kiezen.

Uiteindelijk zijn we getrouwd in mei 2017.

Tips van Saskia

1. Neem niet klakkeloos aan wat de medici zeggen. Ga voor een second opinion als je geen vooruitgang ziet na maanden.
2. Probeer ondertussen ook ruimte voor je zelf te vinden, om even uit de “gekte” te kunnen zijn. Zo houd je het zelf ook vol.

Ik ben opgegroeid met een moeder die aan psychoses en depressies leed. Dit kwam tot uiting na de geboorte van mijn twee jaar jongere broertje. Als kind wist ik niet beter en ik veerde altijd met mijn moeder en de situatie mee. Het kwam veelvuldig voor dat ze van de een op andere dag wegzakte in een psychose en daardoor voor een onbepaalde periode uit ons leven verdween. De ene keer ging ze er zelf vandoor, de andere keer werd ze opgenomen. Op welke manier ze ook verdween, een opname was er uiteindelijk in beide situaties. Wanneer zij ziek was, was dit uiterst verdrietig. Het is heel schrijnend om je moeder zo te zien en eigenlijk niet meer als je moeder te herkennen. Op den duur herkenden we de signalen wanneer ze in psychose dreigde te raken.

Je kunt je voorstellen dat dit op een zeker moment in mijn leven zijn sporen na ging laten. Ik bouwde een fort om mij heen om te overleven en sterk te zijn. Ik kon niet optimaal van mijn moeder op aan, de ervaring leerde mij dat ze er telkens weer tussenuit kneep. Zij was nooit voor lange tijd stabiel en kon ieder moment weer ziek worden. Mijn leven draaide om haar en om er voor haar te zijn, zodat het goed bleef gaan met haar. Als het met haar goed ging, ging het met mij ook goed. Verschillende overlevingsstrategieën maakte ik mij eigen. Niemand zou mij wat maken! IJzersterk was ik! Daar zou niemand doorheen komen. Zelfs ikzelf niet. Zo blijkt nu op 38-jarige leeftijd.

Toen ik 26 jaar was, maakte mijn moeder een einde aan haar leven. Een blik met 26 jaar aan geschiedenis kreeg ik keihard op mijn bordje gesmeten. Alsjeblieft, red je er maar mee! Een turbulente periode volgde en mijn overlevingsmechanisme draaide overuren! Ik stagneerde, en ging heel hard onderuit. Om vervolgens weer op te krabbelen en mijn sterke fort beetje bij beetje te ontrafelen en af te pellen. Het is inmiddels twaalf jaar geleden dat mijn moeder uit het leven stapte. En ik leer van dat fort steeds meer een behaaglijk huisje te maken.

Ik ben nu zelf moeder en heb een fijne baan. Ik leer hoe ik dat harnas van me af kan schudden, al gaat dat met heel veel hobbels en bobbels. De fundamenten van dat sterke fort, die kom ik overal tegen in mijn behaaglijke huisje. Er is nog volop werk aan de winkel, maar inmiddels doorzie en begrijp ik wel veel van die rode draadjes. Het moeder worden was een enorme uitdaging en ik kwam mezelf intenser tegen dan ooit tevoren. Ik heb de afgelopen jaren zo hard geknokt om voor mezelf te gaan staan, mijn eigen ruimte en grenzen te aanvaarden en mezelf op nummer 1 te zetten. Als je kinderen krijgt, dan zijn zij het die de eerste plaats weer innemen. Dat deed wat met mij!

Ik moest echt leren dat die nummer-1-positie écht niet ten koste van mezelf hoeft te gaan. Maar alles in mijzelf riep dat dit wel het geval was. Die antennes bleven draaien, mijn overlevingsmechanisme werd telkens aangewakkerd, terwijl dat helemaal niet meer nodig was. Dat geeft een heel onbestendig gevoel. Ik begreep het gevoel en wist waar het vandaan kwam, maar ik kon het niet uitschakelen. Ik besloot het niet meer te bevechten, maar ik koos ervoor om te luisteren naar de onderliggende behoefte: ik. Alleen ik! Lang verhaal kort: ik neem nu iedere maand 1 dag voor mezelf op. Een dag waar ik met niemand rekening hoef te houden en kan doen wat ik wil. Ik, ik, ik. Dat klinkt heel egoïstisch, maar ik knapte er enorm van op! Als ik happy ben, dan zijn mijn kinderen dat ook. Dat gold vroeger ook voor mij! Ik ben het daarom mijn kinderen verplicht om goed voor mijzelf te zorgen. Als ik dat doe, dan kan ik hen op die nummer 1 plek zetten, zonder dat het ten kostte gaat van mij. Win-win!

Tips van Judith

1. Voel je je schuldig? Probeer je dan schuldig te voelen zonder verwijt
2. Ben je sterk? Dat geeft niet, want jouw kracht is in wezen jouw onderliggende verdriet en pijn. Probeer dat maar eens uit te leggen aan iemand die je dierbaar is. Ik weet zeker dat het oplucht!
3. Zorg goed voor jezelf, dat is dé manier om jouw nummer-1-positie te kunnen delen met alles wat je lief is en zonder dat het ten kostte gaat van jezelf.