Ontdekken wat jouw grenzen zijn is een kwestie van vallen en opstaan. Soms weet of voel je direct dat je iets niet wilt of kunt. Soms besef je dat pas achteraf. Het kan helpen te (h)erkennen hoe je lichaam reageert op iets wat je niet prettig vindt of wat niet goed voor je is. Dit kun je leren. Bijvoorbeeld met de Oefeningen grenzen herkennen.
Mijn man en ik zijn 46 jaar getrouwd. Na de geboorte van onze jongste dochter, 41 jaar geleden, zijn zijn depressies begonnen.
Ze kwamen steeds vaker, dichter op elkaar en duurden steeds langer. Op zijn 39ste is hij volledig afgekeurd. Na wat parttime-banen op therapeutische basis raakte hij toch weer zonder werk. In goed overleg met het GAK, nu UWV, begon hij voor zichzelf met behoud van uitkering.
Maar zijn gedrag werd steeds vreemder en onvoorspelbaarder. Na een zoektocht van 10 jaar werd op zijn 59ste de diagnose ‘bipolaire stoornis’ gesteld. Dat is 8 jaar geleden.
Met behandeling en medicatie gaat het redelijk. Wij zijn heel open over wat er aan de hand is, maar niet iedereen heeft daar begrip voor. We hebben ons leven anders moeten inrichten maar dat gaat goed, ondanks de stemmingswisselingen die er nog zijn.
Wanneer de spanning te hoog oploopt, nemen we even afstand van elkaar. Hij gaat een paar dagen logeren bij vrienden of een week in een vakantiehuisje. Zelfs hebben we een keer gebruik gemaakt van bed-op-recept, 3 dagen logeren op de psychiatrische afdeling, maar dat was geen succes.
Afgelopen winter ben ik erg ziek geweest. Kanker. Mijn man heeft heel goed voor me gezorgd.
Mijn ziekzijn heeft mij een behoorlijke mentale klap toegebracht. Ik ben meer geëmotioneerd en heb minder geduld met mijn partner.
Wat ik zo graag zou willen is een soort zorghotel, door de verzekering vergoed, waar mijn partner af en toe kan verblijven. Er zijn vast meer mensen in een dergelijke situatie. Met zo’n voorziening voorkom je dat je als partner-van straks zelf patiënt bent met een burn-out.
Het bizarre is, wij hebben zelf thuis gastenverblijven gehad, waar we regelmatig mensen te logeren hadden die er nodig even tussenuit moesten en voor een zacht prijsje of gratis bij ons terecht konden.
Nu ben ik zelf op zoek.
Tips van Anneke
‘Zou ik ooit nog kunnen studeren’, vroeg mijn zoon Pim zich af toen hij opgenomen was in een psychiatrisch ziekenhuis. Volgens zijn psychiater hoefde hij daar nooit meer aan te denken. Maar ik zei hem dat ik er wel vertrouwen in had. Helaas sloeg, enkele weken na aanvang van de studie, de stress toe en moest hij noodgedwongen stoppen.
En uiteindelijk stopte hij met alles. Ik zag dat hij worstelde: zijn vrienden die wel een studie afrondden, een baan kregen, een vriendin. Langzaam werd het stiller in zijn leven. Jaren verstreken, maar eindelijk kroop Pim heel langzaam uit zijn schulp en vertelde weer te willen gaan studeren. Nee, niet meer universitair, maar een cursus. Samen proostten we op zijn voornemen.
Fitnesstrainer werd hij, zonder vast contract, maar wel met werk wat hem beviel. Hij hoorde er weer bij en kwam weer tot leven.
Intussen deed ook ik een cursus, om mijn verhaal te kunnen schrijven. Het verhaal vanuit mijn perspectief als vader, zodat hulpverleners kunnen horen hoe het is wanneer je in je familie met ernstige psychiatrische problematiek te maken krijgt.
De docenten gaven mij behalve college, ook het gevoel dat ík wat te vertellen had. Om dichter bij die ervaringen te komen volgde ik steeds meer cursussen en trainingen. Ik leerde andere familieleden te ondersteunen. En al doende kwam ikzelf op verhaal.
Sinds kort volgt Pim een opleiding tot ervaringsdeskundige, hij krijgt les van dezelfde docenten als ik. Hij is gemotiveerd en na al die jaren praten we nu samen over ons herstel. Hij vanuit de cliënt en ik vanuit de familie. We hebben elkaar veel te vertellen en nóg meer te vragen. Het roept veel op uit het verleden. We kijken om in verwondering en trekken lering uit datgene wat we hebben meegemaakt. Dat is geluk hebben. Het wordt ons in de schoot geworpen. Niet zomaar. Er is veel aan voorafgegaan. Herstellen deden we zelf. Ieder op ons eigen manier, in een verschillend tempo. Twee stappen vooruit, één achteruit, soms ook drie achteruit, maar onze wegen komen nu bij elkaar en we kunnen samen verder. Ik denk met Pim mee zonder in mijn valkuil te trappen en suggesties en adviezen te geven.
Herstellen doen we nog steeds. ‘Een leven lang, maar wel een leven dat de moeite waard is.’ Het zijn zijn woorden. Ik ben ‘t met hem eens.
Tips van Joop
Ik was denk ik acht jaar toen mijn moeder naar een inrichting werd gebracht. Ze had een mislukte zelfmoordpoging gedaan. Ik zag haar bloed dagen later ronddrijven in een paar zinken teilen in de badkamer. Ruim twee jaar hebben ze haar gedwongen opgenomen en ze zat zes weken in een isoleercel.
De sfeer in mijn ouderlijk huis was vaak vernietigend. De strijd die werd gevoerd had voor mijn gevoel maar één doel: elkaar kapot maken. Ik wilde daar niets mee te maken hebben en zocht naar manieren om die vijandigheid te overleven. Familieleden waarschuwden elkaar zo nu en dan dat het met mij niet goed ging. In feite verwerkte ik in stilte wat er aan negativisme om mij heen plaatsvond door dat alles volledig uit te blokken. Dat mechanisme heeft mij mijn leven lang geholpen. Tot op de dag van vandaag. Ik leef vooral in het moment. En als ik dat moment niet kan gebruiken, dan gooi ik dat over mijn schouder weg.
Toen mijn ouders scheidden werden de 6 kinderen aan mijn vader toegewezen. Die scheiding was door mijn vader in gang gezet tijdens haar opname. Een andere vrouw nam de plaats van moeder in. Naar verluidt hadden ze elkaar bij toeval ontmoet, in een motel in Breda. In werkelijkheid gebeurde dat via een contactadvertentie, maar het was toen not done om zoiets te vertellen. Ik vond dat ik moest kiezen en koos voor mijn stiefmoeder, een onderwijzeres die met ijzeren discipline structuur bracht in mijn leven. Het werd mijn redding.
In mijn puberteit was ik vaak bang dat ik ook gek zou worden. De schimmen van wat mijn moeder is overkomen zaten in mijn hoofd. Maar ik heb niet gekregen wat mijn moeder had.
Ik heb 42 jaar geen contact gezocht met mijn moeder. Mijn drukke leven hielp de gedachte aan haar te verdringen. Zelfbescherming, denk ik. Ik wilde niet meer aan die tijd herinnerd worden.
Acht jaar geleden drong het tot mij door dat mijn moeder oud is. En dat ik voordat ze doodgaat tegen haar wil zeggen: je kon er niets aan doen. Ik had wel een zetje nodig. Wat is dat voor onzin met die moeder van jou, dat je haar zolang niet gezien hebt? vroeg mijn vrouw op een avond. Ga naar haar toe. Dat deed ik. Ik heb mijn verloren zoon terug, zei mijn moeder.
Het is vreselijk wat er met mijn moeder gebeurd is. Zij vertelde dingen over mijn vader die niet fijn zijn. Mijn vader was een aimabele man. Ik hield veel van hem, maar hij was goedbeschouwd een egocentrische zwerver, altijd op zoek naar succes en erkenning. Mijn moeder vertelde me hoe hij haar in de steek liet. Dat kan je niet goedpraten.
Evengoed, er is altijd een reden waarom mensen doen wat ze doen. Het heeft geen zin om met een bestraffende vinger naar de ander te wijzen. Ik heb er geen oordeel meer over.
Ik maakte een persoonlijke ontwikkeling door, mijn blik op de wereld verruimde zich. Door wat er gebeurde en de keuzes die ik maakte, ben ik geworden wie ik ben. Daar ben ik gelukkig mee. En de ontmoeting met mijn moeder hoort daarbij. Gelukkig heeft ze het gered.
Tips van Bart
Een kennis bracht me op het idee. Hij vertelde terloops dat hij met zijn zoon op vakantie ging. Dat kan dus ook! Max en ik houden allebei van fietsen en hebben goede herinneringen aan de fietsvakanties van vroeger. Wij gaan een rondje Markermeer doen.
De route plannen we samen, niet meer dan 40 km per dag en af en toe een rustdag. Ik boek de overnachtingen in hotels met aparte kamers. Half augustus is het zover, nog een laatste check: de medicijnen niet vergeten, toiletspullen en zonnebrandcrème. Voor elke dag schone kleren lukt niet helemaal; dan maar onderweg naar de wasserette. De buurvrouw zwaait ons uit als we zijn straat uit fietsen. Met de haren in de wind genieten we van het landschap en het ons omringende water, tegemoetkomende fietsers groeten vriendelijk. De landelijke fietsroutes en knooppunten zijn onze gids. Praten hoeft niet. Meestal zit ik op kop, maar bij een klim haalt Max mij in. De dorpen zijn gezellig druk, met bootjes en volle terrassen.
’s Avonds zijn we moe, we gaan vroeg naar onze kamer.
Donder en bliksem onderbreken op de derde avond de stromende regen, de lucht is onheilspellend. Het kan ons niet schelen, wij zitten droog op een terras te genieten van een heerlijk soepje en denken terug aan de rit van vandaag. Die begon bij een wasserette. ‘Morgen ophalen’, maar na enig aandringen waren de kleren anderhalf uur later schoon en droog. Het was extreem heet en benauwd. Nog 18 km te gaan.
Op weg naar huis fietsen we langs de kleine stranden die ik altijd vanuit de trein zie. Heerlijk, op de dijk duwt de wind ons, de kilometerteller schiet omhoog. Vanuit mijn ooghoeken zie ik Max glimlachen en ik ben blij. Het is leuk om thuis te komen, de begeleiding en buren weer te zien. 190 km zitten erop. Max leegt zijn fietstassen. Ik stap tevreden met mijn fiets op de trein naar huis. Het was gezellig, goed dat mijn zoon en ik dit samen deden. Volgend jaar weer?
Tips van Brigitte
Ik was 4 jaar en mijn zusje bijna 2 toen mijn moeder voor het eerst werd opgenomen. In 1973. Overspannen, zei men. De kinderen op straat hadden daar andere benamingen voor: je moeder is gek! En daar begreep ik niet veel van. Onze vader was in zichzelf gekeerd, waarschijnlijk kon hij zijn eigen verdriet niet hanteren. Laat staan dat van ons. Mem was weg en na een poosje begon ik me toch af te vragen waar ze bleef. Dus ik vroeg het aan de buurman. Jouw moeder komt nooit meer thuis! Ik rende naar binnen en ik weet nog dat mijn vader en ik toen voor het eerst samen hebben gehuild. Hij suste mij, ze komt wel weer thuis, alleen het duurt nog een tijdje.
Ze kwam thuis, stijf en totaal apatisch. Zo kende ik haar niet. Ik kroop bij haar op schoot en trok haar stijve armen om me heen. Ze was er wel, maar dit was niet wat ik verwacht had. Ons leven stond op de kop, het wonderlijke was alleen dat er nooit over werd gesproken. Ze was overspannen.... Wij leerden om te zwijgen, want door zomaar te zeggen wat je bezighield kon zij in de war raken. Wij leerden om haar te prijzen voor de dingen die ze deed. Wij leerden om aan alle kanten rekening met haar te houden. Om zoveel mogelijk onzichtbaar te zijn. Dat hielp om de situatie thuis houdbaar te houden. Natuurlijk was dat geen gezonde situatie en van een beetje leuk en gezond opgroeien was geen sprake. Wij waren aan het overleven, zonder hulp van buiten. Mijn vader moest niks hebben van hulpverleners. Er kwam alleen zo nu en dan een lieve vriendin van de kerk langs.
Na haar plotselinge dood, 18 jaar na die eerste opname, kreeg ik een boekje onder ogen over schizofrenie. Daarin stonden dingen waarvan ik gewenst had dat ik ze eerder had geweten. Hoe ga je om met deze ziekte, waaraan kun je herkennen dat er weer een psychose aan zit te komen, alles wat wij door schade en schande zelf hadden uitgevogeld door gewoon met haar te leven. Hadden we dat toen maar geweten.
Tegenwoordig is er, mag ik hopen, meer oog voor de kinderen-van. Wat een eenzame strijd hebben wij gevoerd. Wat een onbegrip van mensen. Ik heb als volwassene veel gehad aan diverse therapieën. Wat voelde als een loden last heb ik nu wel afgelegd. Intussen ben ik zelf therapeut. Mijn stille wens is om ooit nog eens iets zinvols te doen voor de kinderen-van van nu.
Tips van Gieneke
Mijn zoon zakte weg in een psychose, bij mij thuis op de bank. Ik wist niet wat ik moest doen om hem rustig te krijgen, mijn onmacht steeg met zijn verwardheid.
Ik belde het crisisteam: zij kwamen niet. ‘Bel de politie maar als de situatie gevaarlijk wordt.’
Ik was wanhopig. Wie kon mij helpen? Ik bracht mijn zoon door mijn radeloze telefoontjes nog verder in crisis. (Ik bewoon een studio, met bijna alles in één ruimte.)
Anderhalf uur later belde het crisisteam: ’We komen, het kan toch.’ Helaas was mijn zoon de deur al uitgerend. ‘Oh, dan komen wij niet, wij gaan niet zoeken!’
Verbijsterd belde ik toch maar de politie. Die reageerde zoals ik eigenlijk van het crisisteam verwacht had: ‘Wat erg voor u mevrouw, Ik begrijp dat u radeloos bent, Wij gaan u helpen. Hoe ziet hij eruit? Wat zeggen we het best tegen hem als hij gevonden is? Oh, hij is al gevonden, een van onze collega’s zag een verwarde jongen lopen. Mevrouw hij kan niet bij u blijven vannacht, waar kunnen we hem heen brengen?’ De politie overlegde met de ggz, want ik was té verdrietig. Voelde me zo alleen gelaten.
Door uitstel en niks doen, kwam mijn zoon precies in de crisis die ik maanden had proberen te voorkomen.
Op dit moment zit mijn zoon in het AMC. Hij wil graag iets zinnigs omhanden hebben. Hoe geef je iemand het gevoel dat hij waardevol is, dat het goed komt: door zinvolle bezigheden.
Ik probeer dat te doen door naar hem toe te gaan, ons leven een beetje om hem heen te bouwen. Zodat hij voelt dat hij bij ons hoort, van betekenis is voor ons. Zijn broer doet hier ook veel in, al heeft die een drukke baan. Ik voel me heel erg mantelzorger, naast mijn werk en studie.
Tips van Lotte
Mijn zoon Sam had de diagnose schizofrenie en was al tijden psychotisch. De crisisdienst was al verschillende keren langs geweest. Wanneer het team aan de deur belde, was hij weg. Hij klom over het dak of sprong uit het raam.
Het was een prachtige dag. Ik had boodschappen gedaan. Toen ik in de buurt van mijn huis kwam klonk er muziek. Ik dacht nog: wat gezellig, zeker een feestje.
Thuis stonden alle ramen en deuren wagenwijd open en de radio op de hardste stand. Alle meubelen stonden buiten, de gordijnen woeien om de ramen. Er was een fles cola omgevallen waar de hond doorheen had gelopen. De plavuizen waren één plakkende troep.
Met de buren samen, zij kwamen toevallig net thuis, heb ik de vloer schoongemaakt. Twee sterke mannen sjouwden het bankstel weer naar binnen. We begrepen niet hoe Sam dit in zijn eentje voor elkaar had gekregen.
Sam lag ondertussen in bed met winterjas en sneeuwlaarzen aan. Het was snikheet in zijn kamer. Hij lag lekker te slapen, we hebben hem laten slapen.
Toen hij uren later wakker werd was hij stomverbaasd. ‘Wat doen jullie nou, lekker bezig met de grote schoonmaak?’ Hij wist er helemaal niks meer van.
Ik belde de crisisdienst. Het was de zoveelste actie van Sam. We waren zo moedeloos.
Wat in die tijd het beste hielp, was om Sam te koesteren. Als hij in bed lag wreef ik over zijn rug.
Dan kon hij mij vertellen over zijn angsten en zijn wanhoop. Daardoor besefte ik hoe ziek hij eigenlijk was. Door zijn openheid kon ik het volhouden. Die openheid had hij niet naar de hulpverleners toe.
Nu, jaren later, na vele moeilijkheden te hebben overwonnen, is mijn conclusie dat je moed moet houden. Hou je naaste vast, blijf bij hem of haar.
Ik had het geluk van een goede vriendin die elke dag belde en zei: ‘effe zeuren’.
Het luchtte op om er elke dag even over te praten, niet te lang, maar ik kon het kwijt.
Tips van Sara