Toen ik voor het eerst een congres voor naasten in de psychiatrie bezocht, ben ik erg geschrokken. Ik trof mensen aan die murw en lamgeslagen waren, alsof ze het hadden opgegeven. Ik wist zeker dat mij dat niet zou gebeuren, dat ik altijd zou blijven vechten voor mijn kind. Maar twee psychoses verder had ook ik dat punt bereikt.

Mijn zoon kreeg zijn eerste psychose toen hij 17 was. Hij verbleef toen twee maanden vrijwillig in de jeugdpsychiatrie. Bij de tweede psychose lukte het me niet om de ernst van de situatie met de hulpverleners te bespreken. Die hadden een eigen inschatting van de situatie en adviseerden me om ‘op mijn handen te gaan zitten’. Mijn bezorgdheid werd niet op prijs gesteld. Achteraf kreeg ik wel excuses dat ze fout zaten, maar voor mijn zoon was het toen al te laat: het werd een gedwongen opname.

Bij zijn eerste opname woonde mijn zoon in een behandelhuis. Als er iets mis was, werd ik meteen gebeld: ‘Wil je even komen? Volgens ons gaat het niet goed met je zoon. We willen even weten of jij dat ook vindt, want jij kent hem het beste." Het contact met de psychiater, de groepsleiding en de persoonlijk begeleider was geweldig. Ik weet dus hoe het kán. Maar op een andere woonplek heb ik ooit van een begeleider te horen gekregen: ‘Kunt u het kort houden? We hebben hier nog meer jongeren.’ Later begreep ik dat de begeleiders ‘niets hoefden te doen’ als ik belde. Ik kan niemand uitleggen wat dat met je doet: je kind is in crisis en je wordt niet serieus genomen.

Inmiddels begrijp ik dat geen contact meer hebben met de begeleiders van mijn zoon geen oplossing is. Of we nu willen of niet, we zitten in een driehoeksverhouding: de triade. Ik heb een sterke band met mijn zoon, maar zijn band met de begeleiders zal zich ook ontwikkelen. En hoe steviger die band wordt, hoe meer ik mijn zoon los kan laten. Daar is wel vertrouwen voor nodig: vertrouwen dat de begeleiders het goed overnemen. Zolang er geen goede samenwerking is, kan en mag ik mijn kind niet helemaal loslaten.

Er is nog veel winst te behalen in de triade. Ik zou willen dat er meer met de kennis van naasten wordt gedaan. Met een kleine investering krijg je zoveel terug! Ik ben ook deskundig, ik ken mijn kind als geen ander, dus maak daar gebruik van! Als naasten niet gehoord worden en telkens weer tegen muren aan lopen, raken ze overspannen en hebben ze zelf psychische hulp nodig.

Na een paar negatieve ervaringen heb ik de familievertrouwenspersoon ingeschakeld. Het was erg fijn om mijn hart te kunnen luchten en met iemand te kunnen sparren. We hebben samen een aantal gesprekken georganiseerd: met begeleiders, managers en een psychiater. Niet alle gesprekken leverden op wat ik had gehoopt, maar ik heb in elk geval kunnen vertellen hoe ik het heb beleefd. Dat lucht op. Ik doe alleen nog dingen waar ik energie van krijg. Ik ga me bijvoorbeeld opgeven voor de familieraad van de ggz-instelling. Op die manier hoop ik iets constructiefs te doen met mijn ervaringen.

Tips

1. Besef dat je nu eenmaal in een driehoeksverhouding (triade) zit: jij als naaste, de hulpverlener en je dierbare. Probeer contact te krijgen met de hulpverleners.
2. Het lucht op als je de hulpverlener(s) kunt vertellen hoe jij de situatie beleeft.
3. Als je dierbare een zorgmachtiging of crisismaatregel heeft, kun je terecht bij een familievertrouwenspersoon.

Vandaag neem ik mijn zoon Sem van 14 jaar mee op bezoek bij zijn oma. Even heb ik hierover getwijfeld, omdat haar stemming en gedrag onberekenbaar zijn en hij haar nooit eerder ‘slecht’ heeft meegemaakt. Omdat er voor hem geen lol aan het contact met zijn grootmoeder te beleven is, ziet hij haar sowieso niet vaker dan drie keer per jaar. Ik besluit dat ik hem niet hoef te beschermen – hij is geen klein kind meer.
Ze reageert blij en vrolijk als we binnenkomen: ‘O, dat vind ik leuk!’ Ze geeft zoenen. Ze vraagt of we thee willen, en gaat het zelf halen. Of we een koekje willen? Of er suiker in de thee moet? Allemaal heel relevant en actief. Een groot verschil met de vorige keer, twee weken terug. Ze trilt niet met de kopjes. Misschien heeft ze inmiddels andere medicijnen, denk ik in stilte. Ze begint honderduit te kletsen. Wat ze heeft gegeten bij de lunch. Dat het belangrijk is dat ze goed eet want ze was zo afgevallen. Dat ze niet naar zingen was gegaan vanochtend omdat het stortregende. Dat ze bingo had gespeeld eerder deze week. Dat ze een tasje had gekregen om een bloknootje en twee pennen in mee te dragen. Ze laat het tasje zien: rood met twee handvatjes, formaat toilettas. Ze lacht, haar gezicht expressief. Ze maakt een goede indruk.
Nu vertelt ze over de bingo. op twee vakjes na had ze de kaart vol. Niet gewonnen dus. Maar, zegt ze met een stralende ondeugende jongemeisjesblik in haar ogen, ze had de begeleider zo ver gekregen om haar toch een prijs te geven: de shawl die ze zo mooi vond. ‘Ja, ik heb toch ook altijd hard gewerkt?!’ Alleen, toen ze naar de wc was gegaan en terugkwam, was haar pen gestolen. Ze is er nog boos over, dat is duidelijk. Het blijkt de opmaat naar de nare verhalen.

Om haar af te leiden stel ik voor om een stukje te gaan wandelen. Als ik erbij ben, mogen we het terrein af. Daar lopen we: moeder en dochter gearmd, kleinzoon naast zijn oma. Oma die niet meer te stuiten is en op luide toon haar beklag doet: ‘Ze stelen op de afdeling, er zijn dingen uit mijn kamer weggehaald, en nu zit alles op slot. Die ene nachtwacht is een kreng, daar ben ik bang voor. Ze gaat steeds harder schreeuwen en lijkt me niet te horen als ik haar probeer te sussen. ‘En de koffie is niet lekker. En als ik hier dood ga – ja dat kan toch? – dan wil ik niet dat Alie erbij is. En Leentje hoef ik ook niet, die heeft mijn laarzen weggegooid, wie gooit er nou goede laarzen weg?’ Het slaat nergens op: Alie is haar enige zuster die haar trouw opzoekt en laarzen heeft mijn moeder al in geen twintig jaar meer gedragen.
Van de vrolijkheid van daarnet is niets meer over. Ze loopt met een verbeten trek op haar gezicht, grimast als ze zich kwaad maakt op alles en iedereen, ze balt haar vuisten en beent woest over de stoep terwijl ze totaal opgaat in haar boze beschuldigingen. Driftig schiet haar stem de hoogte in: ‘Ik mag toch zeker wel voor mezelf opkomen?!’ Ik ga nergens op in en zeg kort, op een rustige maar besliste toon, dat ze overdrijft en dat ik het anders zie. 

Dan stapt ze op iets anders over. Niet dat ze het met me eens is, maar ze wil geen confrontatie met mij. Ik weet dat al mijn leven lang. Sem weet dat niet. Hij is stil en loopt een stukje bij ons vandaan. Hij neemt letterlijk en figuurlijk afstand. Ik heb al mijn concentratie nodig om mijn moeder veilig terug naar de afdeling te krijgen en te zorgen dat ze niet totaal doorschiet. Onderweg naar huis kan ik pas met hem praten. 
Hij vond haar eng. ‘Waarom zegt ze al die dingen? Waarom zo agressief?’ Hij zoekt naar woorden, klinkt onzeker. ‘Ik dacht dat ze misschien wel wat zou doen… slaan of zo. Dat ze zó kwaad was…’ Hij was bang geworden van de spanning en agressie die van haar af straalden en van de onvoorspelbaarheid van de situatie. Ik vertel hem dat ik vroeger als kind ook bang was geweest, dat ik door ervaring geleerd had dat kalm blijven het beste werkt, ik moet me niet laten meetrekken door haar vreemde verhalen of onbeheerste gedrag, en dat ze me nog nooit iets heeft gedaan als ‘slaan of zo’. Ze maakt zichzelf heel druk, maar ze ‘doet’ niks.

Oké, hij probeert het te geloven. Een tijdje zit hij stil voor zich uit te kijken, zegt dan: ‘Van wat jij wel eens verteld hebt, wist ik wel dat ze psychisch ziek is, maar ik had het nog nooit gezien. Ze is vreemd, anders dan andere oma. Ze is altijd stil en begrijpt niet veel als je gewoon met haar praat, maar verder vond ik het nooit zo’n probleem. Ik snap nu pas dat jij vroeger van die moeilijke dingen hebt meegemaakt, dat het wel echt erg was.’ Hij kijkt me aan en zijn beetje droevige, bezorgde blik ontroert me. Stiekem ben ik blij dat ik hem heb meegenomen.
 

Tips van Elzie

1. Probeer te bedenken welke aanpak het beste werkt, voor jezelf en voor je naaste
2. Accepteer dat je niet alles in de hand hebt.

Dit verhaal is eerder gepubliceerd in het blad van de Stichting Labyrint-In Perspectief en gebundeld. De bundel is verkrijgbaar via secretariaat@labyrint-in-perspectief.nl

Ik ben 70 jaar en geniet van mijn pensioen. Mijn broer Robbert, 4 jaar jonger, is sinds kort ook met pensioen. Hij geniet hier helemaal niet van, heeft tijd te veel en verveelt zich.

Robbert heeft altijd gewerkt binnen een sociale werkvoorziening. Sinds zijn pensionering mist hij zijn werk en zijn functioneren krijgt daar een flinke knauw van. Hij leest zijn krant van a tot z, probeert elke dag een eindje te wandelen, maar komt verder nauwelijks van de bank af. Hij ‘verdwijnt’ in een enorme leegte en is eenzaam.

Al op jonge leeftijd is bij hem autisme vastgesteld. Ik weet niet beter dan dat hij ‘anders’ is. Als kind fladdert hij met zijn handen, springt heen en weer, mompelt in zichzelf en gaat naar een heilpedagogische school. Het kost hem jaren, maar door begeleid-wonen leert hij huishoudelijke klussen uit te voeren. Hij woont zelfstandig, heeft zijn rijbewijs, een auto en hobby’s.

Er moet iets gebeuren om deze nieuwe levensfase vorm te geven. Rita, een aardige hulpverleenster ondersteunt hem sinds kort bij het maken van een goede weekstructuur en het zoeken naar passende dagbesteding. Zij zorgt ervoor dat hij met kleine stapjes in actie komt. In de krant streept hij nu activiteiten aan die hij interessant vindt. Robbert is een technische man met een creatieve inslag. Die combinatie van talenten heeft hij heel lang niet willen benutten. Door de aanpak van Rita komt hier verandering in.

Op eigen initiatief heeft hij een proefles ‘intuïtief kleien’ bijgewoond. Een schot in de roos! Hij ontdekt zijn ‘klei-handschrift’. De beelden in zijn kamer stralen plezier en onderzoekslust uit, de ideeënstroom is niet meer te stuiten. Robbert leert veel van de gesprekken met de cursusleidster, hij wordt nieuwsgierig naar het werk van beeldend kunstenaars.

Door Rita’s kalme, rustige aanpak ontdek ik met een schok dat ik zelf behoorlijk vast zit in mijn patronen en reflexen richting Robbert. Ik heb een tunnelvisie over autisme ontwikkeld, zie zijn groeimogelijkheden niet helder voor me. De alarmbellen gaan keihard af. Ik denk in beperkingen en niet in kansen! Ik ben blij met de ondersteuning van Rita.

‘Fouten maken mag’ en ‘leren doe je op je voeten’ roep ik altijd. Ik ga aan de slag en besluit actuele publicaties te bestuderen. Ik lees op internet verhalen van ervaringsdeskundigen.
Wat een schat aan praktische informatie komt er op me af.

Het boek van de Engelsman Simon Baron-Cohen ‘Autisme en Asperger-syndroom, de stand van zaken’ ligt op tafel. Zijn wetenschappelijk onderbouwde uitspraak ‘het autisme en Asperger-syndroom geen stoornissen zijn, het zijn condities!’ is precies wat ik nodig heb. In Nederland ben je voor een arts gezond of ziek, maar in Engeland gebruiken artsen naast gezond en ziek de mooie term conditie. Dat autisme een conditie is en geen ziekte, haalt veel stress en negativiteit bij me weg. Dit besef geeft me energie.

De ondertitel ‘Comfortabel met een andere manier van zijn’ van het boek van Merel Boogaard ‘Anders kijken naar autisme’ opent me de ogen en brengt me in beweging. De ervaringsdeskundige auteur geeft handvatten voor ouders, hulpverleners, partners en de mensen zelf. Haar zorgvuldige manier van analyseren van het autismespectrum raakt me. Ik probeer me haar adviezen eigen te maken.

Merel Boogaard leert me dat je een autist niet moet dwingen om je in de ogen te kijken. Robbert krijgt dan te veel informatie binnen. Door hem te dwingen tot oogcontact sluit hij zich juist af en bereik ik het tegenovergestelde. Ook een boze stem, ruwe gebaren, hard lachen hebben dat effect, te veel informatie zorgt voor verwarring. Hij stelt zich open op als ik rustig met hem praat, hem open en ‘zacht’ tegemoet treedt. Onze communicatie verliest daardoor de extra ruis, er komt rust en verstandhouding voor in de plaats. Dat Robbert hoogsensitief is zie ik nu heel duidelijk.

Door het boek van Marcia Goddard, ‘Anders denken, de valkuilen en talenten van autisme’, leer ik dat autisten anders omspringen met taal. De rechterhersenhelft is ruw gezegd voor de verwerking van kleur, ritme, associatie, muziek, en de linkerhersenhelft is gericht op regels, systematisch, analytisch, logica en structuur. De ‘gewone’ mens gebruikt voor het decoderen van impliciet taalgebruik alleen de linkerhersenhelft, maar een autist moet bij het decoderen van impliciet en ingewikkeld taalgebruik zijn linker én zijn rechterhersenhelft gebruiken. Robbert heeft dus eenvoudigweg meer tijd nodig om een boodschap in zich op te nemen, hij heeft letterlijk meer geknetter in zijn kop. Robbert neemt taal vaak letterlijk, hij is nog aan het puzzelen wat er nou eigenlijk precies bedoeld wordt als het gesprek al weer over iets anders gaat. Dat die vertraging dus komt door een complexere samenwerking van de hersenhelften bij autisten snap ik nu pas echt.

Dus ik train mezelf om eenduidige boodschappen af te geven in mijn communicatie met hem. Valt niet altijd mee, maar de knop is om en het helpt enorm om dit te oefenen. Robbert en ik begrijpen elkaar beter. Ik snap nu ook dat hij met geschreven boodschappen dezelfde problemen heeft. Ik pas mijn e-mails hierop aan. Robbert stuurt me prachtige persoonlijk vormgegeven pop-up kaarten toe, zijn e-mailberichten zijn mooi om te lezen en te herlezen, bondig met grappige zinswendingen.

Mijn nieuw opgedane kennis laat me inzien hoe bijzonder deze empathiebetuigingen zijn.

Tips van Marga
1. Ga lezen, doe kennis op

2. Pas die kennis toe in de praktijk, oefen

Ik las de boeken: ‘Anders kijken naar autisme’ van Merel Boogaard; ‘Autisme en Aspergersyndroom’ van Simon Baron Cohen en ‘Anders denken, de valkuilen en talenten van autisme’ van Marcia Goddard.

Gewoon moeder zijn, hoe vaak heb ik het niet gehoord? Wij bieden de zorg en dan kun jij gewoon moeder zijn. Al snel blijkt dat wat ze daar binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie en de ggz onder verstaan, niet overeenkomt met mijn beeld van gewoon moeder zijn.

Lieve zoon, ik hou van jou en ben trots op jou. Ik heb je gemist.

Als moeder wilde ik jou zien opgroeien en deel uitmaken van jouw leven. Ik wilde je een omgeving bieden, waarbinnen je je zo optimaal mogelijk kon ontwikkelen.

Ik heb je niet kunnen beschermen. Je was zo’n mooie kwetsbare jongen. Ik had je nooit los moeten laten.

Als moeder wilde ik jou beschermen tegen overvraging. Ik wilde dat de hulpverleners jouw gedrag net zo goed begrepen als ik dat deed.

Ik zie je worsteling en dat doet pijn. Ik weet dat je het zelf moet doen, dat het jouw leven is. Ik zie dat je sterker wordt, maar iedere tegenslag doet me zo’n pijn.

Als moeder wilde ik je kunnen troosten als je eenzaam, verdrietig of in de war was. Ik wilde dat je wist dat ik er onvoorwaardelijk voor je ben. Dat ik altijd bereikbaar ben en je mij mag bellen voor kleine en grote zorgen.

Je hebt mij laten zien, dat wanneer je niet veel nodig hebt en dienstbaar bent,  mensen gebruik/misbruik van je maken. Je hebt me geleerd om te knokken, om in mijn eigen waarheid te blijven geloven.

Als moeder wilde ik mijn zorgen kunnen delen. Wilde ik als de deskundige van mijn eigen kind worden gezien. Ik wilde gehoord en serieus genomen worden.

Ondanks dat je het zwaar hebt, ben je nog steeds lief en attent. Het is je kracht en je kwetsbaarheid. Ik verlang naar die mooie stralende jongen van vroeger, die onbevangen de wereld tegemoet trad. Ik wil de 12 jaar die we gemist hebben graag inhalen.

Ik hou van jou.

Tips van Mirjam

1. Laat je als ouder niet aan de kant zetten. Juist in moeilijke tijden heeft je kind jou nodig.
2. Hoe moeilijk ook, blijf investeren in de band met je kind.

Mijn broer Robbert wil al jaren zijn huis isoleren, met zijn tochtige zolder en dito werkkamer heeft hij het helemaal gehad. Mijn suggestie om zware dikke gordijnen op te hangen maken hem woedend. Ook voorzetramen vastschroeven aan de binnenkant is een onbestaanbaar stom voorstel. Robbert is al jaren obsessief bezig om de tocht uit zijn huis te weren. Hij pluist kranten en folders uit, speurt op het internet, vraagt offertes aan. Gevolg is dat hij verzuipt in alle informatie en hij verliest zich in details. Hij kan geen besluit nemen.

Robbert heeft autisme. Na mijn (en zijn) pensioen ben ik me eigenlijk pas goed gaan verdiepen in die aandoening en ik heb inmiddels veel geleerd. Zo probeer ik anders te kijken naar zijn fixaties en probeer te zien wat zijn gedrag symboliseert. Ik besluit dat het project ‘Huis isoleren’ een dijk van een mogelijkheid is om mijn nieuwe kijk op het autismespectrum in de praktijk te toetsen.

Door tussenkomst van Robberts begeleidster Rita hebben we een aannemer gevonden uit de buurt. Een man die snapt dat Robbert vol wil inzetten op het verduurzamen van zijn huis, maar dat het wel behapbaar moet blijven. Dus nog geen vloerverwarming of warmtepomp, eerst maar eens een grondige analyse van de isolatieproblematiek. We nodigen de aannemer uit en gaan met z’n drieën door het huis. Robbert krijgt van hem complimenten: ‘Wat heb jij een fantastische hobby’ en ‘ik vind het een eer om er voor te zorgen dat je de komende winter fluitend op je zolder aan het werk kan’. De aannemer houdt Robbert met beide benen op de grond en zegt hem dat de isolatie van dak en ramen de hoogste prioriteit heeft.

Na drie weken lopen Robbert en ik met de offerte in de hand door zijn huis en nemen alles puntsgewijs door. Met steeds dezelfde vragen per activiteit: a. Snap je de beschrijving van het werk? b. Is het je duidelijk hoe de aannemer het wil aanpakken? c. Heb je nog vragen voor de aannemer?

Robbert heeft goede aanvullingen, neemt foto’s om zijn vragen te verduidelijken en maakt ook tekeningen. ‘Kom maar op het bedrijf’ zegt de aannemer, ‘dan bespreken we daar de offerte en dan kan jij ook zien wat voor vlees je in de kuip hebt’. Op al zijn vragen krijgt Robbert antwoord en binnen een uur staan we weer buiten. Thuis vertrouwt Robbert me toe dat hij een klik heeft met de aannemer. Ik ben gelukkig met deze bekentenis.

Robbert moet zelf de zolder en werkkamer leegmaken. De aannemer start over 3 maanden. Vroeger zou dit ‘bouwrijp maken’ een heidens karwei met heel veel stress zijn geweest, voor hem, maar ook voor mij. Nu niet! Opruimen, wegwerken en leegmaken is een duidelijke volgorde. Elke 14 dagen maakt hij een overzichtelijke planning. Alles gaat door zijn handen. Met weer steeds 3 vragen: a. Moet het naar de stort? b. Kan het naar de kringloop? c. Ik wil dit bewaren. Waar berg ik het dan op tijdens de verbouwing?

Ik oefen in het uitspreken van eenduidige boodschappen. Zeg niet ‘het wordt mooi’, maar ‘deze isolatie zorgt dat de warmte binnen blijft’. Niet ‘wat een prettige lichte werkzolder krijg je’ maar ‘het nieuwe raam is groter en dus kan je nu beter zien waar je mee bezig bent, er is meer daglicht’ Niet ‘het is een hele klus’ maar ‘we werken per verdieping van de zolder naar de eerste verdieping en dan naar de begane grond’.
Wat een verademing dat we op deze manier samen het project ‘Huis isoleren’ omarmen.
Ik ben trots op mijn broer en op al het werk wat hij verzet. En ben blij met onze nieuwe manier van communiceren. Wat een zonnig toekomstperspectief!

Tips van Marga

1. Probeer eens een andere aanpak.
2. Verdiep je in de aandoening van je naaste.
3. Wees blij met elke stap.

Soms vergeten we de kwetsbaarheid die altijd op de loer ligt. Onze oudste zoon Peter heeft last van psychoses, maar hij werkt, heeft een flat en is gelukkig. Wijzelf genieten volop van ons pensioen en hebben leuk contact met onze kinderen. Peter is verliefd op Miriam. We  zijn best trots dat onze zoon verkering heeft met zo'n leuke meid.

Bij nadere kennismaking vertelt Miriam dat ze kinderen heeft. Tja, te jong aan kinderen begonnen onder druk van haar ouders en tijdens haar opname zijn haar kinderen bij haar familie geplaatst. Miriam heeft van de woningbouwvereniging een nieuw appartement toegewezen gekregen waarin ze met al haar kinderen kan wonen, in Eindhoven, waar haar kinderen op school zitten. Binnenkort gaat ze verhuizen van haar oude flat uit Veldhoven en wordt ze herenigd met haar kinderen.

Oké, ze heeft dus een leven naast dat van Peter. Maar goed dat hij een eigen flat en een goede baan heeft. Dat heeft Miriam door. Het wordt ons duidelijk, dat ze hem financieel uitkleedt: een dure smartphone voor haar ene zoon, een laptop voor de andere, een auto voor haarzelf. En nog veel meer. Ze heeft geen geld om vloerbedekking te kopen voor het appartement, dus ook daarin voorziet Peter.  Alle financiële reserves van Peter worden erdoorheen gejaagd.

Ik heb afgesproken met Miriam en Peter in haar appartement in Eindhoven om samen haar flat in Veldhoven leeg te maken. Miriam ligt op bed, ze kan niet meehelpen want ze is ziek. Als Peter en ik bij de flat aankomen ontdekken we dat het een puinhoop is, het zal weken duren voordat die leeg en schoon is. 's Avonds ben ik moe en gesloopt. Miriam vertelt dat ze zwanger is en daarom niet kan helpen. Ik ben hels en stel dat ze dan maar abortus moet plegen. Daarop belt Peter mijn man thuis. Zijn boodschap is hetzelfde: ‘Peter, jullie zijn echt niet in staat om een kind op te voeden.’ Miriam stelt voor dat ze wel abortus wil, als er een geldbedrag op tafel komt. De casemanager van Peter, met wie we contact opnemen, stelt ons gerust: 99% zeker dat Miriam niet zwanger is. Hij brengt haar behandelend psychiater op de hoogte. Bij Peter gaat de liefde over, hij gelooft niet zo in die zwangerschap en hij wil Miriam graag betalen om van haar af te komen. Maar Peter is al bankroet en wanneer stopt Miriam? Mijn man wint informatie in over het financieel onder curatele stellen van Peter en wij vertellen hem dat. Peter schrikt hier enorm van. Hij zal dan zijn baan bij de bank kwijtraken en dat vindt hij juist zo'n intrigerende omgeving. Peter maakt het zelf uit met Miriam, hij vertelt haar dat er geen betaling komt. Later heeft ze nog meermalen geprobeerd hem te bellen om geld te eisen. Ze blijkt niet zwanger te zijn. De laatste keer dat ze Peter belt heb ik, met toestemming van Peter, de telefoon overgenomen. ‘Als jij nog één keer Peter belt, stuur ik een advocaat op je dak. Je krijgt dan een officiële aangetekende brief van het advocatenkantoor waarin vijftienduizend euro wordt geëist wegens alle kosten die Peter voor jou heeft gemaakt. Is dat duidelijk?’ (Een tip van mijn broer!) Ze bindt volledig in. Daarna heb ik nog één telefoongesprek met Miriam gehad, zij biedt haar excuses aan voor haar gedrag!

We hebben ons niet afgezet tegen de relatie die Peter heeft gehad met Miriam. We hebben hen beiden steeds goed ontvangen en daardoor is er open communicatie geweest. We hebben veel steun ondervonden van de casemanager van Peter. Voor Peter is het belangrijk geweest te weten dat Miriam niet aan haar lot zal worden overgelaten. De actie van mijn man, het eventueel aanvragen van curatele heeft echt de doorslag gegeven. In onze relatie ben ik meestal degene die de piketpaaltjes uitzet en nu is het van mijn man gekomen. Ook op Peter heeft dat veel indruk gemaakt. Het heeft hem gesterkt bij het bepalen van zijn koers.

Tips van Irene

1. Blijf in gesprek met je kind.
2. Schakel je netwerk in, alle hulp is welkom.

Bij onze zoon Peter zijn in 2005 softdrugs de trigger voor zijn eerste psychose. Hij gebruikt eigenlijk nauwelijks drugs, maar het pakt totaal verkeerd uit. Voor ons breekt een vreselijke tijd aan. Gelukkig als het goed met hem gaat, maar volledig in de put als Peter psychotisch is. 

In 2007 bij een gezamenlijk gesprek met zijn psychiater kondigt Peter aan, dat hij weer drugs gaat gebruiken. Hij heeft veel last van negatieve symptomen en verlangt naar meer leven in de brouwerij. Mijn vrouw en ik krijgen ruzie over de aanpak: wat doen we als hij voor de deur staat en heeft gebruikt? Ik wil hem binnenlaten, met hem praten. Mijn vrouw kan en wil zo’n traject niet ingaan. Een dergelijk leven kan ze niet aan. Ze kondigt aan, dat ze dan het gezin zou verlaten.

We hebben er dagelijks en ook vaak ’s nachts ruzie over. Het sloopt ons. We hebben allebei een volledige baan en hebben grote moeite om het vol te houden. We waren 30 jaar gelukkig getrouwd, alles draaide om elkaar. We houden nog steeds van elkaar, maar we kunnen de situatie niet aan. Ik kan niet helder denken en verkeer in een constante staat van paniek. Mijn vrouw wil met haar standpunt grenzen stellen en heeft het gevoel er alleen voor te staan. Ze heeft op dat moment niets aan mij.

We besluiten samen naar de huisarts te gaan. Misschien is er hulp. We zijn dat verplicht aan onze relatie. Onze huisarts is goed bekend met de situatie. Hij staat op het standpunt  dat wij geen probleem hebben met elkaar, maar dat de situatie te moeilijk is. Hij stuurt ons naar een therapeut die verstand heeft van psychoses en van relatietherapie.

De gesprekken bij de therapeut zijn heftig, maar we leren er wel van. Bij mijn vrouw komt de boodschap door, dat de rol die ze heeft en eigenlijk niet wil, wél gewoon haar rol in deze relatie is. De rol van grenzen stellen. Bij mij komt de boodschap aan dat het stellen van grenzen erg belangrijk is, zeker met betrekking tot drugsgebruik. Het behouden van de relatie met onze zoon blijft belangrijk voor de langere termijn. Het is geen specifieke discussie tussen ons alleen, maar het stellen van grenzen versus het onderhouden van de relatie speelt overal, ook in de zorg.

Na 3 gesprekken concluderen we al huilend dat we verder kunnen. Het is niet meteen goed allemaal, maar we hebben het diepste van het dal gehad.

Ik heb geleerd hoe belangrijk het is om grenzen te stellen, ook uit zorg voor de relatie en om ervoor te zorgen, dat je niet uitgeput raakt. Langzaam maar zeker nemen we aspecten van elkaars rol over. Zo helpen we elkaar en geven we elkaar het gevoel dat we er samen voor knokken. Onze relatie is hechter en vertrouwder geworden. Door de waarde van elkaars rollen te zien is ook het wederzijds respect gegroeid.

Met onze zoon gaat het goed. Hij heeft zijn studie afgemaakt en rolt van de ene baan in de andere. Hij gebruikt geen drugs en is, enkele psychoses verder, nu absoluut trouw in zijn medicatie. We zijn trots op hem. Hij is zo’n zeldzame uitzondering die ondanks deze vreselijke kwetsbaarheid zijn leven volledig op orde heeft.

Tips van Hans

1. Durf, als naaste(n), ook hulp voor jezelf te zoeken.
2. Wees zuinig op elkaar.

Mijn partner kreeg vanaf haar 40ste levensjaar gedragsproblemen. Eerst kleine dingetjes die niet zoveel om het lijf hadden. Dan bleef het bij meningsverschillen. Geleidelijk werd ze agressiever. Haar karakter begon te veranderen. Ze at en dronk allerlei rare dingen, ging roken en maakte op straat ruzie. Ze kon moeilijk thuis blijven, zwierf steeds vaker op straat, winkel in, winkel uit. Ze zei de raarste dingen tegen vreemden. Ook haar seksualiteit veranderde. Heel beangstigend voor een partner.

Toen ze moest thuisblijven vanwege een burn-out dacht ik: dat is het dus. Maar eenmaal thuis ontwikkelde ze een drankprobleem.

Ze kreeg een epileptische aanval, werd opgenomen op de intensive care waar men iets in haar hoofd constateerde. Atrofie in de hersenen.

Ze werd verwezen naar de geestelijke gezondheidszorg. Daar werd ik buiten gehouden. Ik mocht me er niet mee bemoeien, omdat men meende dat we een relatieprobleem hadden. Dat hadden we inmiddels ook, want mijn vrouw sloeg dagelijks om zich heen en liet vaak de hele handel lopen. Haar decorum en waardigheid verdwenen.

Niemand legde het verband tussen de atrofie in haar hoofd en haar gedragsproblemen. Ik heb twee jaar lang aangeklopt bij de instanties. Niemand wilde mij helpen en mijn vrouw eigenlijk ook niet. Ze kreeg zelfs een advocaat toegewezen om haar belangen tegenover de zorginstelling te behartigen. De advocaat kwam vooral voor haar persoonlijke belangen op, terwijl zij de consequenties van alles niet meer doorhad. Ze gaf bijvoorbeeld aan iedereen cadeaus. Haar goed recht natuurlijk, behalve dan dat ik ze moest betalen. Haar conditie werd steeds slechter. Soms herhaalde ze een zin wel vijf keer achter elkaar. Dan leek het alsof ze niets anders kon zeggen dan die zin. Ze kon ook 20 keer in een uur tijd bellen zonder uit haar woorden te komen.

Het ging steeds slechter met haar. Een psycholoog van dienst meende dat haar partner de boosdoener was, zogenaamd om mijn vrouw te steunen. Daarna kon ik mijn vrouw niet meer begeleiden. Ik moest de relatie verbreken en heb haar het huis uitgezet.

Een half jaar later werd ze gevonden, vijf dagen na haar overlijden, liggend in haar eigen ontlasting.

Pas toen hoorde ik over de hersenbeschadiging in haar voorhoofd en heeft men het verband gelegd. Ik ben nog altijd erg boos op de zorgmensen. Omdat ze mij niet informeerden en omdat ze mijn verhaal over de problemen thuis niet serieus namen. Feitelijk heb ik nooit mijn verhaal kunnen doen en konden zij om die reden mijn partner niet juist diagnosticeren. Was dat wel gelukt dan hadden we wellicht nog een aantal jaren met elkaar kunnen doorgaan.

Tips van Wim

1. Psychische problemen kunnen een somatische oorzaak hebben.
2. Dwing contact af bij hulpverleners en laat je niet wegsturen met een procedureverhaal; het gaat om de inhoud, de patiënt, waarover gepraat moet worden.
3. Zorg dat je samen met de patiënt de zorgverleners bezoekt en dat de zorgverleners dit ook als normaal zien, als patroon.

De man van mijn zus lijdt aan een bipolaire stoornis en manische depressie, in de manie heeft hij ook last van psychoses. Het zit in de familie, er zijn neven met dezelfde problematiek. Mijn zwager is ondanks alles een leuke vent gebleven, hij legt gemakkelijk contact, maakt altijd een praatje met mensen op straat. Hij is een betrokken vader voor zijn kinderen. Mijn zwager is verbaal sterk en met een lengte van één meter negentig komt hij in een manische periode bedreigend over. Dat leverde vroeger op straat wel problemen op.

Dat het de laatste jaren niet meer zo uit de hand loopt ligt voor een groot deel aan de goede zorg van de hulpverlening, met een sociaal psychiatrisch verpleegkundige die de touwtjes in handen heeft. We worden nooit afgescheept. Z'n FACT-team zit er bovenop, ze kennen hem en zijn familie. Als hijzelf of zijn vrouw belt, dan weten ze dat ze moeten handelen. Het is een geweldig team en de regelmatige evaluatiegesprekken met de familie zijn ook fijn.

We maken veel met elkaar mee. In manische tijden belt hij soms tien keer op een dag. Als hij opgenomen is, ga ik vaak bij hem langs. Mijn zus heeft het niet gemakkelijk, ook niet in de tijden dat mijn zwager depressief is. Ze hebben regelmatig ruzie maar ik zie dat ze van elkaar houden. Zijn familie woont verder weg en is minder betrokken bij de dagelijkse zorgen. Hoewel hij zijn moeder elke dag even belt en af en toe een week bij haar logeert om bij te komen.

Eén keer ben ik boos op hem geweest, hij had in een manische bui ruzie met zijn dochter en maakte een nare opmerking over erfelijkheid. Dat komt hard aan bij zo’n meisje, dat hoort hij niet te doen.

Er met een beetje humor naar kijken helpt ook, anders red je het niet. Als zwager kan ik dat gemakkelijker doen dan als direct familielid. Het is iets minder dicht bij.  Mijn rol naar mijn zwager toe is in de loop van de jaren wel veranderd. Helderder. We grijpen eerder in.

Tips van Wouter

1. Probeer de directe familie te ondersteunen. Gebruik je positie als –ietsje-verder-weg-familielid.
2. Met humor, maak je de ellende draaglijker.
3. Wees duidelijkheid.

Dit verhaal is afkomstig van MIND Ypsilon: www.ypsilon.org

Foto: Oliver Sjöström

Sam leed aan schizofrenie, was psychotisch en woonde thuis.
Ineens lag zijn elektrische tandenborstel stuk in zijn kast, niet gewoon stuk maar volkomen gesloopt. Zo ook de mixer.
Sam, die we verantwoordelijk hielden voor deze sloperij, hield zich van de domme. We borgen gereedschap op zodat het hem moeilijker werd gemaakt om te slopen. Toen ging de tv eraan.

Mijn dochter en ik hadden in de loop van het ziekteproces van Sam een keiharde humor ontwikkeld. Zeiden we tegen elkaar: als we Sam vermoorden krijgen we daar airmiles voor? Als je het deze week doet, krijgen we bonuspunten? Konden we even lachen.

Mijn dochter was bezig met een afstudeerproject en gebruikte daar de computer bij. Ze ging lunchen en telefoneren. Toen ze terugkwam op haar kamer lagen daar de resten van wat eens haar computer was. Toen werd het echt oorlog in huis.

In bed wreef ik Sam altijd over zijn rug en vroeg hem voor de zoveelste keer: waarom???
Het schokkende antwoord: Sam vertelde dat er uit alle elektrische apparaten stemmen kwamen. Die vertelden hem dat hij schuld had aan alles en dat hij dood moest. De stemmen stopten als het apparaat gesloopt was en dan had hij even rust in zijn hoofd.
De relatie met zijn zus is helaas nooit meer goed gekomen. Voor haar was alles te erg.

Tips van Rietje

1. Probeer het vol te houden. Wij hielden ons staande door die harde humor, en ook door vrienden die er altijd voor ons waren.
2. Zorg ook goed voor jezelf.

Dit verhaal is afkomstig van MIND Ypsilon: www.ypsilon.org