Mijn verhaal schreef ik voor een online schrijfopdracht die luidde: waar ben je trots op in omgang met je naaste?

Ik moest even goed nadenken want trots is niet een emotie die ik automatisch verbind met de ziekte van mijn zoon. Zoveel andere emoties zijn in de voorbije jaren de revue gepasseerd… van angst, boosheid, verdriet en wanhoop tot tevredenheid en extreme opluchting. Ik moest graven in mijn geheugen om te bedenken waar ik trots op ben. Toen ik de vraag aan mijn man voorlegde, begreep hij niks van mijn zoektocht en antwoordde meteen: “Je moet supertrots zijn op alles wat je gedaan en bereikt hebt. De herstelfase waar Christian op dit moment in zit, heeft hij voor een groot deel aan jou te danken”.

Als ik dan toch iets moet kiezen waar ik trots op ben, dan is dat de vasthoudendheid en bevlogenheid waarmee ik me in de hele situatie vastgebeten heb. Vroeger was ik lichtvoetig, een lachebekje, en niet op zoek naar echte verdieping. De ziekte van mijn zoon heeft er echter voor gezorgd dat mijn allerdiepste moederinstinct boven kwam en ik alles op alles wou zetten om hem te ‘redden’. Ik voelde me een tijgerin die hem beschermde, heb hele boekwerken en internetpagina’s verslonden om maar meer te weten te komen over de ziekte schizofrenie en heb me niet (lang) laten afschrikken door de vreselijke beelden en vooruitzichten die daaruit naar voren kwamen. Ik merk in gesprekken dat mijn kennis over de verschillende soorten behandelingen en medicatie die in de ggz omgaan, groter is dan sommige begeleiders van mijn zoon. Daarnaast heb ik me verdiept in voedingssupplementen en vitamines die zouden helpen bij het verminderen van symptomen van de ziekte.

Maar moet ik daar trots op zijn? Voor mij is het iets wat ik niet anders kon doen. Ik moest en zou voor hem het hoogst haalbare bereiken en stapje voor stapje zijn we gekomen waar we nu zijn.

En ja, dan ben ik trots als hij naast mij staat bij de opening van de nieuwe werkplaats van de organisatie waar hij vrijwilligerswerk doet en praatjes maakt met bekenden. En dan vergeet ik gemakshalve maar even de dingen waar ik zeker niet trots op ben, zoals het stiekem vermalen van zijn antipsychotica in de fruityoghurt in de periode dat hij psychotisch, agressief en zeer angstig was. Het doel heiligt de middelen, daar geloof ik nog steeds in. Hij is er nog, zoekt me op en vindt het gezellig als we samen de stad in gaan om te winkelen of koffie te drinken. En soms zegt hij zelfs dat hij van me houdt en blij is met mij als moeder.

Uiteraard ben ik vooral trots op hém, hij moest het uiteindelijk doen, maar toch… ik heb alles op alles gezet om hem mee te nemen naar de plek waar hij nu is: een jongeman van 24 die liefdesverdriet heeft omdat zijn vriendinnetje het uitgemaakt heeft, maar plichtsgetrouw en enthousiast zijn vrijwilligerswerk doet en een taart bakt voor zijn jarige oma. Regelmatig zeg ik hoe trots ik op hem ben. Ik hoop dat dit gevoel van trots bij hem op de achtergrond aanwezig zal blijven. Want dat er nog mindere tijden zullen komen weet ik helaas zeker.

Tips van Lies

1. Verdiep je in het ziektebeeld van je naaste, lees erover en ga bijvoorbeeld zelf vrijwilligerswerk doen waardoor je de omgeving en leefwereld van je naaste leert kennen en hij/zij zich geaccepteerd en gewaardeerd voelt.
2. Stel je verwachtingen bij, hoop op het beste en blijf stimuleren en motiveren, maar leg je erbij neer dat je naaste wellicht een ander levenspad gaat dan jij verwachtte.
3. Zorg goed voor jezelf. Blijf leuke en interessante dingen doen waardoor je energie krijgt om de zware tijden aan te kunnen.

Dit verhaal is voortgekomen uit de online schijfhulp voor naasten

Lieve mama,  

Deze brief zal ik je nooit laten lezen. Dit is voor mij een mogelijkheid om eens géén rekening met je te houden.  

Je had moeite met opstaan. Dan hoorde je vanuit je bed dat we aan het ontbijten waren, rolde uit bed en kwam erbij zitten aan tafel. Met die kamerjas en je haren door de war. Ik stuurde je terug naar bed, ik wilde geen moeder die handelde vanuit schuldgevoel, ik doe het zelf wel. Een broodtrommel heb je nooit voor me gemaakt.   

Wanneer we in het weekend of met kerst naar mijn vader gingen, voelden we ons schuldig, omdat je zo eenzaam was zonder ons. We durfden niet te vertellen over de leuke dingen die we hadden gedaan, we wisten dat we je ermee kwetsten. Ook herinner ik me de keer dat je schreeuwend de deur voor me dicht sloeg. Vanaf toen kwam papa ons niet meer ophalen. We gingen zelf met de trein.  

Op emotioneel gebied was ik jouw moeder. Ik zat naast je bed als je huilde en je woede over papa en de wereld eruit gooide. Ik was er voor je, ik probeerde je te troosten en het leven positief te laten inzien. Jij het slachtoffer, ik de redder. ‘Ze is zo zelfstandig!’,  zeiden mensen over mij. Ik wilde gewoon een vrolijke, gezellige moeder. In het zwartste jaar van ons leven, haalde ik wonderbaarlijk mijn eindexamen. Ik fietste door de straten van blijdschap en zocht mijn vriendinnen op. Jij kwam net thuis van je gedwongen opname en was je zo versuft van de medicatie dat je geen woord zei over mijn diploma. Je kon niet eens blij voor mij zijn. Ik heb een jaar gewacht met uit huis gaan, terwijl ik aangenomen was op twee academies. Ik dacht dat jij en mijn broertje het samen niet aan konden. Er was niemand die zei dat ik voor mezelf moest kiezen.  

Niemand wist wat je had. Ik heb brullend geroepen bij je psychiater: ‘Wat heeft ze dan?’ Hij kon alleen zijn schouders ophalen. Jaren later, toen je eindelijk een diagnose kreeg, zei papa dat er niets met je aan de hand was. Ik heb me zo onbegrepen gevoeld. Misschien wilde hij dat ik me niet liet bepalen door mijn geschiedenis, door het te ontkennen. Maar zo werkt het niet. 

Ik weet nog dat ik met mijn vriendje terugkwam van vakantie. Het was half zes in de ochtend en we liepen op het station. In een wachtruimte was een man met een psychose aan het gillen. Mijn flight-en-fight-reactie werkte op volle toeren en ik maakte dat ik weg kwam. Mijn vriendje beschreef mijn reactie en voor het eerst realiseerde ik me dat er iets niet helemaal goed was. Door zijn ogen werd mijn situatie pas echt.  

Dan die angst, die allergrootste angst dat ik het ook zou hebben. Op een moment dat het slecht met me ging, gedroeg mijn familie zich alsof ik jou was. De hele buitenwereld stopte me in een hokje en zag niet meer wie ik was. Hun angst was groter dan hun liefde. Dat heb jij ook gevoeld, die eenzaamheid en onbegrepenheid, dan hoor je nergens meer bij.    

Bescherming, uitleg, emotionele veiligheid en begeleiding, steun in de rug, een goed voorbeeld, iemand die met je meeloopt op je pad: ik had het niet, ik was alleen. Bij mijn eerste verliefdheid was jouw uitspraak een cynische sneer. Bij mijn eerste ongesteldheid zei je vanuit je bed: ‘maandverband ligt in de kast’. Je vroeg niet hoe ik me voelde en of alles oké was.   

Jij hebt dat ook niet geleerd vanuit huis. Je durfde nooit wat te zeggen, je kwam niet op voor jezelf. Je durfde geen nee te zeggen. Je durfde je plek niet te claimen en te staan waar je voor stond. Je durfde mannen geen lik op stuk te geven. Je viel niemand in de rede en je hield rekening met iedereen. Dat je zo was kwam door je opvoeding.  

Je hebt me ook zo veel meegegeven in positieve zin. Je hebt me geleerd om creatief te zijn, om te naaien. Je was altijd iets aan het maken. Ik herinner me de grote tafel vol met patronen en prachtige stoffen. Je gaf me veel vrijheid. Het maakte niet uit hoe laat ik thuis kwam.   

Als er iets is dan bel ik jou. Ik durf nu tegen je zeggen wat ik er van vind of wat ik van je nodig heb. Als je kan, dan geef je het. Ik ben niet meer bang voor de emotionele uitbarstingen die je vroeger had. Want je hebt ze niet meer. Bij jou voel ik de meest onvoorwaardelijke vorm van liefde. Ik weet dat ik altijd bij je terecht kan, met al mijn emoties en met wie ik ben. Soms triggert mijn verhaal iets in je en begin je toch weer over jezelf. Maar je oordeelt niet. Alles wat ik vertel mag er zijn.  

Ik vind je bijzonder sterk en veerkrachtig.  Je hebt je leven op orde. Je hebt veel geleerd over hoe je met je emoties kunt omgaan en je hebt een goede groep mensen om je heen. Ik hoop met heel mijn hart dat het goed met je blijft gaan. Ik weet niet of ik het kan opbrengen om voor je te zorgen als je ziek bent. Die gedachte alleen al geeft me een verscheurd gevoel. Tussen ons gaat het goed. Blijf gezond eten en gooi al dat eten dat over de datum is weg. Blijf wandelen en al die mooie dingen maken. Laat vaak die spontane kant zien, met je humor en je openheid. En geniet van die gave dingen die je doet. Stiekem hoop ik dat je nog een keer een vriend krijgt. Eén die met je mee wandelt.  

Dikke knuffel, Bente 

Tips van Bente 

1. Als je in een bijzonder gezin bent opgegroeid zijn jouw maatstaven anders dan die van andere mensen. Omarm je bijzonderheid en sta open voor de leefwijzen van anderen.  
2. Probeer niemand te redden, hoe afhankelijk je je ook voelt van iemand. Jij bent niet verantwoordelijk voor je ouders. Zorg voor jezelf en zoek mensen die je kunnen helpen. 
3. Ontdek waar je plezier in hebt (voor mij is dat kunst, sport, dansen enz.), zodat je even alles kunt vergeten en waarin je helemaal jezelf mag zijn. 

Dit verhaal is voortgekomen uit de online schijfhulp voor naasten

Ik snap ze de maatregelen rond Corona en volg ze ook. Ik ervaar er ook dilemma’s in. In mijn eigen werk binnen de ggz en ook in de ondersteuning naar mijn broer.

Mijn broer krijgt ondersteuning bij zijn pittige psychische uitdagingen. Sinds ruim een jaar woont hij na 19 jaar van beschermd en begeleid wonen weer zelfstandig in zijn eigen woning. En dat gaat goed. Mede door wat hij geleerd heeft en omdat hij er goede ondersteuning bij krijgt. 5 uur in de week krijgt hij ambulante begeleiding. Twee dagen in de week gaat hij naar een zorgboerderij. Echter per 16 maart, toen alle maatregelen in gingen, viel alles weg. De zorgboerderij is dicht. Ambulante begeleiding komt niet meer thuis maar belt met of zonder beeldscherm (je zal maar paranoïde ideeën hebben rond beeldschermen zoals hij dat heeft) Twee weken geleden is onze vader overleden. Voor hem een groot live event waar hij goed mee omgaat en ook steun bij zoekt en krijgt. Maar nu dus even niet meer. 

Gelukkig belt hij net zelf om te vragen of ik het goed vind als hij wat vaker belt. Natuurlijk! Ik vind zijn ondersteuners echt goud waard. Hij heeft ze hard nodig. Hoe gaan we dit soort ondersteuning goed organiseren met elkaar in deze tijden?

Tips van Nanette

1. Blijf contact houden
2. Zoek uit welke manieren en systemen mogelijk zijn en het beste werken: telefoon, videobellen of skypen, briefjes in de bus
3. Houd ook contact met de hulpverleners. Het is belangrijk dat die weten hoe het gaat.

Mijn lieve dochter Nanneke is op een zomerse zondagmorgen, zittend op een bankje, aan een hartstilstand overleden. Oorzaak: sterke onderkoeling en stevig drankgebruik. De avond ervoor waren zij en Dennis door zijn familie uit hun huis gezet. Nan had alleen een dun zomerjurkje aan en was aangeschoten. Die nacht daalde de temperatuur naar 12 graden. Dennis, die ik in een van de voorafgaande maanden tijdens een detox-opname één keer vluchtig zag, lette niet goed op. Hij belde niet 112 toen hij begon door te krijgen dat het niet goed met Nanneke ging. Batterij op….  Hij had niet de tegenwoordigheid van geest – ‘zou niet hebben gebruikt’ – om Nanneke’s mobiel te gebruiken. Reanimatie mocht niet meer baten. Saillant detail: later bleek dat haar vest bij Dennis thuis lag.

Als tiener worstelde Nanneke met anorexia boulimia. Ze is daarvoor behandeld, zonder succes. Daarna ontdekte ze de drank. Ze ging op kamers toen ze naar het Grafisch Lyceum ging. In die periode steeg haar drankgebruik, school lukte niet meer en relaties liepen keer op keer stuk.

Nanneke  verbleef de afgelopen jaren in verschillende instellingen. En deze vader heeft zijn dochter zo’n negen keer verhuisd – opnieuw ingericht en geholpen weer de volgende studie op te starten. IKEA zag ons graag komen. Bij één instelling, is ze een half jaar geweest. Nan beschreef dit als de meest gelukkige periode in haar leven. Structuur, regelmaat en antroposofie hielpen daarbij. Ze had de pech dat ze na een half jaar weg moest –de instelling ging dicht door bezuinigingen. En daar stond ze weer: op straat en aan haar lot over gelaten.

Twee jaar geleden kregen mijn vrouw en ik een telefoontje terwijl we bij een crematie waren: Nanneke was met een hartstilstand in het ziekenhuis opgenomen. Na een reanimatie van ruim een half uur en 10 dagen coma kwam ze weer bij. Na twee maanden kon ze volledig hersteld het ziekenhuis verlaten. Een gele kaart met een rood randje, zou je zeggen. Ze werd naar de detox-afdeling gebracht en kwam tussen de verslaafden. Er was geen woonruimte geregeld. Dat noem je ‘de kat op het spek binden’, een horrorscenario. In de maanden daarna ging het dan ook weer mis.

Licht aan het einde van de tunnel

Na de zoveelste detox-opname afgelopen zomer werd op initiatief van haar behandelende psychologe een uitgebreide diagnose gesteld. Die vertrouwde het decimeterdikke dossier met gestapelde diagnoses niet. Terecht, want wat bleek: Nanneke is autistisch. Nooit eerder gediagnosticeerd, ondanks twintig jaar onderzoek na onderzoek, verkeerde diagnoses en ineffectieve behandeling.

De psychologe vertelde dat pas de laatste jaren bij intelligente meisjes autisme wordt geconstateerd. Deze meisjes hebben zo goed geleerd om hun gedrag (onbegrepen, maar slim gekopieerd van anderen) aan te passen, dat hun stoornis niet wordt opgemerkt. Voor mij als vader vielen de puzzelstukjes op hun plaats.

Echter, het licht in de tunnel bleek een op ons afstormende trein te zijn. Nanneke glipte ons, helaas, als zand tussen de vingers door.

Wat had beter gekund?

Verslaving hangt vaak samen met onderliggende problemen. Dat doorzien en een adequate diagnose stellen blijkt in de praktijk niet makkelijk. Van een eenmaal gekregen stempel kom je moeilijk meer af.

Mij lijkt standaard testen op Autisme Spectrumstoornis logisch, alsook om deze test na een aantal jaren te herhalen indien geen verbetering optreedt.

Nanneke woonde begeleid, ik trof haar meerdere malen aan met flessen drank. En goot ze dan leeg. Op mijn vraag waarom de begeleiding dat niet deed: ‘Dat mogen we niet, dan zitten we aan de eigendommen van onze klanten’. Bezopen toch (letterlijk in dit geval): maar het schijnt dat sommige klanten hiervoor naar hun (pro deo) advocaat stappen.

Tips van Rob

1. Volg trainingen voor naasten. Je hebt de natuurlijke neiging om voor je verslaafde kind of partner alles over te hebben. En jezelf daarin volledig weg te cijferen, ook ten koste van de relatie met je partner, andere kinderen, familie en vrienden.
2. Durven een grens te trekken, nee te zeggen, indien nodig zelfs de politie te bellen en aangifte te doen: je kunt het leren.
3. Luister naar anderen en verwacht niet dat het ‘zomaar’ over gaat. Een verslaafde zal, als de trek weer opspeelt, alles doen om aan zijn gerief te komen, maak je op dat vlak geen enkele illusie.
4. Transparantie (welke instellingen zijn succesvol en waardoor?) en doorgeslagen privacyregels behoeven aandacht en heroverweging.

Just2Reveal: Dit verhaal is eerder geplaatst op www.just2reveal.nl/persoonlijke-verhalen. Nanneke is een half jaar voor haar dood met de website Just2Reveal begonnen. Ter nagedachtenis aan haar biedt just2reveal mensen die worstelen met hun verslaving, hun naasten en hulpverleners een plek om vragen te stellen, te prikkelen en praktische ervaring met elkaar te delen.

Iedere dag sta je er. Daadkrachtig. Je weet van aanpakken en wilt alles doen. Voor mij. Voor de ander. Iedere dag maak je een frisse start. Je optimisme en enthousiasme komen uit een groot hart. Ik luister naar je woorden en zoek naar akkoorden.

Onze communicatie stagneert op het moment dat ik vraag naar gevoel. Standaard eindigen we in een situatie waarin jij niet begrijpt wat ik bedoel. Ik stel vragen, maar voel geen welbehagen.

De twijfel in mezelf (over)heerst. Ik vrees voor mijn eigen ‘zijn’ en voel diep van binnen een immense pijn. Hoe los ik dit op? Is er in onze intermenselijke communicatie ook een stopknop?

‘Ik breek mijn kop’ en doe er alles aan om je te begrijpen, omdat ik smacht naar sensatie en ik wil met je delen in (intense) emotie.

Mijn zoektocht naar contact leidde tot tact. Ik volgde communicatietrainingen en hoorde meningen. Ik las boeken en bleef onderzoeken. Nu ik begrijp dat ik, net als jij anders dacht, kan ik leven met dat ik mag verlangen, maar me niet altijd bevredigd voel in wat ik (had) verwacht. Lichaamsgerichte oefeningen hebben me bewust gemaakt en mijn diepste essentie geraakt. Doordat ik heb leren voelen waar mijn behoefte naar uitgaat en deze (soms) in rust hardop uitspreek, vermindert de weerstand en ligt onze relatie - die zich uit in onderlinge communicatie - in de week. Ik leer nog iedere dag en steun mezelf door zelf te voelen dat ik er zijn mag. Ik kan het je niet kwalijk nemen dat je niet hebt geleerd om te praten over gevoelens en emotie. Ik ervaar het als menselijk om te verschillen in perceptie. Wat me daartoe bracht is zelfreflectie. Ik (h)erken karaktertrekken van mezelf die ik kreeg van jou, en voel dat waardering groeit. Ik voel respect, nu ik beschouw. Ik ben ik en jij bent jij. Wanneer we samen zijn is er ruimte voor allebei.

Tips van Dikè

1. Blijf elkaar vertrouwen. Contact start bij het voelen van vertrouwen.
2. Investeer in je eigen ontwikkeling en verbreed je perspectief door boeken te lezen die je aanspreken of gesprekken aan te gaan met leeftijdsgenoten van jezelf - of leeftijdsgenoten van je naaste. Het helpt in het beter begrijpen van elkaars gedrag en voelen van onderliggende intenties. Hiermee vergroot je je gevoel(ens) van empathie naar elkaar.
3. Praat. Luister. Stel je oordeel uit en blijf vragen stellen. Verwonder je over de antwoorden.
4. Investeer in lichaamsgerichte ervaringen om je bewuster te worden van gevoelens en behoeften.
5. Gebruik in je communicatie de ik-boodschap om daarmee je grenzen aan te geven.
    

Ik zag hem nog maar weinig. Eén keer met mijn verjaardag, alweer jaren geleden. De sfeer was gespannen: hoe zou hij doen? Wat doet hij überhaupt op dit moment? Zou hij wéér een andere baan hebben? Of een ander huis?

Hij had een nieuwe vriendin dit keer. En nog voordat de sfeer er in zou kunnen komen, had hij hem al verpest. ‘Ik heb haar ten huwelijk gevraagd en ze wil’. We keken allemaal met open mond naar hem en naar onze aanstaande schoonzus/-dochter. Een leuke meid, een mooie meid, een jonge meid. Een die heel graag heel jong wilde trouwen. Het was hem weer gelukt: ons compleet verrassen met een onverwacht nieuw plan.

We deden er – ondanks dat we ons zorgen maakten - vaak wat lacherig over. Hoe kreeg hij het voor elkaar? Steeds nieuwe banen, opleidingen, nieuwe woningen, nieuwe vrienden. De oude baan was achteraf altijd het meest waardeloze wat hij gedaan had. Het nieuwe was het meest fantastische wat hij ooit zou doen. Dit gold ook voor huizen, werkgevers en vrienden. Ze waren álles. En later waren ze niets.

Nadat zijn verloving verbroken was, volgden er nieuwe relaties en banen. Gokken in casino’s maakte plaats voor online pokeren. Soms hoorden we iets, maar steeds vaker hoorden we niks. Ik volgde hem online. Ik las rake columns van zijn hand en zag dat hij goktoernooien won. Hij ging regelmatig naar Las Vegas als verslaggever. En ineens was hij weg. Weg van het internet (waar hij ook volop gezocht werd), weg bij zijn nieuwe vriendin. Hij was verdwenen. We hadden hem al eens uit Amerika opgehaald en deden dat dit keer niet uit Thailand, waar hij bleek te zitten. Ook hierna verdween hij weer van de radar, maar nu kregen we na lange tijd een bericht dat ons enigszins hoopvol stemde: hij was behandeld voor zijn gokverslaving en was via het Leger des Heils aan een woning gekomen in de middle of nowhere. Ver weg van de grote stad, weg van de verleidingen. We hielpen hem aan spullen, aan wat geld. Alles voor een nieuwe start.

Toch bleek in de loop der tijd dat zijn verslaving niet zijn hoofdprobleem was. Hij bleek naast ‘een verslaafde’ ook ‘een borderliner’ en ‘een narcist’ te zijn. En laat daar nou net allemaal eigenschappen bij horen waarop ík niet zat te wachten. Hij keek neer op mijn burgerlijke leven. Hij voelde zich slimmer dan mijn man. Hij dreigde continu met suïcide. Hij verkocht de door ons gekochte spullen om weer te gokken.

Ik had hier geen zin in. Hij gooide zijn problemen op zijn beroerde jeugd. Ik vond dat ik hetzelfde mee had gemaakt en: ik deed toch ook 'normaal'?. Ik noemde hem ‘de borderliner’ (met elf van de negen kenmerken die bij deze stoornis horen). Ik noemde hem ‘de narcist’. En ik noemde hem ‘de verslaafde’. En op het laatst was hij óók nog eens depressief. Een depressieve, narcistische, verslaafde borderliner. Ik zag niks goeds meer in hem. En vervolgens in niemand die ook één van deze etiketten opgeplakt had gekregen. Ik schreef ze af. Ik stigmatiseerde. Ze waren in mijn ogen allemaal hetzelfde: niet meer te redden personen door psychische problematiek.

‘Gelukkig’ kreeg ik een depressie en door mijn opname hiervoor ontmoette ik mensen met depressies, persoonlijkheidsstoornissen en verslavingen. Ik leerde veel en zag dat iedereen anders is en dat mensen bepaald niet zelf kozen om iets te krijgen. Een goede les. Een dure les.

Ruim twee jaar geleden: politie aan de deur. Hij was dood. Er was een brief.

Niet de borderliner was dood, maar mijn broertje. Mijn broertje mét een gokverslaving, een borderlinepersoonlijkheidsstoornis en een narcistische persoonlijkheidsstoornis. Hij werd dertig jaar.

Wat had ik graag wat eerder meer begrip opgebracht voor zijn situatie. En wat had ik hem gewoon willen zeggen: wat erg voor je, ik ben er voor je, ik snap je en ik wil je helpen. Helaas. Ik kwam te laat tot dit inzicht: iemand ís niet zijn stoornis, iemand hééft een stoornis.

Tips van Marijke

1. Blijf de mens zien achter de stoornis
2. Probeer te begrijpen wat er aan de hand is
3. Zoek daar hulp bij

Marijke Groot schreef meer in haar boek ‘Veel succes met je PTSS'

Yfke is mantelzorger voor haar man, die een psychische kwetsbaarheid heeft, maar: ‘Twee van onze drie jongens hebben een vorm autisme, dus ook voor hen ben ik mantelzorger.’ Ze zit voor mij, een jong-ogende vrouw van 39 jaar. Ze had naar onze ontmoeting uitgekeken, zei ze. Toch was ze ook wel een beetje huiverig om haar verhaal te vertellen, het verhaal van hoe ze mantelzorger werd en hoe ze dat inpast in haar leven.

Yfke is sinds 2004 getrouwd en heeft drie kinderen; drie jongens van 13, 10 en 8 jaar, van wie de twee oudsten een vorm van autisme hebben. Ze woont samen met man en kinderen in een eigen huis in een klein dorpje in de buurt van Dokkum. Naast de huishouding en de zorg over man en kinderen heeft ze een parttime baan als huishoudelijke hulp bij een zorginstelling voor hulpbehoevende ouderen. Haar uren zijn verdeeld over 5 dagen, zodat ze iedere dag een aantal uren van huis is. De kinderen zijn overdag naar school. Haar man heeft vanwege zijn ziekte sinds een aantal jaren geen werk meer, maar gaat twee dagen per week naar de dagbesteding. Voor de rest is hij thuis.

Sinds 2013 is Yfke’s man ziek. Het begon met wat praktische problemen van financiële aard; ze hadden een andere auto gekocht, maar die kon de caravan niet trekken. Hoe dit op te lossen bleek ineens een heel groot probleem te zijn op een dusdanige manier, dat het Yfke opviel dat haar man erg verward overkwam. Ze lichtte haar schoonouders in. Haar schoonvader herkende de verwarring meteen, ook in de jeugd van z’n zoon was zoiets al eens voorgevallen. Zijn zoon werd toen behandeld, en het scheen daarna goed met hem te gaan.

De huisarts en de GGZ (geestelijke gezondheidszorg) werden meteen ingeschakeld en het bleek inderdaad dat het niet goed ging met Yfke’s man; hij was psychotisch. Er volgden door de jaren heen een paar opnames bij de GGZ en het duurde een tijd voordat de medicatie goed was ingesteld. Zoals bij zoveel mensen met een psychische kwetsbaarheid zijn er betere en minder goede tijden. Soms willen de patiënten zelf hun medicatie afbouwen. Ook bij Yfke’s man was dit het geval, daarom blijft hij nu regelmatig onder controle. Voor Yfke is het duidelijk: ‘ Mijn man wordt nooit meer beter.’ De verwachting is dat zijn toestand mettertijd zal verslechteren.

Ondertussen betekent dit dat Yfke samenleeft met een man, die zij ternauwernood nog herkent als de man die hij vroeger was. In hun verkeringstijd en in de eerste tijd van hun huwelijk, toen de kinderen geboren werden, was hij onderhoudstimmerman; ‘een vrolijke, actieve man met gouden handen’, vertelt ze. ‘Wat zijn ogen zagen, konden zijn handen maken. Hij heeft ons hele huis vertimmerd en opgeknapt. Hij vond het ook heel erg dat hij zijn baan moest opgeven, heeft zich er erg tegen verzet, maar het ging gewoon niet meer.’ Ook tussen hun beiden veranderde er veel.

‘We leven in feite als broer en zus die voor drie kinderen zorgen,’ zegt Yfke. ‘Wat het lichamelijke aspect betreft, het lijkt alsof hij daar geen behoefte meer aan heeft.’

Het dagelijkse leven valt Yfke niet mee. De zorg voor de kinderen komt voor het grootste deel op haar neer. Door zijn ziekte vindt haar man het moeilijk iets te ondernemen of initiatief te tonen. De klusjes in en rond huis blijven daardoor liggen. Haar man praat liever niet met anderen over zijn ziekte. Wat hem overkomen is, lag volgens hem aan een onjuiste diagnostisering waardoor hij denkt dat hij aanvankelijk verkeerde medicatie kreeg, en hij had gehoopt door te kunnen werken bij zijn vroegere baas. De gesprekken met Yfke draaien vaak om de onrechtvaardigheid van wat hem overkomen is. Yfke is van plan binnenkort de cursus PMTO (Parent Management Training Oregon) te volgen om beter te leren omgaan met de gedragsproblemen van haar kinderen. Bij de inleidende gesprekken hierover begreep ze al dat je negatief gedrag niet moet ‘voeden’ door in te gaan op de argumenten van soms ellenlange bezwaren van kinderen. Ditzelfde concept past ze ook wel toe op haar man: ‘Als hij me iets vertelt wat ik al honderd keer gehoord heb, zeg ik: ‘Ik luister wel naar je, maar verwacht niet dat ik altijd antwoord geef.’’

Als Yfke het even niet aankan, wandelt ze met een vriendin of met een vriend. ‘Over die laatste ontstaan soms wel eens praatjes, maar daar trek ik me niet zoveel van aan,’ zegt ze. ‘Ik weet hoe het zit. Ik ben getrouwd en zie er niks in om binnen mijn huwelijk iets met een ander te beginnen. Maar ik heb af en toe even een schouder nodig om tegenaan te leunen. Dat mag toch?’

Toen een jaar geleden bleek dat de belasting toch wel erg zwaar werd voor Yfke, boden haar ouders aan dat zij zaterdagsnachts bij hen kon slapen, om zo toch in ieder geval een nacht per week een goede nachtrust te kunnen genieten. Verder zwemt ze eens per week en bezoekt ze sinds een aantal jaren de bijeenkomsten van Mantelzorgcafé - Plus in Dokkum, waar zij haar ervaringen en zorgen kan delen met andere mantelzorgers van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Zij verzorgen soms ook uitjes of ontspannende cursussen voor de deelnemers. Dit waardeert ze erg;‘Je bent er even uit, je praat met lotgenoten en je onderneemt iets leuks.’

Hoe het in de toekomst zal gaan, weet ze nog niet. Ze heeft bij haar man aangekaart samen in relatietherapie te gaan omdat het haar zwaar valt om op deze manier samen te leven. Maar relatietherapie vindt haar man een grote stap. Bij de vraag wat zij het allerliefst zou willen, denkt Yfke even diep na en dan zegt ze: ‘Ik zou willen dat het niet gebeurd was.’

Tips van Yfke

1. Neem hulp van anderen aan
2. Onderneem dingen waarvan je ontspant
3. Leer hoe je om kan gaan met bepaald gedrag

Dit verhaal is afkomstig uit het project Verhaal in Beeld van Stichting welzijn het bolwerk (https://het-bolwerk.eu/ 0519 - 29 22 23)

Miranda (1959) is mantelzorger voor haar oudere zus (1955). Haar zus, die lijdt aan schizofrenie en zich vaak eenzaam voelt, woont in een naburige woonplaats. Miranda is zelf getrouwd en heeft twee volwassen kinderen die al lang het huis uit zijn. Ze maakt iedere werkweek ‘s morgens een paar uren een huis schoon voor mensen met een beperking die daar begeleid wonen. Dit doet ze al 21 jaar met veel plezier.

Tot 8 jaar geleden was ze jarenlang de mantelzorger voor haar bejaarde vader, met wie ze een goede band had. Hij stierf na een periode van ziekzijn in het ziekenhuis op 89-jarige leeftijd. Juist in die tijd kreeg Miranda zelf een hersenbloeding, waardoor ze niet bij zijn begrafenis kon zijn.

Miranda en haar oudere zus zijn geboren in Delft, waar hun moeder al op 39-jarige leeftijd overleed. De twee zussen werden hierna een jaar lang opgenomen in een bevriend huisgezin, terwijl vader verhuisde naar een plaatsje in het noorden van het land. Hij had daar werk gevonden en wilde proberen er een huis te krijgen. Miranda’s zus was in deze tijd een rustig, meegaand meisje, dat moeite had het verlies van haar moeder te verwerken. Zij was 10 jaar toen hun moeder stierf en Miranda was nog maar zes. Aan dit bevriende huisgezin bewaart Miranda goede herinneringen.

Na een jaar had haar vader een huis en kon hij de meisjes laten overkomen om bij hem te wonen. Als hun vader overdag naar zijn werk was, kwam er een huishoudster, die de huishouding deed en de beide kinderen bemoederde.Na een aantal jaren hertrouwde Miranda’s vader. De verhouding tussen de beide zussen en de tweede vrouw van hun vader verslechterde na het huwelijk snel. Hun stiefmoeder kon niet goed met de meisjes omgaan.

‘We konden niks goed doen in haar ogen,’ zegt Miranda verdrietig, ‘en vader kon niet goed tegen haar op.’ Na verloop van tijd vatte hun stiefmoeder het idee op dat de meisjes, toen 12 en 8 jaar, ‘moeilijk opvoedbaar’ waren. Ze liet ze hierop testen in Leeuwarden. De uitslag was volgens de artsen dat het volkomen normale kinderen waren, die last van bedplassen hadden als gevolg van de gespannen situatie thuis. Het werd er niet beter op toen er nog een halfzusje werd geboren.

Als gevolg van deze situatie ontvluchtte Miranda’s zus het ouderlijk huis op 19-jarige leeftijd. Ze volgde een interne verpleegsteropleiding en raakte al snel zwanger, waarna ze trouwde en twee dochters kreeg. Het huwelijk bleek geen succes. Na 13 jaar verliet ze haar echtgenoot. Met haar kinderen kwam ze terug bij haar vader wonen. Hun stiefmoeder was inmiddels overleden en haar vader woonde toen alleen. Miranda zorgde in die periode, naast haar eigen gezin, voor haar vader en nu dus ook voor haar zus en diens kinderen. Ze had er haar handen vol aan. Toen ze een woning kreeg, ging Miranda’s zus weer op zichzelf wonen in een naburig dorp.

Het ging niet goed met Miranda’s zus toen haar kinderen volwassen werden en het ouderlijk huis verlieten. In de perioden dat het niet goed met hun moeder ging, belden haar dochters steeds Miranda om hulp te komen bieden. Miranda’s zus werd op aanraden van de huisarts een korte poos opgenomen in een instelling in Heerenveen. Toen ze terugkwam, kon ze wel weer op zichzelf wonen, maar ze wordt sindsdien begeleid door de huisarts en de zorg. Ondanks dat ze zichzelf goed bezighoudt met de dagbesteding bij een MindUp project, deelname aan koffie-ochtenden, zingen in een koor, vrijwilligerswerk en een cursus schilderen, blijft ze zich eenzaam voelen.

De dochters van Miranda’s zus leiden hun eigen leven. Sommige van haar kleinkinderen hebben autisme, wat het contact bemoeilijkt. Ze komen niet vaak langs. Een van haar dochters doet de regelzaken. Miranda deed nog wel huishoudelijk werk voor haar zus, maar ze wil deze taken nu graag meer overlaten aan de personen en de instanties die hiervoor bedoeld zijn.

‘Bijna mijn hele leven draag ik al zorg voor anderen,’ zegt Miranda aan het eind van haar verhaal.
‘Het is natuurlijk zo, dat als er niemand is, die het wil doen, dat jij het dan maar op je neemt. Ik heb het met liefde gedaan, maar achteraf denk ik dat er toch wel makkelijk gebruik van mij is gemaakt. Afgelopen jaar deed ik mee aan de cursus beeldhouwen in Dokkum. Tijdens het proces dat mijn beeld vorm kreeg, groeide het besef dat ik dit wil veranderen.’

Hoewel ze nog best af en toe bij wil springen als het nodig is, wil Miranda voortaan liever leuke dingen met haar zus doen. Die heeft geen rijbewijs, dus het liefst zou Miranda haar willen ophalen en leuke uitstapjes met haar maken naar culturele evenementen, zoals muziekuitvoeringen en tentoonstellingen.

‘Wat ik ook wil, is práten met mijn zus, over vroeger. Over de dingen die ons overkomen zijn, toen wij op elkaar waren aangewezen. Mijn zus is 4 jaar ouder en zij weet nog heel veel van vroeger, gebeurtenissen die ik me toen nooit zo gerealiseerd heb of die ik al vergeten ben. Ik houd heel veel van haar, weet je.’
Miranda wil na al die jaren een gewoon sociaal contact met haar zus hebben. ‘Een kopje thee drinken en gezellig babbelen,’ zegt ze zacht.

Tips van Miranda

1. Laat de zorg aan de zorgverleners
2. Probeer ‘gewoon’ zus te zijn
3. Kies ook eens voor jezelf

Dit verhaal is afkomstig uit het project Verhaal in Beeld van Stichting welzijn het bolwerk (https://het-bolwerk.eu/ 0519 - 29 22 23)

Petronella (49) is moeder van een hoog sensitieve, 10-jarige zoon, die ook de diagnosekenmerken ASS (autistisch) en een vorm van ADHD heeft. Dit betekent dat haar zoon erg druk kan zijn, zich moeilijk kan concentreren en daarbij de neiging heeft tot huilbuien en depressiviteit wanneer hij het gevoel heeft dat het tegenzit.

Na eerder 18 jaar getrouwd te zijn geweest is Petronella sinds 2011 getrouwd met haar tweede man. Deze heeft twee oudere zoons uit een eerder huwelijk die al zelfstandig wonen. Zijn oudste zoon wordt daarbij begeleid wegens de autistische stoornis ADHD en aanverwante problemen. Petronella zelf heeft uit haar eerste huwelijk een zoon van 15 die bij zijn vader woont. Samen hebben haar tweede man en Petronella één zoon. Petronella’s oudste, uitwonende zoon komt in vakanties vaak logeren bij zijn moeder en haar man en bij zijn halfbroertje. De halfbroers kunnen het goed met elkaar vinden.

Ze is eigenlijk mantelzorger voor drie mensen met een psychische kwetsbaarheid; haar zoon en haar man, die medicijnen krijgt voor ‘de drukte in zijn hoofd’(depressiviteit), en voor haar bejaarde moeder, die suikerziekte, fibromyalgie, neuropathie, epilepsie en artrose heeft en medicatie voor depressiviteit krijgt. Petronella’s moeder woont in een naburige straat en krijgt overdag regelmatige thuiszorg, maar ze eet iedere avond warm bij Petronella en haar gezin. ‘Anders vereenzaamt ze, en het is voor haar wel zo gezellig om samen met ons te eten.’

De meeste aandacht gaat uit naar Petronella’s zoon. Op vierjarige leeftijd toonde deze veel onrustverschijnselen. Ook praatte hij erg snel en onduidelijk. Hij ging hiervoor naar de logopedist, waarna het op school beter ging. Op de basisschool had hij problemen met zijn concentratie. Pas op 9-jarige leeftijd kreeg hij een definitieve diagnose. Dit schiep een vorm van rust, want hier kon een behandeling op worden toegepast. Hij ging naar een kleinere school en ook dat droeg bij aan zijn welzijn. Thuis blijft hij bij tijd en wijle nog wel druk. Hij huilt al snel als hij het idee heeft dat er niet naar hem geluisterd wordt. Zijn vader heeft daar wel eens wat moeite mee en Petronella bemiddelt dan tussen beide.

Ze houdt de ontwikkelingen van haar zoon goed in het oog. Op 6-jarige leeftijd haalde hij een IQ score van 113, maar nu hij beter in zijn vel zit op school, denkt Petronella dat die score nu wel eens hoger kan zijn. Ze zou de test nog graag eens herhalen om beter mee te kunnen denken over het toekomstige instapniveau van de middelbare school. Samen hebben ze al gesproken over een eventueel toekomstig beroep voor hem; hij is erg geïnteresseerd in computers en politiewerk. Ze kwamen uit op een studie voor Cyber Crime & Security. Daarvoor heb je eerst wel een Havo-opleiding nodig.

Ondanks het feit dat Petronella zelf ook gebukt gaat onder de nodige klachten (fibromyalgie, artrose, diabetes en een hernia) gaat ze positief, laconiek en bedaard om met zichzelf en met het welzijn van degenen die ze onder haar hoede heeft. Ze gaat stap voor stap te werk bij de problemen die ze ondervindt en heeft geen last van gedachten over wat de buitenwereld denkt van hun gezin. Ze gaat haar eigen gang, maar is blij met de steun van de Mantelzorgcafé Plusgroep in Dokkum. Bij de deelnemers aan de Plusgroep die zorg dragen voor personen met psychische kwetsbaarheden kan ze haar verhaal kwijt, want die verkeren vaak in soortgelijke situaties. Af en toe worden er door de Stichting Welzijn Het Bolwerk uitjes en workshops voor de Plusgroep georganiseerd. Met name het respijtweekend valt erg in de smaak bij de mantelzorgers. Een weekendje er even helemaal tussenuit, heerlijk vindt Petronella dat. Maar ook de beeldhouwcursus in het begin van dit jaar onder leiding van Hepie de Haan vond ze geweldig. Hoewel ze niet wist wat er onder haar handen zou ontstaan, maakte ze een beeld dat ze Verborgen Verdriet noemde. Het beslaat eigenlijk haar hele leven, want haar jeugd was ook niet bepaald probleemloos.

Op dit moment is Petronella onzeker over de toekomst. Haar man kreeg pasgeleden onverwacht ontslag na 38 jaar als productiemedewerker werkzaam te zijn geweest. Hij komt binnenkort in een outplacementtraject terecht, waar hij waarschijnlijk omgeschoold gaat worden. Gezien zijn leeftijd (56) maakt Petronella zich er zorgen over of haar man weer werk zal vinden.

Zelf doet ze niets liever dan zich richten op de zorg voor hun kinderen. Evenals hun zoon heeft haar man z’n oudste, uitwonende zoon ook de nodige problemen. Ze hebben meer begrip en geduld nodig, maar Petronella houdt van kinderen die anders dan anders zijn en neemt de tijd om zich in hen te verdiepen, want ‘elk kind en iedere volwassene is uniek op zijn eigen manier’ zegt ze gedecideerd. Waar ze kan, wil ze hen verder helpen in de wereld. Ze heeft het gevoel dat ze daarbij een steentje bijdraagt aan de maatschappij.

Petronella raakt geëmotioneerd als ze bekent dat ze het liefst haar kinderen zou overleven. ‘Het klinkt vast vreemd,’ zegt ze, ‘Maar ik zou het liefst het eeuwige leven willen hebben zodat ik afscheid kan nemen van mijn kinderen, en niet andersom.’ Want zelfs dát zou ze hen willen besparen.

Tips van Petronella

1. Als je graag zorgt, doe dat ook gewoon
2. Neem af en toe tijd voor jezelf

Dit verhaal is afkomstig uit het project Verhaal in Beeld van Stichting welzijn het bolwerk (https://het-bolwerk.eu/ 0519 - 29 22 23)