Mijn zoon was altijd al een aparte figuur. Hij leefde in zijn eigen wereld. Maar dat hij in de psychiatrie terechtkwam, was toch een schok. Hij lijdt aan schizofrenie en is meerdere keren gedwongen opgenomen. Daar tussendoor woonde hij in een huis in het dorp of in een hut in het bos. Het is een natuurmens. En iemand die zorg uit de weg gaat. Dus liep hij telkens weer weg uit de instelling. Maar daar werden wij als ouders niet van op de hoogte gebracht.

De instelling gaf ons geen informatie, omdat mijn zoon dat niet wilde. Ze verschuilden zich achter het privacy-protocol. We wisten dus niet waar hij uithing. Soms moesten we van mensen in het dorp horen dat ze hem ergens hadden zien lopen. Dan gingen bij ons meteen de alarmbellen af. Mijn zoon kan agressief zijn, vooral tegen vrouwen, en we waren bang dat hij zijn moeder iets zou aandoen. Hij had ook suïcidale gedachten. Ik heb ooit een dik touw van hem afgepakt en veilig verborgen, maar dat bleek ineens weg te zijn. Dan denk je toch het ergste?

Toen ik hem vorig jaar een Sinterklaascadeautje bracht, trof ik hem verwaarloosd aan. Het huis was volledig gesloopt: hij had alle stroomdraden doorgeknipt en een open haard gebouwd om warm te blijven. Het was feitelijk onbewoonbaar. Hij lag nog in bed en vroeg of ik even bij hem wilde blijven. Het plafond zat vol met spinnenwebben. Je hebt bezoek, zei ik, het is nog gezellig hier op die manier. Ja, zei hij, als ik alleen ben, en dat ben ik vaak, dan heb ik gezelschap aan die spinnetjes. Niet veel later werd de huur opgezegd en heeft hij zich vrijwillig laten opnemen.

In de instelling liep ik voor de zoveelste keer tegen het privacy-protocol aan: we moesten als ouders bij de deur blijven staan, weggezet als oud vuil. Voor mij was de maat vol. Ik heb aangeklopt bij de familievertrouwenspersoon en die hielp me om een brief aan de raad van bestuur te schrijven. Ik wilde de instelling duidelijk maken dat we ons als ouders niet gehoord voelen en dat het een enorme angst bij ons teweegbrengt als we niet weten waar onze zoon is. Er volgde een gesprek, waarin écht naar ons is geluisterd. En er zijn afspraken gemaakt: we krijgen nu in elk geval de minimale informatie die we nodig hebben om verder te kunnen.

Tips

1. Maak afspraken met de instelling.

Mijn volwassen zoon is psychisch verward, maar vindt niet dat hij hulp nodig heeft. Ik mag me van hem nergens mee bemoeien, maar de situatie raakt mij ook. Ik ben de stabiele factor, dus de problemen komen telkens weer bij me terug.

Toen mijn zoon medebewoners van zijn flat ging bedreigen, werd hij uit zijn woning gezet. Hij was een gevaar voor anderen. Maar omdat hij geen hulp wilde, greep niemand in. Ik ben sociaalpedagogisch hulpverlener en weet aardig de weg in de zorg. Maar zelfs ik verdwaalde in die doolhof van regels en procedures. De psychiater kon pas zorgen voor een rechterlijke machtiging en een opname als mijn zoon opnieuw werd beoordeeld door de crisisdienst. De crisisdienst kon dat alleen doen als mijn zoon zichzelf zou melden of werd gebracht door de politie. De politie verwees weer terug naar de psychiater, want die moest eerst een rechtelijke machtiging aanvragen. Zo was het cirkeltje rond en stond ik weer machteloos.

Mijn zoon is nu opgenomen, maar de procedures moeten nog wel worden aangepast. Ik zocht op internet of er een instantie is die de gang van zaken in de zorg kan aanpassen. Want zodra mijn zoon weer wordt ontslagen uit de instelling, voorzie ik opnieuw problemen. Ik kwam terecht bij het Veiligheidshuis, dat de partijen juist verbindt in de aanpak van complexe problematiek.

Tips

1. Zoek contact met het Veiligheidshuis
2. Als uw dierbare een zorgmachtiging of crisismaatregel heeft, of als de procedure daarvoor in gang is gezet, kunt u worden ondersteund door een familievertrouwenspersoon.

Onze zoon Pim is verslaafd aan cocaïne. Hij deed meerdere afkickpogingen, maar valt telkens weer terug in zijn verslaving. In eerste instantie probeerden we hem zelf te redden, maar dat had weinig resultaat. Volgens Pim had hij geen probleem, wíj hadden een probleem. Hij ging braaf mee naar de verslavingszorg, maar achter onze rug lachte hij ons uit: hij deed het alleen om ons rustig te houden, zodat hij kon blijven gebruiken. We hebben hem een keer op de fiets naar de verslavingszorg gebracht. Bij de oprijlaan namen we afscheid en zijn wij teruggefietst. De dag erna kregen we een telefoontje van de begeleider: hij was niet eens binnen geweest, hij was direct via een andere route terug naar huis gefietst. Dan denk je dat je aan het helpen bent, maar het gaat alleen maar slechter en slechter.

Ons ‘helpen’ bestond uit opvissen, opvangen, redderen. Als Pim gebruikt, gebruikt hij grote hoeveelheden. Dan wordt hij paranoia, trekt zich terug, doet de deur niet meer open en neemt de telefoon niet meer op. We willen vooral contact houden, hem niet verliezen. We hebben ooit keihard op zijn deur staan bonken. Uit onmacht, woede, alles door elkaar. We waren volledig in paniek. Hij was thuis, maar de deur ging niet eens op een kier. Je voelt je zo machteloos!

De verslaving laat ook littekens na op ons gezin. Het heeft veel invloed gehad op onze twee dochters, die het van jongs af aan hebben meegemaakt. De jongste zegt: tot hier en niet verder, ik wil mezelf beschermen. De oudste vindt het juist moeilijk om afstand te bewaren. Ze ziet hoe eenzaam haar broer is in zijn strijd en trekt het zich verschrikkelijk aan. Maar ook wij als ouders gaan er op onze eigen manier mee om: de een wil alles op een rijtje zetten en het probleem oplossen, de ander is alleen maar ontredderd, verdrietig en angstig. We raakten verstrooid binnen het gezin, omdat ieder er anders in stond.

We hebben gelukkig een goed contact met de instelling waar Pim onder behandeling is. We worden ook echt bij de behandeling betrokken. We zijn via de instelling aangemeld voor gezinstherapie. De gesprekken gingen vooral over: hoe ga je om met iemand die verslaafd is? Hoe kun je elkaar daarbij helpen? Waar sta je zelf en waar sta je samen? We begrijpen nu dat wij vieren Pim niet kunnen redden, dat hij het zelf moet doen. We zagen onszelf in de spiegel die de therapeut ons voorhield en dachten: wat zijn we in godsnaam aan het doen? We hebben zelfs even gedacht: we staan zijn beter-worden in de weg. Dat wil je toch niet?

De verslaving van onze zoon bepaalde ons hele leven. We waren altijd met hem bezig. We nodigden geen vrienden uit, omdat we het te pijnlijk vonden om hun goedbedoelde vragen te beantwoorden. We gingen niet op vakantie, omdat we Pim niet alleen durfden te laten. We konden niet meer genieten van onze eigen dingen. Daar staan we nu anders in. Er is meer afstand. Het probleem van onze zoon laat zich niet zomaar oplossen, daar zijn we sinds de laatste terugval wel achter. We ondersteunen hem nog wel, maar het is duidelijk dat hij het zelf moet oplossen. Ons leven gaat ook verder. We willen als gezin staande blijven en als dat niet met zijn vijven is, dan toch zeker met zijn vieren. Dus zijn we deze zomer drie weken in het buitenland geweest. We dachten: Pims verslaving is er en blijft er, maar we gaan wel weg! Een jaar geleden was die reis ondenkbaar geweest.

Tips

1. Je kunt je kind ondersteunen, maar niet redden.
2. Geef ook aandacht aan de rest van het gezin.

Toen ik voor het eerst een congres voor naasten in de psychiatrie bezocht, ben ik erg geschrokken. Ik trof mensen aan die murw en lamgeslagen waren, alsof ze het hadden opgegeven. Ik wist zeker dat mij dat niet zou gebeuren, dat ik altijd zou blijven vechten voor mijn kind. Maar twee psychoses verder had ook ik dat punt bereikt.

Mijn zoon kreeg zijn eerste psychose toen hij 17 was. Hij verbleef toen twee maanden vrijwillig in de jeugdpsychiatrie. Bij de tweede psychose lukte het me niet om de ernst van de situatie met de hulpverleners te bespreken. Die hadden een eigen inschatting van de situatie en adviseerden me om ‘op mijn handen te gaan zitten’. Mijn bezorgdheid werd niet op prijs gesteld. Achteraf kreeg ik wel excuses dat ze fout zaten, maar voor mijn zoon was het toen al te laat: het werd een gedwongen opname.

Bij zijn eerste opname woonde mijn zoon in een behandelhuis. Als er iets mis was, werd ik meteen gebeld: ‘Wil je even komen? Volgens ons gaat het niet goed met je zoon. We willen even weten of jij dat ook vindt, want jij kent hem het beste." Het contact met de psychiater, de groepsleiding en de persoonlijk begeleider was geweldig. Ik weet dus hoe het kán. Maar op een andere woonplek heb ik ooit van een begeleider te horen gekregen: ‘Kunt u het kort houden? We hebben hier nog meer jongeren.’ Later begreep ik dat de begeleiders ‘niets hoefden te doen’ als ik belde. Ik kan niemand uitleggen wat dat met je doet: je kind is in crisis en je wordt niet serieus genomen.

Inmiddels begrijp ik dat geen contact meer hebben met de begeleiders van mijn zoon geen oplossing is. Of we nu willen of niet, we zitten in een driehoeksverhouding: de triade. Ik heb een sterke band met mijn zoon, maar zijn band met de begeleiders zal zich ook ontwikkelen. En hoe steviger die band wordt, hoe meer ik mijn zoon los kan laten. Daar is wel vertrouwen voor nodig: vertrouwen dat de begeleiders het goed overnemen. Zolang er geen goede samenwerking is, kan en mag ik mijn kind niet helemaal loslaten.

Er is nog veel winst te behalen in de triade. Ik zou willen dat er meer met de kennis van naasten wordt gedaan. Met een kleine investering krijg je zoveel terug! Ik ben ook deskundig, ik ken mijn kind als geen ander, dus maak daar gebruik van! Als naasten niet gehoord worden en telkens weer tegen muren aan lopen, raken ze overspannen en hebben ze zelf psychische hulp nodig.

Na een paar negatieve ervaringen heb ik de familievertrouwenspersoon ingeschakeld. Het was erg fijn om mijn hart te kunnen luchten en met iemand te kunnen sparren. We hebben samen een aantal gesprekken georganiseerd: met begeleiders, managers en een psychiater. Niet alle gesprekken leverden op wat ik had gehoopt, maar ik heb in elk geval kunnen vertellen hoe ik het heb beleefd. Dat lucht op. Ik doe alleen nog dingen waar ik energie van krijg. Ik ga me bijvoorbeeld opgeven voor de familieraad van de ggz-instelling. Op die manier hoop ik iets constructiefs te doen met mijn ervaringen.

Tips

1. Besef dat je nu eenmaal in een driehoeksverhouding (triade) zit: jij als naaste, de hulpverlener en je dierbare. Probeer contact te krijgen met de hulpverleners.
2. Het lucht op als je de hulpverlener(s) kunt vertellen hoe jij de situatie beleeft.
3. Als je dierbare een zorgmachtiging of crisismaatregel heeft, kun je terecht bij een familievertrouwenspersoon.

Vandaag neem ik mijn zoon Sem van 14 jaar mee op bezoek bij zijn oma. Even heb ik hierover getwijfeld, omdat haar stemming en gedrag onberekenbaar zijn en hij haar nooit eerder ‘slecht’ heeft meegemaakt. Omdat er voor hem geen lol aan het contact met zijn grootmoeder te beleven is, ziet hij haar sowieso niet vaker dan drie keer per jaar. Ik besluit dat ik hem niet hoef te beschermen – hij is geen klein kind meer.
Ze reageert blij en vrolijk als we binnenkomen: ‘O, dat vind ik leuk!’ Ze geeft zoenen. Ze vraagt of we thee willen, en gaat het zelf halen. Of we een koekje willen? Of er suiker in de thee moet? Allemaal heel relevant en actief. Een groot verschil met de vorige keer, twee weken terug. Ze trilt niet met de kopjes. Misschien heeft ze inmiddels andere medicijnen, denk ik in stilte. Ze begint honderduit te kletsen. Wat ze heeft gegeten bij de lunch. Dat het belangrijk is dat ze goed eet want ze was zo afgevallen. Dat ze niet naar zingen was gegaan vanochtend omdat het stortregende. Dat ze bingo had gespeeld eerder deze week. Dat ze een tasje had gekregen om een bloknootje en twee pennen in mee te dragen. Ze laat het tasje zien: rood met twee handvatjes, formaat toilettas. Ze lacht, haar gezicht expressief. Ze maakt een goede indruk.
Nu vertelt ze over de bingo. op twee vakjes na had ze de kaart vol. Niet gewonnen dus. Maar, zegt ze met een stralende ondeugende jongemeisjesblik in haar ogen, ze had de begeleider zo ver gekregen om haar toch een prijs te geven: de shawl die ze zo mooi vond. ‘Ja, ik heb toch ook altijd hard gewerkt?!’ Alleen, toen ze naar de wc was gegaan en terugkwam, was haar pen gestolen. Ze is er nog boos over, dat is duidelijk. Het blijkt de opmaat naar de nare verhalen.

Om haar af te leiden stel ik voor om een stukje te gaan wandelen. Als ik erbij ben, mogen we het terrein af. Daar lopen we: moeder en dochter gearmd, kleinzoon naast zijn oma. Oma die niet meer te stuiten is en op luide toon haar beklag doet: ‘Ze stelen op de afdeling, er zijn dingen uit mijn kamer weggehaald, en nu zit alles op slot. Die ene nachtwacht is een kreng, daar ben ik bang voor. Ze gaat steeds harder schreeuwen en lijkt me niet te horen als ik haar probeer te sussen. ‘En de koffie is niet lekker. En als ik hier dood ga – ja dat kan toch? – dan wil ik niet dat Alie erbij is. En Leentje hoef ik ook niet, die heeft mijn laarzen weggegooid, wie gooit er nou goede laarzen weg?’ Het slaat nergens op: Alie is haar enige zuster die haar trouw opzoekt en laarzen heeft mijn moeder al in geen twintig jaar meer gedragen.
Van de vrolijkheid van daarnet is niets meer over. Ze loopt met een verbeten trek op haar gezicht, grimast als ze zich kwaad maakt op alles en iedereen, ze balt haar vuisten en beent woest over de stoep terwijl ze totaal opgaat in haar boze beschuldigingen. Driftig schiet haar stem de hoogte in: ‘Ik mag toch zeker wel voor mezelf opkomen?!’ Ik ga nergens op in en zeg kort, op een rustige maar besliste toon, dat ze overdrijft en dat ik het anders zie. 

Dan stapt ze op iets anders over. Niet dat ze het met me eens is, maar ze wil geen confrontatie met mij. Ik weet dat al mijn leven lang. Sem weet dat niet. Hij is stil en loopt een stukje bij ons vandaan. Hij neemt letterlijk en figuurlijk afstand. Ik heb al mijn concentratie nodig om mijn moeder veilig terug naar de afdeling te krijgen en te zorgen dat ze niet totaal doorschiet. Onderweg naar huis kan ik pas met hem praten. 
Hij vond haar eng. ‘Waarom zegt ze al die dingen? Waarom zo agressief?’ Hij zoekt naar woorden, klinkt onzeker. ‘Ik dacht dat ze misschien wel wat zou doen… slaan of zo. Dat ze zó kwaad was…’ Hij was bang geworden van de spanning en agressie die van haar af straalden en van de onvoorspelbaarheid van de situatie. Ik vertel hem dat ik vroeger als kind ook bang was geweest, dat ik door ervaring geleerd had dat kalm blijven het beste werkt, ik moet me niet laten meetrekken door haar vreemde verhalen of onbeheerste gedrag, en dat ze me nog nooit iets heeft gedaan als ‘slaan of zo’. Ze maakt zichzelf heel druk, maar ze ‘doet’ niks.

Oké, hij probeert het te geloven. Een tijdje zit hij stil voor zich uit te kijken, zegt dan: ‘Van wat jij wel eens verteld hebt, wist ik wel dat ze psychisch ziek is, maar ik had het nog nooit gezien. Ze is vreemd, anders dan andere oma. Ze is altijd stil en begrijpt niet veel als je gewoon met haar praat, maar verder vond ik het nooit zo’n probleem. Ik snap nu pas dat jij vroeger van die moeilijke dingen hebt meegemaakt, dat het wel echt erg was.’ Hij kijkt me aan en zijn beetje droevige, bezorgde blik ontroert me. Stiekem ben ik blij dat ik hem heb meegenomen.
 

Tips van Elzie

1. Probeer te bedenken welke aanpak het beste werkt, voor jezelf en voor je naaste
2. Accepteer dat je niet alles in de hand hebt.

Dit verhaal is eerder gepubliceerd in het blad van de Stichting Labyrint-In Perspectief en gebundeld. De bundel is verkrijgbaar via secretariaat@labyrint-in-perspectief.nl

Ik ben 70 jaar en geniet van mijn pensioen. Mijn broer Robbert, 4 jaar jonger, is sinds kort ook met pensioen. Hij geniet hier helemaal niet van, heeft tijd te veel en verveelt zich.

Robbert heeft altijd gewerkt binnen een sociale werkvoorziening. Sinds zijn pensionering mist hij zijn werk en zijn functioneren krijgt daar een flinke knauw van. Hij leest zijn krant van a tot z, probeert elke dag een eindje te wandelen, maar komt verder nauwelijks van de bank af. Hij ‘verdwijnt’ in een enorme leegte en is eenzaam.

Al op jonge leeftijd is bij hem autisme vastgesteld. Ik weet niet beter dan dat hij ‘anders’ is. Als kind fladdert hij met zijn handen, springt heen en weer, mompelt in zichzelf en gaat naar een heilpedagogische school. Het kost hem jaren, maar door begeleid-wonen leert hij huishoudelijke klussen uit te voeren. Hij woont zelfstandig, heeft zijn rijbewijs, een auto en hobby’s.

Er moet iets gebeuren om deze nieuwe levensfase vorm te geven. Rita, een aardige hulpverleenster ondersteunt hem sinds kort bij het maken van een goede weekstructuur en het zoeken naar passende dagbesteding. Zij zorgt ervoor dat hij met kleine stapjes in actie komt. In de krant streept hij nu activiteiten aan die hij interessant vindt. Robbert is een technische man met een creatieve inslag. Die combinatie van talenten heeft hij heel lang niet willen benutten. Door de aanpak van Rita komt hier verandering in.

Op eigen initiatief heeft hij een proefles ‘intuïtief kleien’ bijgewoond. Een schot in de roos! Hij ontdekt zijn ‘klei-handschrift’. De beelden in zijn kamer stralen plezier en onderzoekslust uit, de ideeënstroom is niet meer te stuiten. Robbert leert veel van de gesprekken met de cursusleidster, hij wordt nieuwsgierig naar het werk van beeldend kunstenaars.

Door Rita’s kalme, rustige aanpak ontdek ik met een schok dat ik zelf behoorlijk vast zit in mijn patronen en reflexen richting Robbert. Ik heb een tunnelvisie over autisme ontwikkeld, zie zijn groeimogelijkheden niet helder voor me. De alarmbellen gaan keihard af. Ik denk in beperkingen en niet in kansen! Ik ben blij met de ondersteuning van Rita.

‘Fouten maken mag’ en ‘leren doe je op je voeten’ roep ik altijd. Ik ga aan de slag en besluit actuele publicaties te bestuderen. Ik lees op internet verhalen van ervaringsdeskundigen.
Wat een schat aan praktische informatie komt er op me af.

Het boek van de Engelsman Simon Baron-Cohen ‘Autisme en Asperger-syndroom, de stand van zaken’ ligt op tafel. Zijn wetenschappelijk onderbouwde uitspraak ‘het autisme en Asperger-syndroom geen stoornissen zijn, het zijn condities!’ is precies wat ik nodig heb. In Nederland ben je voor een arts gezond of ziek, maar in Engeland gebruiken artsen naast gezond en ziek de mooie term conditie. Dat autisme een conditie is en geen ziekte, haalt veel stress en negativiteit bij me weg. Dit besef geeft me energie.

De ondertitel ‘Comfortabel met een andere manier van zijn’ van het boek van Merel Boogaard ‘Anders kijken naar autisme’ opent me de ogen en brengt me in beweging. De ervaringsdeskundige auteur geeft handvatten voor ouders, hulpverleners, partners en de mensen zelf. Haar zorgvuldige manier van analyseren van het autismespectrum raakt me. Ik probeer me haar adviezen eigen te maken.

Merel Boogaard leert me dat je een autist niet moet dwingen om je in de ogen te kijken. Robbert krijgt dan te veel informatie binnen. Door hem te dwingen tot oogcontact sluit hij zich juist af en bereik ik het tegenovergestelde. Ook een boze stem, ruwe gebaren, hard lachen hebben dat effect, te veel informatie zorgt voor verwarring. Hij stelt zich open op als ik rustig met hem praat, hem open en ‘zacht’ tegemoet treedt. Onze communicatie verliest daardoor de extra ruis, er komt rust en verstandhouding voor in de plaats. Dat Robbert hoogsensitief is zie ik nu heel duidelijk.

Door het boek van Marcia Goddard, ‘Anders denken, de valkuilen en talenten van autisme’, leer ik dat autisten anders omspringen met taal. De rechterhersenhelft is ruw gezegd voor de verwerking van kleur, ritme, associatie, muziek, en de linkerhersenhelft is gericht op regels, systematisch, analytisch, logica en structuur. De ‘gewone’ mens gebruikt voor het decoderen van impliciet taalgebruik alleen de linkerhersenhelft, maar een autist moet bij het decoderen van impliciet en ingewikkeld taalgebruik zijn linker én zijn rechterhersenhelft gebruiken. Robbert heeft dus eenvoudigweg meer tijd nodig om een boodschap in zich op te nemen, hij heeft letterlijk meer geknetter in zijn kop. Robbert neemt taal vaak letterlijk, hij is nog aan het puzzelen wat er nou eigenlijk precies bedoeld wordt als het gesprek al weer over iets anders gaat. Dat die vertraging dus komt door een complexere samenwerking van de hersenhelften bij autisten snap ik nu pas echt.

Dus ik train mezelf om eenduidige boodschappen af te geven in mijn communicatie met hem. Valt niet altijd mee, maar de knop is om en het helpt enorm om dit te oefenen. Robbert en ik begrijpen elkaar beter. Ik snap nu ook dat hij met geschreven boodschappen dezelfde problemen heeft. Ik pas mijn e-mails hierop aan. Robbert stuurt me prachtige persoonlijk vormgegeven pop-up kaarten toe, zijn e-mailberichten zijn mooi om te lezen en te herlezen, bondig met grappige zinswendingen.

Mijn nieuw opgedane kennis laat me inzien hoe bijzonder deze empathiebetuigingen zijn.

Tips van Marga
1. Ga lezen, doe kennis op

2. Pas die kennis toe in de praktijk, oefen

Ik las de boeken: ‘Anders kijken naar autisme’ van Merel Boogaard; ‘Autisme en Aspergersyndroom’ van Simon Baron Cohen en ‘Anders denken, de valkuilen en talenten van autisme’ van Marcia Goddard.

Gewoon moeder zijn, hoe vaak heb ik het niet gehoord? Wij bieden de zorg en dan kun jij gewoon moeder zijn. Al snel blijkt dat wat ze daar binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie en de ggz onder verstaan, niet overeenkomt met mijn beeld van gewoon moeder zijn.

Lieve zoon, ik hou van jou en ben trots op jou. Ik heb je gemist.

Als moeder wilde ik jou zien opgroeien en deel uitmaken van jouw leven. Ik wilde je een omgeving bieden, waarbinnen je je zo optimaal mogelijk kon ontwikkelen.

Ik heb je niet kunnen beschermen. Je was zo’n mooie kwetsbare jongen. Ik had je nooit los moeten laten.

Als moeder wilde ik jou beschermen tegen overvraging. Ik wilde dat de hulpverleners jouw gedrag net zo goed begrepen als ik dat deed.

Ik zie je worsteling en dat doet pijn. Ik weet dat je het zelf moet doen, dat het jouw leven is. Ik zie dat je sterker wordt, maar iedere tegenslag doet me zo’n pijn.

Als moeder wilde ik je kunnen troosten als je eenzaam, verdrietig of in de war was. Ik wilde dat je wist dat ik er onvoorwaardelijk voor je ben. Dat ik altijd bereikbaar ben en je mij mag bellen voor kleine en grote zorgen.

Je hebt mij laten zien, dat wanneer je niet veel nodig hebt en dienstbaar bent,  mensen gebruik/misbruik van je maken. Je hebt me geleerd om te knokken, om in mijn eigen waarheid te blijven geloven.

Als moeder wilde ik mijn zorgen kunnen delen. Wilde ik als de deskundige van mijn eigen kind worden gezien. Ik wilde gehoord en serieus genomen worden.

Ondanks dat je het zwaar hebt, ben je nog steeds lief en attent. Het is je kracht en je kwetsbaarheid. Ik verlang naar die mooie stralende jongen van vroeger, die onbevangen de wereld tegemoet trad. Ik wil de 12 jaar die we gemist hebben graag inhalen.

Ik hou van jou.

Tips van Mirjam

1. Laat je als ouder niet aan de kant zetten. Juist in moeilijke tijden heeft je kind jou nodig.
2. Hoe moeilijk ook, blijf investeren in de band met je kind.

Mijn broer Robbert wil al jaren zijn huis isoleren, met zijn tochtige zolder en dito werkkamer heeft hij het helemaal gehad. Mijn suggestie om zware dikke gordijnen op te hangen maken hem woedend. Ook voorzetramen vastschroeven aan de binnenkant is een onbestaanbaar stom voorstel. Robbert is al jaren obsessief bezig om de tocht uit zijn huis te weren. Hij pluist kranten en folders uit, speurt op het internet, vraagt offertes aan. Gevolg is dat hij verzuipt in alle informatie en hij verliest zich in details. Hij kan geen besluit nemen.

Robbert heeft autisme. Na mijn (en zijn) pensioen ben ik me eigenlijk pas goed gaan verdiepen in die aandoening en ik heb inmiddels veel geleerd. Zo probeer ik anders te kijken naar zijn fixaties en probeer te zien wat zijn gedrag symboliseert. Ik besluit dat het project ‘Huis isoleren’ een dijk van een mogelijkheid is om mijn nieuwe kijk op het autismespectrum in de praktijk te toetsen.

Door tussenkomst van Robberts begeleidster Rita hebben we een aannemer gevonden uit de buurt. Een man die snapt dat Robbert vol wil inzetten op het verduurzamen van zijn huis, maar dat het wel behapbaar moet blijven. Dus nog geen vloerverwarming of warmtepomp, eerst maar eens een grondige analyse van de isolatieproblematiek. We nodigen de aannemer uit en gaan met z’n drieën door het huis. Robbert krijgt van hem complimenten: ‘Wat heb jij een fantastische hobby’ en ‘ik vind het een eer om er voor te zorgen dat je de komende winter fluitend op je zolder aan het werk kan’. De aannemer houdt Robbert met beide benen op de grond en zegt hem dat de isolatie van dak en ramen de hoogste prioriteit heeft.

Na drie weken lopen Robbert en ik met de offerte in de hand door zijn huis en nemen alles puntsgewijs door. Met steeds dezelfde vragen per activiteit: a. Snap je de beschrijving van het werk? b. Is het je duidelijk hoe de aannemer het wil aanpakken? c. Heb je nog vragen voor de aannemer?

Robbert heeft goede aanvullingen, neemt foto’s om zijn vragen te verduidelijken en maakt ook tekeningen. ‘Kom maar op het bedrijf’ zegt de aannemer, ‘dan bespreken we daar de offerte en dan kan jij ook zien wat voor vlees je in de kuip hebt’. Op al zijn vragen krijgt Robbert antwoord en binnen een uur staan we weer buiten. Thuis vertrouwt Robbert me toe dat hij een klik heeft met de aannemer. Ik ben gelukkig met deze bekentenis.

Robbert moet zelf de zolder en werkkamer leegmaken. De aannemer start over 3 maanden. Vroeger zou dit ‘bouwrijp maken’ een heidens karwei met heel veel stress zijn geweest, voor hem, maar ook voor mij. Nu niet! Opruimen, wegwerken en leegmaken is een duidelijke volgorde. Elke 14 dagen maakt hij een overzichtelijke planning. Alles gaat door zijn handen. Met weer steeds 3 vragen: a. Moet het naar de stort? b. Kan het naar de kringloop? c. Ik wil dit bewaren. Waar berg ik het dan op tijdens de verbouwing?

Ik oefen in het uitspreken van eenduidige boodschappen. Zeg niet ‘het wordt mooi’, maar ‘deze isolatie zorgt dat de warmte binnen blijft’. Niet ‘wat een prettige lichte werkzolder krijg je’ maar ‘het nieuwe raam is groter en dus kan je nu beter zien waar je mee bezig bent, er is meer daglicht’ Niet ‘het is een hele klus’ maar ‘we werken per verdieping van de zolder naar de eerste verdieping en dan naar de begane grond’.
Wat een verademing dat we op deze manier samen het project ‘Huis isoleren’ omarmen.
Ik ben trots op mijn broer en op al het werk wat hij verzet. En ben blij met onze nieuwe manier van communiceren. Wat een zonnig toekomstperspectief!

Tips van Marga

1. Probeer eens een andere aanpak.
2. Verdiep je in de aandoening van je naaste.
3. Wees blij met elke stap.

Soms vergeten we de kwetsbaarheid die altijd op de loer ligt. Onze oudste zoon Peter heeft last van psychoses, maar hij werkt, heeft een flat en is gelukkig. Wijzelf genieten volop van ons pensioen en hebben leuk contact met onze kinderen. Peter is verliefd op Miriam. We  zijn best trots dat onze zoon verkering heeft met zo'n leuke meid.

Bij nadere kennismaking vertelt Miriam dat ze kinderen heeft. Tja, te jong aan kinderen begonnen onder druk van haar ouders en tijdens haar opname zijn haar kinderen bij haar familie geplaatst. Miriam heeft van de woningbouwvereniging een nieuw appartement toegewezen gekregen waarin ze met al haar kinderen kan wonen, in Eindhoven, waar haar kinderen op school zitten. Binnenkort gaat ze verhuizen van haar oude flat uit Veldhoven en wordt ze herenigd met haar kinderen.

Oké, ze heeft dus een leven naast dat van Peter. Maar goed dat hij een eigen flat en een goede baan heeft. Dat heeft Miriam door. Het wordt ons duidelijk, dat ze hem financieel uitkleedt: een dure smartphone voor haar ene zoon, een laptop voor de andere, een auto voor haarzelf. En nog veel meer. Ze heeft geen geld om vloerbedekking te kopen voor het appartement, dus ook daarin voorziet Peter.  Alle financiële reserves van Peter worden erdoorheen gejaagd.

Ik heb afgesproken met Miriam en Peter in haar appartement in Eindhoven om samen haar flat in Veldhoven leeg te maken. Miriam ligt op bed, ze kan niet meehelpen want ze is ziek. Als Peter en ik bij de flat aankomen ontdekken we dat het een puinhoop is, het zal weken duren voordat die leeg en schoon is. 's Avonds ben ik moe en gesloopt. Miriam vertelt dat ze zwanger is en daarom niet kan helpen. Ik ben hels en stel dat ze dan maar abortus moet plegen. Daarop belt Peter mijn man thuis. Zijn boodschap is hetzelfde: ‘Peter, jullie zijn echt niet in staat om een kind op te voeden.’ Miriam stelt voor dat ze wel abortus wil, als er een geldbedrag op tafel komt. De casemanager van Peter, met wie we contact opnemen, stelt ons gerust: 99% zeker dat Miriam niet zwanger is. Hij brengt haar behandelend psychiater op de hoogte. Bij Peter gaat de liefde over, hij gelooft niet zo in die zwangerschap en hij wil Miriam graag betalen om van haar af te komen. Maar Peter is al bankroet en wanneer stopt Miriam? Mijn man wint informatie in over het financieel onder curatele stellen van Peter en wij vertellen hem dat. Peter schrikt hier enorm van. Hij zal dan zijn baan bij de bank kwijtraken en dat vindt hij juist zo'n intrigerende omgeving. Peter maakt het zelf uit met Miriam, hij vertelt haar dat er geen betaling komt. Later heeft ze nog meermalen geprobeerd hem te bellen om geld te eisen. Ze blijkt niet zwanger te zijn. De laatste keer dat ze Peter belt heb ik, met toestemming van Peter, de telefoon overgenomen. ‘Als jij nog één keer Peter belt, stuur ik een advocaat op je dak. Je krijgt dan een officiële aangetekende brief van het advocatenkantoor waarin vijftienduizend euro wordt geëist wegens alle kosten die Peter voor jou heeft gemaakt. Is dat duidelijk?’ (Een tip van mijn broer!) Ze bindt volledig in. Daarna heb ik nog één telefoongesprek met Miriam gehad, zij biedt haar excuses aan voor haar gedrag!

We hebben ons niet afgezet tegen de relatie die Peter heeft gehad met Miriam. We hebben hen beiden steeds goed ontvangen en daardoor is er open communicatie geweest. We hebben veel steun ondervonden van de casemanager van Peter. Voor Peter is het belangrijk geweest te weten dat Miriam niet aan haar lot zal worden overgelaten. De actie van mijn man, het eventueel aanvragen van curatele heeft echt de doorslag gegeven. In onze relatie ben ik meestal degene die de piketpaaltjes uitzet en nu is het van mijn man gekomen. Ook op Peter heeft dat veel indruk gemaakt. Het heeft hem gesterkt bij het bepalen van zijn koers.

Tips van Irene

1. Blijf in gesprek met je kind.
2. Schakel je netwerk in, alle hulp is welkom.

Bij onze zoon Peter zijn in 2005 softdrugs de trigger voor zijn eerste psychose. Hij gebruikt eigenlijk nauwelijks drugs, maar het pakt totaal verkeerd uit. Voor ons breekt een vreselijke tijd aan. Gelukkig als het goed met hem gaat, maar volledig in de put als Peter psychotisch is. 

In 2007 bij een gezamenlijk gesprek met zijn psychiater kondigt Peter aan, dat hij weer drugs gaat gebruiken. Hij heeft veel last van negatieve symptomen en verlangt naar meer leven in de brouwerij. Mijn vrouw en ik krijgen ruzie over de aanpak: wat doen we als hij voor de deur staat en heeft gebruikt? Ik wil hem binnenlaten, met hem praten. Mijn vrouw kan en wil zo’n traject niet ingaan. Een dergelijk leven kan ze niet aan. Ze kondigt aan, dat ze dan het gezin zou verlaten.

We hebben er dagelijks en ook vaak ’s nachts ruzie over. Het sloopt ons. We hebben allebei een volledige baan en hebben grote moeite om het vol te houden. We waren 30 jaar gelukkig getrouwd, alles draaide om elkaar. We houden nog steeds van elkaar, maar we kunnen de situatie niet aan. Ik kan niet helder denken en verkeer in een constante staat van paniek. Mijn vrouw wil met haar standpunt grenzen stellen en heeft het gevoel er alleen voor te staan. Ze heeft op dat moment niets aan mij.

We besluiten samen naar de huisarts te gaan. Misschien is er hulp. We zijn dat verplicht aan onze relatie. Onze huisarts is goed bekend met de situatie. Hij staat op het standpunt  dat wij geen probleem hebben met elkaar, maar dat de situatie te moeilijk is. Hij stuurt ons naar een therapeut die verstand heeft van psychoses en van relatietherapie.

De gesprekken bij de therapeut zijn heftig, maar we leren er wel van. Bij mijn vrouw komt de boodschap door, dat de rol die ze heeft en eigenlijk niet wil, wél gewoon haar rol in deze relatie is. De rol van grenzen stellen. Bij mij komt de boodschap aan dat het stellen van grenzen erg belangrijk is, zeker met betrekking tot drugsgebruik. Het behouden van de relatie met onze zoon blijft belangrijk voor de langere termijn. Het is geen specifieke discussie tussen ons alleen, maar het stellen van grenzen versus het onderhouden van de relatie speelt overal, ook in de zorg.

Na 3 gesprekken concluderen we al huilend dat we verder kunnen. Het is niet meteen goed allemaal, maar we hebben het diepste van het dal gehad.

Ik heb geleerd hoe belangrijk het is om grenzen te stellen, ook uit zorg voor de relatie en om ervoor te zorgen, dat je niet uitgeput raakt. Langzaam maar zeker nemen we aspecten van elkaars rol over. Zo helpen we elkaar en geven we elkaar het gevoel dat we er samen voor knokken. Onze relatie is hechter en vertrouwder geworden. Door de waarde van elkaars rollen te zien is ook het wederzijds respect gegroeid.

Met onze zoon gaat het goed. Hij heeft zijn studie afgemaakt en rolt van de ene baan in de andere. Hij gebruikt geen drugs en is, enkele psychoses verder, nu absoluut trouw in zijn medicatie. We zijn trots op hem. Hij is zo’n zeldzame uitzondering die ondanks deze vreselijke kwetsbaarheid zijn leven volledig op orde heeft.

Tips van Hans

1. Durf, als naaste(n), ook hulp voor jezelf te zoeken.
2. Wees zuinig op elkaar.