Er schuilt een leeuwin in mij. Dat wist ik niet, totdat mijn kind een eetstoornis kreeg. Want dan krijg je te maken met zo’n beetje alle emoties die je in je hebt. Maar dan heftiger dan je ooit hebt meegemaakt. Sommige uitbarstingen vergeet je nooit meer. Die keer bijvoorbeeld dat ik bijna ontplofte toen ik de GGZ belde. Woedend was ik. Wat zeg ik? Furieus! De stoom kwam uit mijn oren.

Ik belde de GGZ omdat mijn dochter net was thuis gekomen. Huilend stond ze op de mat. “Mama, je bent toch niet boos op me, hè?” Snikkend en met horten en stoten vertelde ze over haar weegmoment die ochtend. Net als de 3 weken ervoor was ze wel weer aangekomen, maar niet genoeg. Ze kwam 3 weken op rij bijvoorbeeld 3 ons aan of maar 1 ons. En bij de GGZ moest ze  elke week 5 ons aankomen. “Mama, ik heb zo mijn best gedaan om die 8 boterhammen per dag op te eten. Ik probeer het echt, maar ze zeggen dat ik niet goed genoeg mijn best doe. En nu moet ik thuis 4 weken nadenken over wat ik anders en beter kan doen.”* Ik voelde het bloed uit mijn hoofd wegtrekken. Wat?! Een ziek kind thuis op de bank, alleen, terwijl wij moesten gaan werken? Een kind zonder school of enige vorm van structuur? En dat terwijl wij hadden gezien hoe hard ze probeerde die stemmen in haar hoofd de baas te worden. We zagen haar worstelen en ieder dag opnieuw knokken om stappen vooruit te zetten.

Zonder ook maar 1 seconde na te denken pakte ik de telefoon. Het lukte me niet direct, maar binnen een half uur had ik een van haar therapeuten aan de lijn. Zij moet het gevoeld hebben aan de ander kant van de lijn, de hitte van de stoom. Mijn verbijstering en woede. Want wat was ik kwaad. “Ik snap werkelijk helemaal niets van jullie systeem”, brieste ik. “Op school prijzen ze een kind dat goed zijn best doet. Ze weten dat belonen veel meer stimuleert dan straffen. En wat doen jullie? Jullie zien een kind dat iets vooruit gaat, maar straffen toch! Onbegrijpelijk. En  demotiverend. En dat niet alleen, wat denk je dat er gebeurt als ze 4 weken alleen thuis op de bank zit? Met liefhebbende mensen om haar heen, dat wel. Maar alles wat ze aan goede wil in zich heeft, verdwijnt dan bij de grootste positivo nog als sneeuw voor de zon.” De therapeute verzekerde me dat ze niet anders konden, dat het onderdeel van de afspraak was. Jazeker, ze hoorde dat ik boos was en ze begreep het wel, mijn reactie. En mijn dochter had dan waarschijnlijk toch niet alle instructies opgevolgd. Misschien was de anorexia haar soms toch te sterk af geweest.
Grrr. Ik word nog boos als ik eraan denk.

Ik ben echt wel realistisch. Mijn dochter is nogal eigenzinnig en laat zich niet gemakkelijk sturen. Dat weet ik. Als de eetstoornis de overhand had en ze loog, zag ik het ook. Maar als ze oprecht haar uiterste best deed, kon ik niet anders dan als een leeuwin voor haar knokken. Om te verwoorden wat zo’n kind van 16 nog niet onder woorden kan brengen. En dat is maar 1 voorbeeldje. Want om in het Nederlandse zorgsysteem de zorg te krijgen die nodig is om kans te maken op herstel, moet je constant alert zijn. Constant vragen en doorvragen. Praten tot je een ons weegt. Mij ging het verbazingwekkend goed af. En dat terwijl ik van nature heel rustig ben. Bescheiden, soms zelfs vrij verlegen. Totdat je kind een ziekte krijgt waarbij het om een strijd op leven en dood gaat. Let dan op, want dan wordt zelfs een klein, zacht en blond vrouwke een grommende leeuwin.

*
Destijds was het strafsysteem van de GGZ voor mij de belangrijkste reden om meteen de telefoon te pakken. Op dat moment wisten wij nog niet dat er bij mijn dochter ook een groot fysiek probleem speelde: jaren later werd duidelijk dat zij Coeliakie (glutenallergie) heeft en een koemelkallergie. Achteraf geen wonder dus, dat ze na elke boterham of reep opgerold en met hevige buikpijn op de bank lag. “Eet je wel genoeg vezels meisje?”, was de standaardvraag van behandelaars als ze over haar buikklachten begon. Van de ene kant begrijpelijk, want mensen met een eetstoornis liegen gemakkelijk over wat ze eten. Maar ook onbegrijpelijk, want waarom onderzocht niemand in al die jaren behandeling of er een fysieke oorzaak was voor haar buikpijn. Daarom zou ik aan elk behandelend team willen vragen: welke fysieke klachten die jullie van cliënten horen, zouden ook zomaar een fysieke oorzaak kunnen hebben? En op welke manier kunnen jullie dat zo snel mogelijk laten onderzoeken?    
 

Tips van Anna

1. Ga in contact met de hulpverleners, stel je vragen en vraag door.
2. Kom op voor je kind, blijf alert.
3. Geef je emoties de ruimte.

Als we niet in de angst willen blijven hangen, zit er niks anders op. We moeten leren loslaten, 
leren vertrouwen. Of allebei.

Als je kind net geboren is, voel je intense blijdschap, gelukkige verwondering en tegelijk een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Je wilt met liefde voor haar of hem gaan zorgen, want je houdt vaak al vanaf de eerste seconde van je kind. Wat je niet beseft is dat je ook zo enorm veel van datzelfde kind gaat leren. Omdat het je vaak een spiegel voorhoudt. En je aan het denken zet.

Mijn dochters doen dat nog steeds: dat spiegeltje voorhouden. Soms doen ze dat bijna achteloos. Maar als ik te bemoeizuchtig ben, lastig in hun ogen, dan worden ze feller, zeker als het nog met de eetstoornis te maken heeft. “Waarom vertrouw je me nog steeds niet? Ik weet heus wel wat ik doe hoor, laat het nou eens los!”, zegt oudste dochter dan bijvoorbeeld. De jongste zegt eigenlijk niks, die draait geïrriteerd met haar ogen en zucht. Daar is ze weer, hoor je haar denken.
En op zo’n moment besef ik: ze hebben nog gelijk ook. Maar ja, hoe doe je dat? Die antenne uitzetten? Die antenne die bedacht is op het opvangen van kleine aanwijzingen die het begin kunnen zijn van een terugval. Of aanwijzingen die het begin kunnen zijn van een periode die je niet nog eens wilt meemaken.

Niet alleen ik heb die supergevoelige antenne, ik hoor het ook van andere ouders die hetzelfde hebben meegemaakt. Bijna iedereen schiet bij het minste of geringste weer in de angst. Ook als het met het kind zelf al weer een heel stuk beter gaat, steekt bij ons ouders dat angstgevoel weer snel de kop op. Logisch eigenlijk, want we willen hen beschermen, hen de ogen openen, waakzaam zijn voor het mogelijke gevaar dat dreigt. “Maar het is juist niet helpend als jij er steeds bovenop zit”, zegt het ene kind. “Vertrouw me nou, jouw wantrouwen helpt me niet”, zegt het andere kind.

En ja, daar zijn ze dan weer, die spiegeltjes. Ik moet leren dat het vooral mijn angst is die ik op zo’n moment toelaat. Ik ben degene die in de angst schiet. En natuurlijk snap ik dat het niet werkt om dat een leven lang te blijven doen. Dus net als bij alle andere pubers en jongvolwassenen van Nederland zit er maar 1 ding op. Ik zal moeten leren loslaten. Mijn dochters in het volste vertrouwen steeds verder loslaten. En dat doe ik dus ook. En echt waar, dat geeft zoveel meer rust. Probeer het eens, met kleine stapjes, dat dan weer wel.

Tips van Anna

1. Ben je bewust van de antenne die je ontwikkeld hebt t.a.v aanwijzingen voor een mogelijke terugval.
2. Projecteer je eigen angsten niet op de ander.
3. Laat los in vertrouwen.

Mijn verhaal begint al voordat ADHD/ADD op mijn pad kwam. Ik had ruim 10 jaar een relatie waarin ik mij (achteraf) te veel aanpaste. Ik had een fulltime baan en mijn partner werkte parttime. In het begin ging het allemaal op rolletjes. Na een paar jaar kregen we kinderen en ontstond er een grote kloof tussen mij en mijn partner. Dit uitte zich vooral op het lichamelijke vlak. Natuurlijk had ik vaker gehoord dat er afstand komt tussen partners omdat kleine kinderen tijd en aandacht vergen. Mijn partner was, na wederzijds overleg, gestopt met werken om er te zijn voor de kinderen. Echter, als ik thuis kwam werd ik bijna dagelijks nog aan het werk gezet: de afwas, eten koken, wassen, stoffen, stofzuigen. De tijd die ik kon besteden aan mijn kinderen schoot erbij in. Ik raakte steeds geïrriteerder, ik wilde tijd met mijn kinderen doorbrengen. Bovendien merkte ik dat ik op een vrije dag alles af kreeg wat mijn partner niet lukte. Dat verhoogde mijn irritatie. Ik ontdekte een rode draad en zag die steeds meer terug in de tijd van voor de kinderen. Ik deed niets goed, alles moest zoals zij het wilde, anders was ze compleet van slag. Maar wat ze zelf deed was óf niet af óf ze was er niet mee begonnen of aan toe gekomen. En wat ze wel deed nam veel tijd in beslag. Een kast met glazen en kopjes soppen en weer inruimen kon zomaar een uur of meer duren. Na afloop stond dan wel alles op de mm nauwkeurig met logo’s dezelfde kant op in de kast. De relatie werd slechter en slechter en we besloten uit elkaar te gaan. In het jaar van de scheiding kwam ze erachter dat ze ADHD had. Dit werd haar handelsmerk en excuus.

Binnen een jaar na de scheiding merkten we veranderingen op bij ons oudste kind dat, nog kort, op het basisonderwijs zat. De weg die we bewandelden laat ik achterwege, maar de uitslag was ADD. Ik verdiepte mij in de aandoening. Alle kwartjes rond het gedrag van mijn dochter vielen op zijn plek. Ook zag ik dat bijna alles wat in mijn relatie fout liep, te maken had met ADHD. Ik kreeg meer begrip voor mijn ex, al vind ik nog steeds dat het niet als excuus moet worden gebruikt.

Ruim een jaar na de scheiding ontmoet ik mijn 2e partner. We latten eerst een jaar en gaan vervolgens samenwonen. In de tussentijd komen we erachter dat ook mijn andere kind een ‘rugzakje’ heeft.
Gaandeweg mijn 2e relatie bemerk ik dat ook deze partner ADHD moet hebben. Inmiddels heb ik een coach/counselingsopleiding gedaan en, om mij meer in mijn dochter te verdiepen, een vervolgopleiding coaching bij ADHD/ADD. Mijn partner besluit op mijn aanraden een coach in de arm te nemen. Mijn eigen partner coachen lijkt mij geen goed idee. De relatie is helaas ook over, maar dat heeft een andere reden.
Ik vind dat er door behandelaars vrij snel naar medicatie wordt gegrepen. Ik krijg af en toe zelfs excuses als ik vertel dat een coach ook mogelijk is. Helemaal wanneer ik vertel dat ik dat zelf ben. Mijn 2 ex-partners en mijn dochter gebruiken alle drie geen medicijnen. Ik zeg niet dat iedereen zonder kan. Maar coaching kan veel doen voor de persoon met ADHD/ADD en ook voor de gezinsleden, familie en vrienden. Bij hen ontstaan problemen rond de ADHD/ADD’er, die in een coaching sessie kunnen worden meegenomen.

Let er bij coaching op dat die gericht is op de persoon in kwestie en niet volgens standaard richtlijnen gaat. Natuurlijk hebben ADHD‘ers en ADD’ers veel gemeen, maar ze ervaren niet alles op dezelfde manier. De één heeft goed geleerd met iets om te gaan, de ander niet. Gerichte aandacht is een must. Mijn exen en dochter zijn er goed mee geholpen. En ikzelf had in mijn 2e relatie veel meer begrip door de kennis die ik had. Dat kan bij iedereen!
 

Tips van Marcel

1. Verdiep jezelf.
2. Grijp niet meteen naar medicatie, probeer een coachingstraject. Voor de ADHD'er/ADD'er, maar ook voor jezelf. Praat er overal over, werk, scholen etc.
3. Hoe meer je er vanaf weet hoe meer je begrijpt.

Iedere nieuwe grijze haar vertelt mij dat het aftakelen gestadig voortsukkelt.
Het idee dat mijn kind, allang volwassen, straks is overgeleverd aan, ja aan wat of wie eigenlijk?, maakt mij onrustig. De wereld om me heen verandert. Mijn vertrouwen in de ggz heb ik al lang geleden verloren. 
De begeleider van mijn kind doet zijn best.

Zelfs als een instelling het op papier allemaal voor mekaar heeft, zegt dat nog niet zoveel over de zorg aan jouw kind. De praktijk is weerbarstig. Zeker zolang er een tekort is aan psychiaters en de constante doorstroming van het personeel de kwaliteit van de zorg negatief beïnvloedt.
Vroeger ging ik er hard tegenaan, eiste een gesprek, sloeg met de vuist op tafel als dat nodig was voor goede zorg. Het heeft, op een paar kleine succesjes na, niet zoveel uitgehaald. 
Inmiddels heb ik er de fut niet meer voor. De daarvoor noodzakelijke kracht houdt zich schuil in dat steeds grijzer wordende hoofd.
Ook mijn zoon wordt ouder en het gaat wel redelijk in die beschermde woonvorm, al is er veel dat beter kan. Ik laat het erbij. 
Ik vrees een toekomst waarin ik aftakel en niets meer voor mijn zorgenkind kan doen. Natuurlijk, hij heeft zusters en een broer, maar mag je van hen verwachten dat zij er de energie insteken die ik erin steek? 
Ze hebben hun eigen leven dat ook niet zonder zorgen is. Ik vraag me af of ik hen wel kan opzadelen met mijn zorgen over hoe het verder moet, als… Want straks ben ik misschien zelf hulpbehoevend en hebben ze hun handen al vol genoeg aan de verzorging van hun krakende ouders.
Ik ontzie ze liever. Het woord mantelzorg komt vaak zo makkelijk uit de mond van mensen, maar ik ben bang dat het besef van wat dat werkelijk betekent er niet is.
Hoe moet het verder als er geen gezonde kinderen zijn om je taak over te nemen?
Het speelt allemaal door mijn hoofd als ik opsta om de koffiepot te pakken. De beweging is traag, mijn knieën kraken. Het hoort erbij, denk ik en schenk in.
Lekker zo’n bakje. Het doet me goed en spoelt de naargeestige gedachten uit mijn hoofd. Als ik naar buiten kijk zie ik dat de lente de winterkou verdrijft.

Tips van Martijntje

1. Je hebt niet alles in de hand. Accepteer het.
2. Waardeer kleine dingen

Dit verhaal is afkomstig van MIND Ypsilon: www.ypsilon.org
 

Tijdens een vakantie raakte mijn zoon in een psychose, stemmen meldden zich. Verwarrend en angstig voor hem, maar ook voor ons. 
Hij werd opgenomen in een psychiatrische kliniek en daarna geplaatst in een beschermde woonvorm. De stemmen hielden aan. Ze gaven opdrachten die hij niet wilde uitvoeren. Hij was bang, voelde zich onveilig. De hulpverlening raadde hem aan afleiding te zoeken en de stemmen te negeren. Maar hoe negeer je iets dat zo angstaanjagend aanwezig is? Ingaan op zijn hulpvraag deden zijn behandelaars niet. Zij wisten kennelijk niet goed raad met die stemmen. 
Ook ik ging ertegenin, stond er niet voor open. Daardoor sprak hij niet meer met mij over zijn stemmen en trok hij zich terug. Dat was nou juist wat ik niet wilde, ik wilde verbinding houden. 

Ik ben me gaan verdiepen in ‘stemmenhoren’. Luisterde naar mensen die er ervaring mee hadden en las erover, ook in wetenschappelijk onderzoek. Ik begreep dat door de stemmen af te wijzen iemand nog dieper in een isolement raakt en het steeds moeilijker wordt hem of haar te bereiken. Om open te kunnen zijn is wederzijds vertrouwen nodig.
 
Ik zocht meer informatie, volgde cursussen en sloot me aan bij Ypsilon. Ik verdiepte me in de wereld van de psychiatrie om te zien welke inzichten en ontwikkelingen er zijn. Ik nam het initiatief om het contact met de begeleiding van mijn zoon te verbeteren: met goed resultaat.      

Een paar jaar geleden ben ik in een psychosesimulator gestapt. In een milde vorm werd een psychose nagebootst. Ik ontdekte dat de wereld tolt en vergaat: schreeuwende stemmen, draaiende beelden, geen vaste grond onder de voeten, totale chaos. Hoe bang en ontredderd word je daarvan! Als proefpersoon had ik in de bus een stang om me aan vast te houden. In een echte psychose is die er niet. 

Gelukkig komt er steeds meer erkenning, begrip en hulp voor mensen die stemmen horen en is er meer openheid. Er wordt uitgebreid wetenschappelijk onderzoek gedaan, inzichten veranderen. Er wordt gezocht naar wegen voor de cliënt om te herstellen en om zelfvertrouwen en eigenwaarde te ontwikkelen: wat kan wel! Dan is het belangrijk dat ook de naasten uitleg krijgen over stemmenhoren en worden betrokken bij de begeleiding van hun kind, broer, zus of partner. De naasten vormen vaak de enige blijvende relatie en de rode draad in het leven van de cliënt.

Mijn zoon vindt het fijn om met lotgenoten te praten of naar hen te luisteren. Zijn begeleiding heeft nu een open oor voor zijn angsten, hij voelt zich vrijer om erover te praten.
Ik hoop van harte dat deze uitwisseling hem helpt en motiveert om meer evenwicht te vinden in zijn relatie met de stemmen en de regie te nemen. Alleen dan kan hij zich staande houden in deze ingewikkelde wereld. Mijn andere zoon heeft veel van de zorg voor zijn broer van mij overgenomen. Dat vermindert mijn zorg voor de toekomst.

Tips van Lies

1. Houd het contact
2. Verdiep je in de aandoening
3. Deel de zorg met anderen

Dit verhaal is afkomstig van MIND Ypsilon: www.ypsilon.org

De eerste twee van die 19 jaar was hij onafgebroken opgenomen in de kliniek waar hij op zijn 28e verjaardag terecht kwam. Hij zat op dat moment in een hele nare psychose waarvan flarden hem tot aan de dag van vandaag volgen. Vanwege zijn ‘overprikkeling’ belandde hij geregeld in de isoleercel. Soms een paar dagen, soms ook weken achter elkaar. Als ik hem dan opzocht was er weinig mens in hem te ontdekken. Ik keek soms door het luikje, hij droeg een scheurhemd en had een verwilderde blik. 

De jaren na de opname zette hij kleine stapjes. Hij ging van beschermd wonen, via begeleid wonen met veel begeleiding, naar begeleid wonen met minimale begeleiding. Met tussendoor nog een opname en uitdagende periodes. Stemmen en psychotische gedachten bleven hem achtervolgen. Deze werden vooral bestreden met medicatie.

De laatste twee jaar heeft hij grote stappen in zijn herstel gezet. Hij bouwde een flink deel van de medicatie af. Dat ging met sommige pillen makkelijker dan gedacht en soms was het zwaar, met lithium lukte het niet. Hij kreeg echter wel de ruimte om het te onderzoeken en weet wat hij nu nog nodig heeft. Er heeft behandeling voor trauma’s plaatsgevonden.

Hij ziet steeds beter wat zijn kwetsbaarheid is, herkent zijn triggers en handelt hiernaar. Hij weet steeds tijdiger aan te geven wanneer het minder gaat en om ondersteuning te vragen als dat nodig is.

Na 19 jaar gaat mijn broer weer zelfstandig wonen.

Zijn laatste huis deelde hij met drie medebewoners met psychische uitdagingen. Dat heeft voor- en nadelen. Het naar elkaar omkijken, van en met elkaar leren, samen stappen zetten in zelfstandigheid en samen een huishouden runnen zijn bijzonder mooie en waardevolle kanten. Er zijn blijvende vriendschappen ontstaan. De nadelen zijn dat het ook triggers en zelfs nieuwe trauma’s op kan leveren. 

Zoals de nieuwe bewoner. De bewoners werden niet gekend in de plaatsing. Raar, als je bedenkt wat je allemaal met elkaar deelt als je onder één dak woont? Op een plek waar je je veilig zou moeten voelen.

De nieuwe bewoner is verslaafd en heeft een psychische kwetsbaarheid. Natuurlijk verdient ook hij ondersteuning en een fijne plek om te wonen. Maar de verslaving veroorzaakt bij mijn broer enorm veel spanning. Dit komt door de trauma’s die hij heeft opgelopen en de kwetsbaarheid die hieruit is ontstaan. Twee jaar eerder had hij ook een medebewoner met een verslaving. De dealers liepen op de raarste tijdstippen het huis in en uit. En er werd gestolen.

De komst van de nieuwe bewoner triggert hem dusdanig dat hij stijf staat van angst en huilt van ellende. Dit trekt hij niet. We gaan samen naar de begeleiding en delen onze zorgen. We krijgen te horen dat ook deze mijnheer een kans verdient binnen begeleid wonen. Dat betwisten wij ook niet. Wij krijgen de verzekering dat er goede begeleiding komt en dat ze onze zorgen serieus nemen.

We voelen ons gehoord, maar de zorgen zijn er niet minder om. Met mijn broer gaat het namelijk niet goed. Ik ben zelfs even bang dat we terug zijn bij af. Maar de winst van al die jaren herstel wordt nu zichtbaar: hij vraagt op tijd hulp en laat zich ondersteunen. Na enkele weken van grote zorgen en veel extra steun kan ik de begeleiding weer overlaten aan zijn vaste begeleiders.

Na 19 jaar gaat mijn broer weer zelfstandig wonen.

Al jaren stond hij ingeschreven voor een woning. De eerste de beste keer dat hij op een woning reageerde was het raak. Hij kreeg hem toegewezen. Een eigen plek. En dus zijn we de afgelopen weken druk geweest met het opknappen van het huis. Struinden we Ikea af op zoek naar leuke meubeltjes en is het een waar paleis geworden. Binnenkort verhuist hij.

De verandering is leuk en spannend tegelijk. Voor hem en voor ons. Wat gun ik hem zijn eigen fijne en veilige woonplek. Ik ben ongelofelijk trots op hem.

Natuurlijk hebben we het gehad over wat hij nodig heeft om de stap te zetten. Hij vindt het een superfijn idee dat hij ambulante begeleiding krijgt van zijn huidige begeleiders. De zorg blijft bij hetzelfde ggz-team. Ook laat hij weten het prettig te vinden als wij wat vaker langs komen de eerste tijd.

Ja, na 19 jaar gaat mijn broer weer zelfstandig wonen!

Tips van Nanette

1. Geef de hoop niet op.
2. Ondersteun waar nodig, doe een stap terug als het kan.
3. Waardeer ook de kleinste stapjes in herstel.

Mijn zoon Jim was een vrolijk en energiek kind. Vol humor en kattenkwaad. Structuur, dat was wel wat hij nodig had: op tijd eten, op vaste tijden naar bed. Fluitend haalde hij de middelbare school. Wel blowde hij, maar zolang dit binnen de perken bleef, namen we daar geen aanstoot aan. Geen enkele aanleiding voor ons om te denken dat Jim op enigerlei wijze speciale aandacht nodig had. Als studieplaats koos hij voor Groningen. Ver weg van de Randstad, maar we konden zijn studiekeuze goed begrijpen. 

Over zijn eerste studiejaar deed Jim twee jaar. Op het nippertje mocht hij door. Er volgde een bestuurlijk jaar: Jim was penningmeester van de club die de kennismakingsweek voor nieuwe studenten moest organiseren. Een leerzaam jaar met bestuurlijke vrijstelling. Jim switchte van studie: naar fiscaal recht. Dat leek hem een studie 'met veel structuur'. We namen de boodschap voor kennisgeving aan en waren blij dat hij zijn studie na dat bestuurlijk jaar weer oppakte. 

Achteraf gezien begonnen toen de problemen, maar die speelden zich af buiten ons gezichtsveld. Op enig moment ontdekten we dat Jim steeds zwaarmoediger werd en uiteindelijk ook wanhopiger. Het lukt hem niet de studie bij te benen. Er volgde een ingewikkelde periode waarbij Jim vaak naar Amsterdam kwam en wij uren wandelden en praatten om weer een beetje perspectief in zijn leven te krijgen. Wat er nu precies aan de hand was: geen idee! 

Tot Jim 's nachts begon te bellen. Het lukte hem niet zijn studie, en daarmee zijn leven, op de rails te houden. Uiteindelijk kwam Jim terug naar de Randstad en kwam weer bij ons wonen. Daar voerde hij gesprekken met een psycholoog. Omdat zij geen vinger kon krijgen achter de problematiek waar Jim mee worstelde, liet zij hem testen, op autisme, bipolair, borderline en nog een aantal andere aandoeningen. Uiteindelijk kwam daar ADD uit. In eerste instantie was ik nog opgelucht: 'ach ADD, daar valt goed mee te leven'. Dat bleek makkelijker gezegd dan gedaan. 

Jim was tegen die tijd 27 jaar en moest compleet uitvinden hoe hij zijn leven met ADD moest inrichten en onder welke voorwaarden hij zo optimaal mogelijk kon functioneren. De ene startup werd gevolgd door de andere. In de tussentijd kwam hij terecht in een hulpverleningstraject: eerst PsyQ en daarna het Bosmaninstituut. Beide met wisselend succes. Waar Jim het meeste aan had waren de lotgenotengroepen.

En datzelfde geldt voor mij, als moeder. Bij toeval ontmoette ik een moeder wier zoon ook niet was afgestudeerd, en ja hoor: ADD! We hebben veel gesproken samen en hebben elkaar enorm geholpen. Samen hebben we een AD(H)D-café opgericht. Vanuit het idee dat we zelf zoveel hebben gehad aan ons 'lotgenotencontact', wilden we mensen met AD(H)D de mogelijkheid bieden met elkaar in contact te komen. 
Inmiddels zijn we 4 jaar verder. Jim heeft een vriendin die zeer gestructureerd is en Jim erg steunt, dat maakt al een wereld van verschil. Daarnaast heeft Jim, na vier keer vallen en opstaan met start-ups, een baan gevonden waarin hij het naar zijn zin lijkt te hebben. Maar ik sluit niet uit dat dit er over een paar maanden weer heel anders uit kan zien. Hij legt de lat héel hoog en vindt dingen al snel saai. 

Voorlopig tel ik mijn zegeningen. De wereld ziet er gelukkig veel beter uit dan een paar jaar geleden. Het was voor ons als omgeving erg zwaar, we zagen Jim zo lijden en konden zo weinig doen. 

‘AD(H)D, je hebt het niet alleen’. De hele omgeving doet mee. Met de kennis van nu hadden we wellicht al eerder kunnen weten dat Jim ADD heeft. Toen ik het vertelde aan het hoofd van zijn basisschool zei deze dat dit hem niet verbaasde. Wat zou het ons, maar vooral ook Jim, hebben geholpen als de diagnose eerder was gesteld. Dan had hij niet met zo'n harde knal vast hoeven lopen en wellicht wel zijn studie af kunnen maken.

Tips van Patricia

1. Zoek lotgenoten
2. Houd de lijn met je dierbare open, blijf in gesprek, hoe moeilijk dat soms ook is.

Ik had ooit mijn toevlucht gezocht in een herstellingsoord. Geen verplichte therapie of gesprekken, het ging vooral om rust. Een eigen kamer, weg uit de stress thuis, aanschuiven aan de maaltijd en tussendoor op de fiets de duinen in. Eventjes afstand.
Ik zat stevig in de problemen met mijn psychotische kinderen en hun hulpverleners. Het contact met andere moeders van psychisch zieke kinderen deed me goed. We hadden aan een half woord genoeg om ons in te kunnen leven in de situatie van de ander. Het relativeerde, gaf steun en bood perspectief. In het begin waren de emoties groot, veel tranen, maar ook een lach. Het was ontspannend.

Vorig jaar ben ik er weer een paar weken geweest. Het is inmiddels meer een therapeutische omgeving dan een ‘rusthuis’. Er is veel groepstherapie. Ik mis de persoonlijke therapie wel. Ik was zo toe aan rust en wilde mijn verhaal kwijt, maar het verhaal van anderen was me teveel.

De mogelijkheid om tot rust te komen is voor mij het allerbelangrijkste. Je wordt er niet gestoord, hoeft je alleen maar met jezelf bezig te houden, je kunt naar buiten in de mooie natuur en dingen doen die je graag doet.
Het hielp me. Ik kreeg een beter zelfbeeld, leerde mijn plek in het geheel van de problemen en ook wat ik kon doen om beter tegen de situatie opgewassen te zijn. Ik leerde dat ik er zelf ook mocht zijn. En dat mijn grenzen en draagkracht langdurig waren overschreden. Ik was uitgeput.

Twee van mijn kinderen zijn ziek, daardoor kreeg ik problemen op mijn werk. Op een ochtend kon ik niet meer. De energie was op.. Mijn behandelaar schudde mij wakker: ‘je legt zelf steeds je hoofd op het hakblok’. Ik leerde dat ik zelf keuzes kan maken wat ik wel en niet op mijn schouders neem. Ik moest leren grenzen stellen.

Mijn situatie is nog steeds zwaar. Het lotgenotencontact is voor mij levensreddend. Je wordt begrepen, hoeft je niet te schamen, niets uit te leggen, je mag er zijn. Het is veilig.
Ik heb geleerd ook de leuke dingen van het leven vast te houden. Ik zit met mijn man op
salsadansen. Een vrolijk moment voor onszelf. Ik ben er nog niet. Mijn functie in het onderwijs is aan een ander gegeven. Ik vraag me af of ik straks weer gewoon voor de klas kan staan. 

Volgens mij kun je eigenlijk nauwelijks voorkomen dat je uitgeput raakt als het leven je overlaadt met te veel problemen. De kunst is om je persoonlijke draagvermogen te ontdekken. Als je je grenzen kent, kun je ze bewaken. 
Laatst zat ik met een vriendin in het theater en ontdekte dat ik niet kon genieten. Ik moest me inspannen om de voorstelling uit te zitten. Terug in de auto kreeg ik een enorme huilbui. Ik besloot om rust te houden en pas op de plaats te maken. Maakte een afspraak met de huisarts, ging veel zwemmen en fietsen. Dat heb ik in het herstellingsoord geleerd: op tijd in actie komen en voorkomen dat ik echt onderuit ga.

Tips van Josien

1. Gun jezelf rust
2. Zorg goed voor jezelf, doe dingen die je goed doen
3. Zoek contact met lotgenoten, dat geeft zoveel begrip,  aan een half woord heb je genoeg