Mijn dochter Femke wilde niet meer leven. Ze was 13 toen ze werd opgenomen in de jeugdpsychiatrie. Ze leek depressief en boos, maar een diagnose bleek niet eenvoudig. Vele etiketjes werden geopperd en de samenwerking met de hulpverleners kwam niet goed op gang. Ik kreeg het gevoel dat het aan mij lag, dat ik dingen anders moest aanpakken. Alles brak me bij de handen af en ik verdween samen met mijn dochter in een diep donker gat. Zij in haar ziekte, met suïcidepogingen, zelfbeschadiging en psychoses. Ik, net gescheiden, met een baan, financiële problemen en nog twee dochters in de puberleeftijd die ik moest helpen opgroeien. 

Voor een second opinion ging ze naar een andere plek. Daar ging het niet beter met haar, maar de manier waarop ze met mij samenwerkten deed mij goed. Ik werd betrokken bij diagnose, behandeling en besluiten. Ik kon iets doen, iets betekenen, hoe moeilijk ook. Helaas was het zwaar, te zwaar voor de zorgverleners daar en na een heftige zelfbeschadiging besloten zij een andere plek voor haar te zoeken. Ik was boos, ze gaven het op, iets wat ik nooit zou doen. Ik vond dat ze vol moesten houden.
Maar zij zagen kansen op die andere plek. 
Het was er moeilijk, er werd te veel van mijn dochter gevraagd en niet naar mij geluisterd. De eerder gestelde diagnose werd zonder uitleg losgelaten en weer regende het etiketjes. Met als gevolg dat de nieuwe behandelplek (‘top referent’ nog wel) al snel werd gevolgd door de crisisafdeling. Femke kon niet mee doen aan het groepsgebeuren. De zelfbeschadigingen en een suïcidepoging maakten haar ongeschikt voor een behandelafdeling. Weer een afwijzing, weer ‘niet gemotiveerd genoeg’. 

Tot er op de crisisafdeling begeleiders naar haar gingen luisteren, zich in haar verdiepten, in wie zij was en wat zij nodig had. Zij hielden de hulpverleners, zelfs de behandelend psychiater, tegen. Ik ben ze nog dankbaar. Eindelijk, samen, kregen we haar zo ver dat ze een volgende stap aandurfde. Ook daar werd geluisterd naar wat zij nodig had.

Ik kon het langzaam maar zeker overlaten en loslaten. Natuurlijk waren er nog frustraties, na iedere vertrekkende behandelaar moest ze opnieuw iemand leren vertrouwen, maar de opgaande lijn bleef. Haar zelfstandigheid groeide, de paniek en angsten namen af. Tot dat wat het nu is, ze woont zelfstandig met pgb-begeleiding. De trauma’s, ook voor mij, laten we achter ons en we genieten van het leven. Wie had dat ooit kunnen denken!

 
Tips van Sita

1. Vertel of schrijf op wat je meemaakt, laat anderen meekijken door jouw ogen en naar jouw ervaringen. Houd mensen een spiegel voor, niet om te verwijten, maar om het samen beter te doen.
2. Wat mij heeft geholpen is mijn humor, de manier waarop ik tegen een situatie aan kan kijken en kan ombuigen naar een glimlach. Mijn ‘hoop syndroom’, ik hoopte altijd op beter, soms tegen beter weten in. 
3. Wees je bewust van de manier waarop jij omgaat met stress, van de manier waarop je communiceert. Wat heb jij nodig om het vol te houden?
4. Leg contact met lotgenoten en met familie- en cliëntenorganisaties. Vraag naar psycho-educatie. Het delen van mijn ervaringen heeft mij veel kracht en energie gegeven.

Mijn dochter heeft een eetstoornis. En die heeft behoorlijk veel invloed op ons gezin, dat bestaat uit mijn man en mij, een dochter en twee zoons. Tijdens de maaltijden heerste er lange tijd een gespannen sfeer, er was veel stress in huis. 

Om de spanning eens te doorbreken en met z’n allen iets leuks te doen, besloten we naar een pretpark te gaan. We kozen Walibi. De kinderen zijn gek op achtbanen en die zijn daar volop. 
We bereidden de dag grondig voor: wát, wannéér en wáár gaan we eten. We namen de lunch - lekker veilig - mee en ook de tussendoortjes voor onze dochter. Na afloop zouden we traditiegetrouw naar Mac Donalds, waar onze dochter een maaltijdsalade kon eten. 

Die ochtend gingen we vroeg op pad, het was al druk in Walibi. Meteen maar in de achtbaan. Dat wil zeggen… de kinderen samen met mijn man, iemand moet toch op de tassen passen? Ik ben geen held met achtbanen, durf er echt niet in. Tijdens het wachten op mijn moedige gezinsleden had ik een leuk gesprek met een andere moeder die ook op de tassen paste. 

Opgetogen kwamen ze uit de achtbaan, heerlijk dat enthousiasme! Ik genoot ervan. ‘Mam, jij gaat ook’, smeekten de kinderen. ‘Nou nee, mij niet gezien’, was mijn reactie. Maar er was een gevoel in mij gaande, eigenlijk al een paar dagen: als mijn dochter zó ontzettend angstig is voor eten en tóch heel dapper de strijd aangaat en eet, zou ik dan niet mijn angst voor achtbanen kunnen overwinnen? Ik besprak het met mijn man en daarna met de kinderen. En ja, toen kon ik niet meer terug: ik ging samen met onze dochter in die enge houten achtbaan. Het kostte me bloed, zweet en tranen om alleen al in de rij te staan. Eenmaal in het karretje wilde ik er alleen maar weer uit. Maar ik bleef zitten. Denkend aan de dappere stappen die mijn dochter dagelijks zet. Daar vlogen we: ik hield de beugel angstvallig vast, mijn dochter strekte haar armen in de lucht en joelde. Pffff….moet dat nou? Maar ik gaf me over en wat genoot ik van de rit. Met mijn dochter veilig naast me, genietend. We werden heen en weer geslingerd, omhoog en omlaag, net als in het echte leven. Vol adrenaline stapte ik uit, de tranen stonden in mijn ogen. ‘I did it!’ Wát een gaaf gevoel. En wát was ik trots op mijn kinderen, alle drie, in de achtbaan van hun leven!  Het was fijn om samen op stap te zijn!

Tips van Mariëlle

1. Blijf leuke dingen ondernemen met je gezin.
2. Je kind ís geen eetstoornis maar hééft een eetstoornis. Blijf haar andere eigenschappen zien, kijk vooral naar haar positieve kanten.
3. Maak afspraken en wees duidelijk in je verwachtingen. Dat wij van tevoren afgesproken hadden waar en wat we gingen eten, scheelde een hoop stress op de dag zelf.

Mijn zoon kreeg zijn eerste acute psychose vlak voor de kerst  van 2001. Diagnose: paranoïde schizofrenie. Later wordt het een dubbele diagnose: hij raakt drugs- en gokverslaafd. Zijn verslaving brengt hem in aanraking met justitie en zo belandt hij in de forensische psychiatrie.

Moeilijk voor hem, voor zijn jongere zus en voor mij. Maar het lijkt erop dat de behandeling die hem geboden wordt, wel enige rust en stabiliteit geeft. Pieter heeft een rechtelijke machtiging (RM). Dat geeft zijn zusje en mij wat rust, maar Pieter niet, want dat is voor hem DWANG.

Ik zorg ervoor dat hij zich aan de afspraken met zijn ambulant begeleider houdt door hem naar iedere afspraak te brengen. Dat kost hem en mij energie en inspanning, want één op de twee keer heb ik al mijn overredingskracht nodig om hem naar die afspraak te krijgen. Dat gebeurt niet altijd op een even evenwichtige en kalme toon. Eigenlijk is dat niet goed voor onze relatie; hij wil die controle niet en die emoties van zijn moeder erbij! Af en toe staat Pieter toe dat ik bij het gesprek ben. Een paar weken voor de verlenging van de RM  bel ik met zijn behandelaar. Ik zie mijn zoon onrustiger worden, verbaal agressief, dreigend soms. Ik wil graag weten welke indruk de behandelaar heeft en of hij reden ziet om de RM te verlengen. Dat zou ík graag willen. Hij zegt het te begrijpen en zich ervoor in te spannen.

Weer breng ik Pieter naar zijn afspraak. De behandelaar heeft gezegd dat hij Pieter op de hoogte zal stellen van de aanvraag tot verlenging. Ik wacht op hem in de auto, want hij wil niet dat ik mee ga. Binnen een kwartier staat hij weer buiten: de RM wordt niet verlengd. ‘Ik wil dat niet en de behandelaar vond dat best’, zegt mijn zoon. ‘Ik heb ook geen nieuwe afspraak, daar heb ik geen zin meer in en dat hoeft nu ook niet meer. Niemand die mij nog kan dwingen!’

Ik doe mijn best om niet te ontploffen. De behandelaar had mij de indruk, en dus hoop, gegeven, zich te willen inspannen om van Pieter toestemming voor de verlenging te krijgen! En wat nu? Ik verwacht een telefoontje van zijn behandelaar, maar dat komt niet. Na een week bel ik zelf: hij werkt niet meer bij dit team en is vertrokken bij de instelling. Niemand die mij verder kan helpen, Pieter heeft nu eenmaal geheel en al vrijwillig besloten dat de RM niet verlengd hoeft te worden. Een vervolgbehandeling? Daar moet mijn zoon zelf om vragen. Weinig kans! En ik had zoveel vertrouwen in deze behandelaar. Wat een domper! Ik zie Pieter afglijden, rond dobberen, zijn medicijnen niet meer nemen. Ik wik en weeg. Zal ik de Familievertrouwenspersoon in de arm nemen? Dat doe ik niet. Schaamte? Dat kan, zij is de achterbuurvrouw van mijn vriend. Dat komt te dichtbij, elke keer de buurvrouw tegenkomen die ‘alles’ weet?

Dan hoor ik over bemoeizorg bij de instelling. Ik zoek uit hoe dat werkt. Ik kan Pieter aanmelden, zonder zijn toestemming en ook (toen nog) zonder verwijzing door de huisarts. Ik aarzel en aarzel, bang de vertrouwensrelatie met Pieter te beschadigen. Een maand of drie en diverse heftige botsingen verder hak ik de knoop door en meld hem aan. Even dreigt de procedure mis te lopen door een hulpverlener die het niet nodig vindt om snel iets met de aanmelding te doen. Dit is de bekende druppel. Het wordt me allemaal te veel. Ik neem die lastige stap en bel de Familievertrouwenspersoon. Met haar hulp wordt Pieter aangemeld en wordt er een datum geprikt voor een gesprek. Pieter wordt ook verwacht. Dat moet ik hem vertellen. Ik moet hem ervan zien te overtuigen dat het goed voor hem is om weer in behandeling te gaan. Dat het hem kan helpen om weer wat meer van het leven te genieten. Schietgebedjes doe ik, dat ikzelf rustig blijf bij de vele tegenwerpingen die hij zal hebben, dat hij niet woest weg zal lopen en nooit meer iets met mij te maken wil hebben, dat hij mij verwijt dat ik zijn vertrouwen beschaam. Maar dat doet hij allemaal niet, hij stemt in en gaat mee naar het gesprek. Daar zitten we dan, met zeven mensen om de tafel om één zorgwekkende zorgmijder weer terug in behandeling te krijgen. Het kost geduld, tijd, overredingskracht, maar het lukt! Pieter stemt toe in begeleiding door het Forensisch ACT-team. Een pak van mijn hart en misschien ook wel van dat van hem, al zal hij dat niet toegeven. De begeleiders bouwen een goede band met hem op, zien zijn kwaliteiten en goede kanten, waarderen zijn humor. Maar gaan ook, soms keihard als het nodig is, de confrontatie met hem aan. Ook al moppert hij vaak op zijn begeleiders, hij blijft trouw aan dit team. Wat een opluchting voor mij dat de vertrouwensband tussen mijn zoon en mij niet geschonden is door mijn bemoeienis.

Tips van Johanna

1. Aarzel niet om de hulp van anderen in te roepen. Laat je niet leiden door schaamte.
2. Probeer minder te controleren, vraag je af of het helpt en of het al die inspanning energie en emoties waard is. Doe dat voor jezelf én voor je zieke familielid.
3. Probeer je kalmte en evenwicht te bewaren, ook al wordt het bloed onder je nagels vandaan gehaald.

In 2001 trouwde ik met Pieter. Een fantastische, creatieve en sociale man die vol in het leven stond. Ik raakte snel zwanger en in ons kleine huisje genoten we van elkaar, ons kind en ons werk. Pieter was een eigen toko begonnen. Hij werkte thuis en zorgde één dag in de week voor onze dochter. 

Al snel liep hij vast. Hij oogde depressief en overwerkt. Op een dag vond ik dozen met ongeopende post onder zijn bureau. Vol aanmaningen. 
Toen heb ik hem naar de dokter gestuurd. Ik vond hem onverantwoordelijk en was enorm boos. ‘Hoe kan je zo op een eiland zitten en niet zeggen wat er in je omgaat?’
Pieter kreeg de diagnose ADHD. Ik zag bij hem opluchting, maar ook vragen en de herbeleving van zijn leven tot nu toe.
Ik stond ernaast, maar werd niet geholpen door de instanties. Ik probeerde zo goed als ik kon ons gezin overeind te houden. Ik sloot betalingsregelingen, verkocht overbodige spullen (en zo nodig ook mooie) om geld te hebben voor eten. Ik wilde onze dochter een 'gewoon' leven laten leiden. 
Pieter ‘zat in zijn verwerking’. Ik ‘zat in de ik-moet-door-stand’. Dat liep naast elkaar. Ik begreep hem niet. Hij begreep mij niet. Of we hadden geen ruimte voor elkaar. 
Tropenjaren waren het. We kregen nog twee kinderen. We vonden elkaar af en toe en leefden ook tijden samen, maar niet verbonden.

Toen onze oudste de diagnose ADHD kreeg en ik haar gevecht zag, veranderde er iets. Ik voelde haar verdriet tot in mijn diepste zijn. En ik dacht: 'hoe kan het dat ik Pieters verdriet niet gevoeld heb'.
Ik zag in dat ik geen ruimte had voor zijn proces. Toen zijn we echt gaan praten. En zijn we langzaam opgekrabbeld naar waar we nu zijn. Een hecht team. 
Het grootste verschil zit in mij: mijn basishouding is er een van liefde en begrip. In de tropenjaren was dat er een van onbegrip en verwijt. Het gevoel van 'wat is hij toch onverantwoordelijk' is veranderd in 'wat vervelend dat het hem niet lukt'. 
Ik ben blij dat ik deze move hebben kunnen maken. Natuurlijk ga ik de fout nog wel eens in maar fouten maken moed, heb ik pas geleerd  

 
Tips van Jody

1. Ik probeer altijd uit te gaan van de kracht en goede bedoeling van Pieter  
2. Ik maak af en toe tijd voor mezelf. Dat heb ik echt nodig. 
3. Ik neem het leven met een flinke dosis humor. Het helpt mij om ervaringen te tekenen of te beschrijven. Dat geeft lucht. 

Mijn man en ik ontmoetten elkaar ruim 30 jaar geleden. Het was liefde op het eerste gezicht. Al gauw ontdekten we veel overeenkomsten: brede belangstelling, snel denken, initiatief, humor. En ook verschillen.
Zo ben ik een echte lezer en hij niet. Van bezoek en feestjes werd hij chagrijnig en moe, terwijl ik ervan geniet. 

Hij probeerde orde te scheppen in het huishouden (ik ben een rommelkont) en maakte altijd een lijstje als hij boodschappen ging doen. Als ik dan bijvoorbeeld vroeg: ‘Neem je ook ketchup mee?’, dan zei hij ‘Oké!’, maar kwam terug met alles van het lijstje, maar zonder… Inderdaad. Dit soort dingen had hij vaak. Ik ergerde me, begreep het niet en werd boos. 
Maar het maakte me ook onzeker. Deed hij zo om mij te pesten? Was het kritiek op mij?
Als we erover spraken ontkende hij dat. Het was gewoon: ‘oh ja, vergeten’.

Na jaren rees de verdenking ‘dyslexie’ en na een test werd dat inderdaad vastgesteld. Een tijdje later ook de onderliggende eigenschap ADHD. Het verklaarde zijn gebrek aan zelfcorrectie en zelfcontrole, ‘partydoofheid’ en de onmogelijkheid om een boek uit te lezen.
Voor mijn man waren die diagnoses een enorme opluchting. Het herstelde zijn zelfbeeld: ‘Zie je wel dat ik niet stom en slecht ben, wat ik op school altijd moest horen!’
Hij ging medicijnen gebruiken, van het type dat bij hem het beste werkte.
Hij – en ik als partner ook – is zich steeds meer gaan verdiepen in de neurologische en chemische kant van ADHD en vergelijkbare herseneigenschappen en in de werking van medicijnen en andere hulpmiddelen. Steeds duidelijker zien we de sterke kanten die bij zo’n eigenschap horen.

Inmiddels gaat hij na z’n pil in z’n stoel zitten lezen! Langzaam, maar met plezier.
Van partydoofheid heeft hij geen last meer. Voor het kerstdiner met 18 mensen bij ons thuis, neemt-ie een extra pilletje. Lijstjes houdt hij nog steeds bij. We weten allebei dat die handig  én nodig zijn. Soms help ik hem aan iets herinneren via een appje. 

Ik snap nu beter hoe ADHD-hersens werken. Met alle moeite om één ding te blijven doen, kunnen ze er niet nog iets extra’s bij hebben.
Onze twee kinderen hebben ook ADHD. Ook bij hen probeer ik er op te letten dat ik, als ze met het een bezig zijn, niet tegen ze begin te praten over iets anders. Ik moet even wachten. Dat is niet erg. Hoewel geduld, met mijn vastgestelde hoogbegaafdheid, niet mijn sterkste punt is.
We zijn allebei (alle vier) de kwaliteiten gaan herkennen die onze herseneigenschappen, naast hun beperkingen, ook kennen. 
Gebrek aan zelfcontrole is voor de omgeving soms om gek van te worden, maar brengt ook energie, creativiteit, en stressbestendigheid in crisissituaties met zich mee. 

Tips van Guus

1. Verdiep je – samen – in de structuur en de werking van de hersenen met de ‘aandoening’ die je vermoedt of die geconstateerd is. Als hoofdpersoon: neem daar verantwoordelijkheid voor. Je bent geen slachtoffer, maar eigenaar van bepaalde eigenschappen. Als naaste: snap hoe die ander in elkaar zit. En leg je erbij neer dat het niet over gaat.
2. Zoek uit welk medicijn het beste werkt, met de minste bijwerkingen. Stimuleer de hoofdpersoon om te zoeken naar de juiste pil in de juiste dosering. Houd een lijstje bij met (bij-)werking, tijdstip en dosis.
3. Herken en waardeer de talenten die bij de verschillende eigenschappen voorkomen. Zorg dat ook daarover gesproken wordt: in de familie, bij vrienden, op het werk. 

Het was het einde van de zomer van 2016 toen mijn vriendin Dineke een baan kreeg als verloskundige bij mij in de buurt, zo’n 100 km bij haar ouders vandaan. Samenwonen behoorde nog niet tot de mogelijkheden, maar  al snel had ze een plekje gevonden bij een hospita niet ver van haar werk. Dineke zou ik in die tijd omschrijven als een doorzetter, vol enthousiasme, altijd stralend en een bron van energie. Samen konden wij de wereld aan en we gingen het helemaal maken. 

Tot november. Dineke sliep slechter en werd chagrijnig. We spraken erover en concludeerden dat haar afstuderen (na 6 jaar VWO en 5 jaar verloskunde), de vele 24-uurs diensten en een heftige ruzie in de familie haar wel eens parten konden spelen. Ze trok aan de bel op haar werk en zette daar zachtjes de rem op. 

In december boekten we een vakantie naar Bali. We zouden er eind januari eens twee weken tussenuit. Lekker bijtanken en er daarna weer vol energie tegenaan. Niets bleek minder waar. Dineke sliep en at steeds slechter. Tijdens de vakantie merkte ik dat ze op sociaal vlak heel veel inleverde. ‘Wat is er in godsnaam aan de hand?’ vroeg ik mij af. 

Na thuiskomst bleek dat de vakantie haar niets aan rust opgeleverd had. We beseften dat er iets totaal niet goed zat, maar wat? Al snel zaten we bij de huisarts die op korte termijn een afspraak bij een psycholoog regelde. Die wist Dineke echter niet naar de weg ‘omhoog’ te leiden. De cognitieve gedragstherapie sloeg niet aan. Dineke ging alleen maar achteruit. Ze sliep nog maar 3 uur per nacht, at bizar slecht. Er kwam niets meer uit haar handen, behalve haar werk. Ingegeven door een enorm schuldgevoel kon ze haar collega’s tijdens een drukke periode niet in de steek laten. Thuis was ze een hoopje ellende. 

Met veel moeite kreeg ik haar zo nu en dan mee naar buiten om een stukje te wandelen. Inmiddels had ik alle zorg naar me toegetrokken. Haar ouders, en de mijne trouwens ook, woonden immers meer dan 100 km bij ons vandaan en onze vriendenkring is nog niet zo groot. Naast mijn eigen fulltime baan met wisseldiensten had ik dus de volledige zorg over mijn lieve Dineke. 

Dat is extreem zwaar, vooral door de enorme negativiteit die er thuis continu heerste. In het paasweekend hakte ik de knoop door. Ik belde de huisartsenpost, wat volgde was een huisbezoek van de crisisdienst van de ggz. Dineke voldeed aan alle criteria van iemand met een zware depressie, maar had geen suïcidale gedachten. Dat maakte dat de situatie niet ernstig genoeg was voor een acute opname. We moesten de eerstvolgende werkdag maar naar de huisarts gaan. Deze schreef na overleg met een psychiater antidepressiva voor. 

Na 6 weken antidepressiva was er nog steeds geen verbetering in de toestand van Dineke. Naar buiten gaan werd ondoenlijk en wanneer ik wegging raakte ze helemaal van streek.  Het werd mij duidelijk dat een opname in een ggz-kliniek onvermijdelijk was geworden. Weer naar de crisisdienst. Daar wilden ze ons eerst weer naar huis sturen met kalmerende medicatie. Na stevig aandringen van ons en een goede onderbouwing was het ook de crisisdienst duidelijk dat Dineke intensievere zorg nodig had dan wij als naasten konden bieden. Ze werd opgenomen.

De opname van mijn vriendin kwam geen dag te vroeg. Inmiddels was ik mezelf twee keer 'voorbij gelopen'. Ik merkte aan mezelf dat ik het niet vol zou houden op deze manier. Met haar opname gleed er een enorme last van mijn schouders. Het idee dat ze ondersteund wordt door mensen met kennis en kunde bood mij zoveel rust. Ik kon me weer op mezelf richten en merkte dat ik veel te lang heb geprobeerd alles zelf op te lossen. Dat gaat simpelweg niet. Tijdens haar opname deed ik vooral  leuke dingen met haar, ik bezocht musea en heb veel en lang gewandeld. 

Tips van Roger

1. Ik kocht een museumjaarkaart. Mijn vriendin kan zich moeilijk concentreren. Met een museumjaarkaart kunnen we zonder schuldgevoel binnen een half uur het prijzige rijksmuseum weer uitstappen.
2. Ik bespreek onze situatie met familie en vrienden. Depressie kan iedereen overkomen en is niet iets om je voor te schamen. Ik vertel ook hoe zwaar het is. En ik vraag vrienden, buren of familie om hulp. Om bijvoorbeeld af en toe boodschappen te doen of een keer te stofzuigen. 
3. Het is niet mijn verantwoordelijkheid als partner om de depressie op te lossen. Ik heb hier met mijn vriendin over gesproken. Professionele hulp (te beginnen bij de huisarts) is er voor de behandeling. Ik wil haar graag ondersteunen.
4. Ik neem tijd voor mezelf. Haar depressie gaat niet sneller over wanneer wij 24/7 samen zijn. Af en toe doe ik leuke dingen om te ontspannen.
5. Wij wandelen veel. Bewegen is voor iedereen goed maar voor iemand met een depressie nog meer. En het doet ons goed om dat samen te doen.